- I begynnelsen var jeg redd for å bli glad i William. Jeg var så redd for at han ikke ville overleve, forteller pappa Erlend.

Kan telle (til sju)

William Kostøl Førde (6) bor sammen med mamma Anne Sofie, pappa Erlend, storebror Fredrik (9) og lillebror David (2) i Vennesla like utenfor Kristiansand.

I høst begynte han i førsteklasse ved Moseidmoen barneskole, og han kan allerede telle til sju.

Alvorlig hjertefeil

- Jeg kan telle til sju, det ligger rett bak åtte, men åtte er litt vanskelig, forteller William og kaster seg opp på sparkesykkelen.

Det er tre glade gutter som løper rundt i hagen utenfor huset til familien Kostøl Førde. Det er ingenting som skulle tilsi at en av dem er annerledes.

Da William ble født, viste det seg at den lille gutten hadde en alvorlig hjertefeil, fallot (uttales fallå).

Les mer om Fallot her

To hull

William ble født med to hull i hjertet, en forsnevring i åren som går fra hjertet til lungen (åren som fører oksygenfattig blod til lungene) samt at klaffen i lungepulsåren var for trang.

F.v. Pappa Erlend, Fredrik, mamma Anne Sofie og David. William står foran.

FAMILIEN PÅ TUR: Her er hele familien samlet. F.v. Pappa Erlend, Fredrik, mamma Anne Sofie og David. William står foran. © Foto: Cathrine B. Jensen

Fallot regnes som en alvorlig hjertefeil, og mange barn må opereres i løpet av de første dagene og ukene.

Følte at noe var galt

- Det var veldig rart, men gjennom hele svangerskapet hadde jeg en følelse at noe var galt, forteller Anne Sofie Kostøl Førde. Hun husker ikke så mye fra selve fødselen eller tiden etterpå, annet enn at hun følte hun var i trygge hender.

William viste seg også å være en tøff liten krabat. Foruten hjertefeilen ble han født med en godartet cyste på hjernen og utviklet en hydrocephalus-liknende tilstand (vannhode).

På tross av alt dette klarte han seg så godt at han kunne dra hjem sammen med familien allerede etter en uke. Uten at han trengte å opereres.

Bekymret

- Det beste for William var å vente med operasjonen til han ble litt eldre og sterkere, og han klarte seg fint fram til han var 13 måneder, forteller Anne Sofie.

Les også: Å leve med hjertesykt barn

Vi måtte unngå at William gråt lenge om gangen, det kunne bli for stor påkjenning for hjertet hans

- Selv om vi selvfølgelig var veldig glade for at han ikke trengte å opereres tidligere, var det også litt frustrerende å skulle vente. Vi var jo hele tiden bekymret for hvordan han hadde det, forteller Anne Sofie.

Farlig å gråte

Vi sitter på verandaen og nyter høstens siste varme stråler. På gressplenen sparker eldstesønnen Fredrik fotball sammen med William.

- Før operasjonen måtte vi forsøke å unngå at William gråt lenge om gangen, det kunne bli for stor påkjenning for hjertet hans. Og da var det jo bare å ty til puppen eller gå og «bysse», forteller Anne Sofie med et lite smil.

Høreapparat

For et par uker siden fikk William høreapparat. Han har en veskeansamling i mellomøret, og på grunn av hans medfødte hjertefeil vil ikke legene operere.

- Det er ikke helt uvanlig at barn som er født med hjertefeil også kan ha problemer med hørselen, forteller Anne Sofie.

Ikke særbehandling

Hun og mannen Erlend er veldig bevisste på at William ikke skal føle seg annerledes. De prøver, så godt det er mulig, å unngå at han får særbehandling.

FOTBALLHELT: William er sikker på at han skal spille for Norge når han blir stor.

FOTBALLHELT: William er sikker på at han skal spille for Norge når han blir stor. © Foto: Cathrine B. Jensen

Foreldrene er også opptatt av at de andre to barna ikke skal føle at William får mer oppmerksomhet enn dem. Fra første stund har de inkludert eldstesønnen Fredrik i alt som skjedde. De ville at han skulle forstå hvorfor det var så mye fokus på lillebroren.

- Fredrik har vært med på det meste, og vi har hele tiden forsøkt å forklare hva som skjer og hvorfor vi måtte reise så ofte på sykehuset med William, forteller Anne Sofie.

Vil på landslaget

Hun kikker bort på de to guttene. William henter fotballen og vil vise hvor flink han er til å trikse.

- Jeg spiller fotball på Vindbjart, og når jeg blir stor, skal jeg pille på Norge, forteller han stolt.

Sorgen vender tilbake

Selv om William er født med fallot, betyr ikke det at vi er veldig annerledes. Det finnes noe i de fleste familier, sier Anne Sofie. Sorgen kommer tilbake

Anne Sofie er ikke en person som hengir seg til problemene. Men de gangene William må tilbake på Rikshospitalet for rutinesjekk, kommer følelsene fra da William var liten tilbake med full styrke.

- På sykehuset er det mye som vekker liv i minnene. Lukter, lyder, bestemte plasser der samtaler har foregått, eller bare et spesielt trappetrinn, forteller Anne Sofie.

Varm støtte

Anne Sofie og Erlend er aktive i Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) i Vest-Agder.

- Gjennom FFHB har vi møtt mange positive mennesker, og vi har lært mye, forteller Anne Sofie.

Snart skal foreningen arrangere juleverksted.

96 prosent overlever

Det fødes 500-600 barn med hjertefeil i Norge hvert år.

  • I 2007 ble 299 barn hjerteoperert i Norge.
  • I dag overlever så mange som 96 prosent av barn født med hjertefeil. Diagnoser som tidligere ikke var forenlig med liv har i dag gode utsikter til et normalt livsløp.
  • Medfødt hjertefeil er den nest største kroniske barnesykdommen i Norge.
  • Vil du vite mer om Foreningen for hjertesyke barn, gå inn på www.ffhb.no
  • Hjertebarnkalenderen for 2009 er i salg. Den viser bilder av 12 livsglade og hjertesyke barn sammen med ulike dyr. Bildene er tatt i Kristiansand Dyrepark.

- Det fine med å være med i en forening er at man møter personer i samme situasjon, og man kan dele erfaringer med hverandre, sier Erlend.

- Man får mye informasjon som kan være vanskelig å finne ut på egen hånd. Som hvordan man forholder seg til skole og barnehage, hvilke økonomiske støtteordninger og hjelpemidler man kan ha krav på, sier Anne Sofie.

Les om Harald som slutter å puste hver natt

Hjertet vokser for mye

Foruten høreapparatene klarer William seg uten medisiner eller andre hjelpemidler. Hodet har normalisert seg selv etter som han har vokst og cysten i hodet blir holdt under observasjon. Anne Sofie og Erlend ser lyst på fremtiden.

- Vi vet at William må opereres, men håper det kan vente noen år til, sier Anne Sofie.

Barn som er født med Fallot, må gjennom flere operasjoner i løpet av livet. Forsnevringen i åren vil med tiden gro igjen og medføre at hjertet, som er en muskel, vil vokse seg for stort, noe som ikke er bra.

Som småbarnsfamilier flest

Selv lar William seg ikke berøre av hva fremtiden måtte bringe. Han har begynt å bla i gamle album og viser bilder fra da han var nyoperert på sykehuset.

- Se, der ligger jeg på sykehuset, og der er jeg i hagen med Kaptein Sabeltannparykk, forteller han og peker på bildene.

Etter en aktiv dag, med fotball og sykling, er William sulten og litt sliten. Han har satt seg rundt kjøkkenbordet sammen med brødrene sine. Utenfor huset ligger fotballer og sparkesykkel i et herlig kaos.

Akkurat slik det skal se ut hos en småbarnsfamilie.

Les også: Barn får sykehuset hjem til seg

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!