Mari Svartveit Hansen (31):

Har Cerebral Parese og sitter i rullestol.

Hun er gift med Kim Are og har to barn, Linde Helene (snart 2) og Siri Kristine (5).

Mari driver Ordsmeden Mari Hansen, der hun blant annet skriver for foreldre.no

KOMMENTAR:

Rullestolen har fulgt meg hele livet. Mamma ventet tvillinger, men svangerskapet gikk ikke som det skulle. Jeg og tvillingsøsteren min fikk blodforgiftning. Søsteren min døde i mors liv, mens jeg overlevde og fikk cerebral parese.

Drømmen om ideallivet med mann og barn har ligget der hele tiden, men jeg var langt fra sikker om det noen gang kom til å bli en realitet.

Nå sitter jeg her med en funksjonsfrisk mann som elsker trening. Kim Are er lærer, jeg jobber med freelancejournalistikk og kommunikasjon. Sammen har vi to barn: Siri Kristine som snart er fem år, og Linde Helene som blir to år i mai.

Vi lever et ganske typisk småbarnsliv, bare med noen ekstra utfordringer.

Er avhengig av hjelp

Den venstre hånda er min store hindring. Jeg har fortsatt ikke funnet noen grei måte å utføre bleieskift på før barna er så store at de kan bruke Up & Go-bleier. Jeg kan ikke kjøre bil, og kan aldri levere barna i barnehagen uten hjelp fra personlig assistent.

Assistenten hjelper oss en gang i uken. I tillegg får jeg hjelp til trening, og jeg får akutt hjelp fra hjemmesykepleien om jeg trenger det. Men det trenger jeg ikke så ofte.

Håpet mitt er at samfunnet vil slutte bare å fokusere på at mine primærbehov som funksjonshemmet skal bli dekket, og se at jeg også trenger friske armer og ben til å utføre rollen som mor på en god måte.

Da blir vi ikke så avhengig av Kim Are til fritidsaktiviteter, kinobesøk og andre ting det er vanlig å gjøre sammen med barna sine.  

Født med ett øre

Linde er vilter og nysgjerrig på livet, og hun elsker å sitte på gulvet med mamma. Da skal vi lese bok. Eller hun skal kle på meg eller av meg, aller helst sokker eller sko.

Linde har bare ett øre, vi vet ikke hvorfor. Kanskje kom en celle på avveie under svangerskapet? Det er jo sånt som kan skje.

Det er i alle fall ingenting som tilsier at hun har fått det fordi jeg har cerebral parese. Men jeg måtte gå noen runder med meg selv for å forstå at det ikke var min skyld. Det var jo jeg som hadde båret henne frem.

Som liten måtte jeg gjennom mange operasjoner for å bli bedre. Nå skal min jente gjennomgå det samme, hun trenger flere operasjoner for å få et nytt øre innen skolealder. Kanskje jeg nå forstår bedre de bekymringene mamma hadde da jeg var liten.

Antibiotika og nattevåk

Da Linde var mindre gråt hun mye. Årsaken var gjentatte ørebetennelser i det friske øret, og det ble mye nattevåk og antibiotika. Legene sa at det var ingen sammenheng mellom det å være født med et underutviklet øre, og det å bli ørebarn. Men ørebarn kan få nedsatt hørsel på grunn av mange betennelser, og med Linde var det viktig å ta vare på den hørselen hun har. Vi vet jo ikke om hun har øregang på venstre side. 

Da Linde var baby, ble det mye nattevåk. Sprinkelsengen hennes har dører som kan åpnes helt, men jeg klarte ikke å løfte henne opp. Noen ganger holdt det å stryke henne på ryggen, eller å kjærtegne det lille hodet hennes. Men ikke alltid.

Hun ble tidlig klar over at jeg ikke kunne løfte. Nå er hun blitt en habil klatrer, og vi har utviklet vår egen løfteteknikk.

Åpen dialog

En ettermiddag mens vi satt rundt middagsbordet spurte jeg eldstejenta om hun tenkte mye på at mamma sitter i rullestol. Men hun var mer opptatt av TV-en enn mammas spørsmål. Hun vil nok helst ikke prate så mye om det, men vi prøver å legge opp til en åpen dialog her hjemme om hun ønsker å prate om mine begrensinger.

Vi prøver hele tiden å ha fokus på å se muligheter i stedet for utfordringer. Men selvsagt kan det være sårt ikke å ha mulighet til å følge Siri Kristine på aktiviteter hun foretar seg.

- Du kan ikke følge meg på ski, mamma, fordi du kan jo ikke gå, sa hun en dag, med den største selvfølgelighet.

Så vi tok oss en aketur i stedet. Verken retningssansen min eller evnen til å styre et akebrett er helt på topp, og det gikk ganske så fort. Hele aketuren endte i et velt - med ei veldig lattermild jente. 

Men i stedet for å tenke på hva jeg ikke kan gjøre med barna, vil jeg heller tenke på alt jeg kan gjøre.

Vi har lesestunder, sykkelturer med meg på armsykkel, kortspill og mye annet. Dessuten skal jeg søke midler til langrennskjelke, slik at jeg kan pigge i sporet neste vinter.

Den «kule stolen»

Siri Kristine har ofte venninner på besøk, men hennes venner har aldri stilt spørsmål til meg om hvorfor jeg sitter i rullestol. Spørsmålene og kommentarene kan heller komme i barnehagen. Som da en av guttene var lei seg fordi jeg ikke hadde den «kule stolen», den elektriske med lys og andre kule greier.

Om barn spør, er det bare å svare som sant er at jeg fikk en skade i mors mage. Det er jo de voksne som er kompliserte, ikke barn. Barn nøyer seg med et svar, og så er de ferdig med saken. 

Barbie i hjulet

Min hverdag er nok ganske lik din, bortsett fra at min kanskje trenger litt mer planlegging.  

Også hos meg ligger lekene strødd utover gulvet fordi minstejenta synes det er morsomt å ta ut alt. Men du trenger ikke ringe etter hjelp fordi du har fått en Barbie-dukke i hjulet, og du ikke klarer å komme deg løs. Du opplever nok heller ikke å sette deg fast i tørkestativet og ikke komme av flekken, og eneste mulighet er å sitte og vente til mannen din kommer hjem om en halv time.

Dette er min hverdag. Med tre fantastiske mennesker rundt meg som jeg aldri ville vært foruten.

Det er et liv fylt av glede, stress og av og til tårer. Akkurat som ditt.

Les hele saken
Les alt om:

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!