Trude Bratsberg Moen (25) vagger lett utenfor Rikshospitalet i sommersola. Hun er høygravid og har lagt på seg 20 kilo. Magen er stor og fin. Inni ligger Andreas. Han har klumpfot og navlebrokk (omphalocele).

Tarmene, lever og magesekk ligger kapslet inn i navlestrengen utenfor den lille kroppen. Foreløpig klarer han seg fint.

Legene ved Rikshospitalet holder den lille gutten under jevnlig oppsikt. Om noen korte uker skal han forløses ved hjelp av keisersnitt. Sjansen for at han overlever fødselen, er stor. Likevel er mamma Trude og pappa Kim Petter Haugerud (26) bekymret.

- Å få et barn med store misdannelser er tøft, og vi vet ikke hva som venter oss, sier Trude. I dag skal de på en av de siste ultralydene i rekken på Rikshospitalet i Oslo.

Sjokkbeskjed hos jordmor

De hadde bare vært kjærester i noen måneder da Trude ble gravid. Omtrent samtidig overtok de sitt nye hus i Sande i Vestfold og kjøpte seg en stasjonsvogn. Alt lå til rette for en lys fremtid. Graviditeten kom litt brått på, men lykken var stor. I uke 16 var tiden inne for ultralyd på Buskerud sykehus:

- Jordmor så på magen min med ultralydapparatet i et halvt minutt før hun sa: Dette er ikke bra. Først trodde vi kanskje at hun så tvillinger der inne, så skjønte vi at det var noe helt annet hun var bekymret for, minnes Trude.

En overlege kom inn og kikket på ultralydbildet. Dagen etter fikk paret time hos en spesialist på Rikshospitalet. I rask rekkefølge ble det tatt både fostervannsprøve og ultralyd.

- Legen så raskt at det var navlebrokk. Han fortalte oss at mange av innvollene lå utenfor magen til sønnen vår, sier Trude.

På barneintensiven får Andreas sin egen dagbok, hvor sykepleierne limer inn bilder og skriver litt om dagene hans på avdelingen.

DAGBOK: På barneintensiven får Andreas sin egen dagbok, hvor sykepleierne limer inn bilder og skriver litt om dagene hans på avdelingen. © FOTO: Privat

Fakta om navlebrokk

Navlebrokk oppstår når navleringen ikke er lukket ordentlig. Det skjer tidlig i fosterutviklingen. Navlebrokk skyldes en defekt i bukveggen der navlen befinner seg.

Legene vet ikke nøyaktig hvorfor denne defekten oppstår.

Det vanligste er at tarmslynger og lever ligger i brokket.

Navlebrokk er ikke arvelig, men det kan se ut som om det finnes oftere blant søsken.

Defekten opptrer ofte sammen med Trisomi 18 (en geneitsk feil hvor det finnes et tredje kromosom).

Prognosen for barn som blir født med navlebrokk er god, dersom det ikke er andre defekter eller misdannelser.

Kilde: Rikshospitalet

- Det ble helt svart

Hun klarer nesten ikke å holde tårene tilbake.

- Det var den jævligste stunden i hele mitt liv. Det ble helt svart for meg da legen hadde fortalt oss hva som feilte babyen, sier Trude.

Like etterpå så legen at den lille gutten hadde klumpfot på høyre bein. Legene opplyste at det ikke er sjelden at disse to misdannelsene henger sammen med andre alvorlige lidelser.

For det gravide paret ble det noen uutholdelige dager i spenning. De skulle få et hastesvar på fostervannsprøven for å se om barnet hadde kromosomfeil også.

- Ingen andre feil, sto det i brevet som kom fra sykehuset etter bare tre dager, minnes Kim Petter.

De var aldri i tvil om at de skulle beholde barnet.

Gode prognoser

Kim Petter holder motet opp mens Trude er mer bekymret og redd. Han mener at ikke begge to kan deppe og bekymre seg samtidig. Og fra Rikshospitalet har de fått klare tall:

- Legene sier at det er 90 prosent sjanse for at alt går bra, sju prosent risiko for at det skjer komplikasjoner og kun tre prosent risiko for at han dør, forteller Kim Petter nøkternt.

Han synes det er fint å ha tallene å tenke på. De gir tross alt mye håp om at babyen blir frisk.

- Jeg frykter likevel at det ikke skal gå bra. Tenk om han ikke overlever, eller han får en betennelse i såret som ikke vil gro, sier Trude.

Fått mye trøst og støtte

Bekymringene er mange, og Trude lurer på hvore store påkjenninger den lille kroppen egentlig tåler. Etter at de fikk vite at babyen har alvorlige misdannelser, har trøste- og støtteerklæringene strømmet til fra venner og kjente. Nesten litt for mye av det gode.

- Fordi det faktisk er usikkert, er det noen ganger litt kjedelig å høre folk si at det sikkert går bra, sier Trude.

Hun har hatt få andre svangerskapsplager. Nå er hun i uke 35 og i fin form. Paret har ikke vært søvnløse på grunn av misdannelsene med babyen. De føler at de vet hva de har å forholde seg til.

- Jeg skulle gjerne hatt dobbelt opp med all verdens svangerskapsplager hvis bare babyen hadde sluppet dette, sier Trude.

Ventetiden fram til fødselen går med til å forberede seg på hva som venter dem. Så godt det lar seg gjøre. De kjenner ingen som har fått barn med misdannelser. Trude har lest en hel avhandling om fostermedisin, googlet og snakket med legene.

Trude og Kim Petter følges tett opp av legene på Rikshospitalet under svangerskapet.

ULTRALYD: Trude og Kim Petter følges tett opp av legene på Rikshospitalet under svangerskapet. © FOTO: Kjersti Gjems Vangberg

Klumpfoten er som regel noe mindre enn den friske foten.

MISDANNELSE: Klumpfoten er som regel noe mindre enn den friske foten. © FOTO: Kjersti Gjems Vangberg

Dette er klumpfot

Klumpfot er en relativt sjelden medfødt fotmisdannelse. Knoklene i fotroten står i en unormal posisjon i forhold til hverandre. Sener og leddbånd er for korte og stramme, og leggmusklene er mindre utviklet enn normalt.

Den latinske betegnelsen på klumpfot er pes equinovarus, hvor pes betyr fot, equino betyr hest (hesten er tågjenger).

Klumpfotbetegnelsen stammer fra da føttene ikke ble behandlet. Barnet ble i de verste tilfellene gående på fotryggen, og foten fikk et klumpaktig utseende.

Årsaken til klumpfot er ukjent, men det er en viss arvelig tendens. Hos halvpartene er begge beina rammet, og klumpfot rammer dobbelt så mange gutter som jenter. Omkring 1 av 1000 barn rammes.

Behandlingen ved Rikshospitalet er i hovedsak gipsing, tøyninger og skinnebruk, og eventuelt forlengelse av hælsenen. Behandlingen startes vanligvis i løpet av de første levedøgn og vil fortsette fram til 2-4 års alder eller lenger ved behov.

De fleste som får riktig behandling får svært få problemer senere i livet. Flesteparten kan bruke vanlige sko og delta i aktiviteter på lik linje med andre barn. Det eneste problemet er at de kanskje blir fortere sliten i den rammede foten.

Klumpfoten er som regel noe mindre (en til to skostørrelser) enn den friske foten.

Kilde: Rikshospitalet og Wikipedia

Siste sjekk før fødselen

I dag skal overlege Halvor Rognerud ved kvinneklinikken på Rikshospitalet sjekke om fosterutviklingen går som den skal. Mange ganger i måneden har paret vært på ultralyd på sykehuset, og legetimekortet deres er tettskrevet. De har fått vite at sykehuset vil beholde dem og den lille gutten deres mellom 2 og 12 uker etter fødselen - avhengig av hvordan situasjonen er.

- Jeg tror han har begynt å feste seg, sier Trude og legger seg til rette på ultralydbenken.

Babyen beveger mye på seg inne i magen. Det er et godt tegn, bekrefter legen. Trude holder Kim i hånda. Ultralydapparatet glir over magen. Overlege Rognerud måler blodgjennomstrømningen gjennom navlestrengen og sjekker om det er nok fostervann. - Babyen har det bra og fungerer fint etter forholdene der inne, sier han.

Det er det viktigste akkurat nå. Fordi brokken ligger i navnestrengen, gir ikke magemålet noe riktig bilde av babyens størrelse.

- Jeg vil si at dette er et alvorlig avvik hos fosteret, sier han, og lager en ny timeavtale til kontroll for Vestfold-paret

Rognerud har sjelden sett en så stor brokk hos en baby, men han er optimistisk. Han forteller paret at de vil legges inn på pasientsykehuset omtrent en uke i forkant av det planlagte keisersnittet.

Trude har vært sykmeldt store deler av svangerskapet. Hun har ikke fått lov til å stresse. Å være butikksjef på en døgnåpen bensinstasjon har ikke vært aktuelt de siste månedene.

Vannet går

Uka før keisersnittet legges Trude og Kim Petter inn på pasientsykehuset ved Rikshospitalet. Takket være pleiepenger fra Nav, kan Kim Petter også være hos Trude fram til fødselen.

Natta før keisersnittet går Trudes fostervann. Fordi paret er på sykehusområdet klarer legene å stoppe fødselen, og Trude blir flyttet til en operasjonsstue. Operasjonsteamet står klart tidlig om morgenen, og 14 minutter etter at Trude blir trillet inn til keisersnittet, hører de Andreas' første skrik før legene tar ham med seg.

Lyden fra babyen er musikk i foreldrenes ører. Etter noen minutter får Kim Petter lov til å komme inn i rommet ved siden av og se på sønnen sin. Gutten puster selv, og legene har lagt en våt kompress over de innvollene som lå i deler av navlestrengen.

Planen var opprinnelig at babyen skulle opereres med en gang, men legene har bestemt seg for å legge ham i kuvøse. De henger opp brokken i en spesiallaget kuvøse for babyer med omphalocele. Nå skal innvollene «hjelpes» gradvis på plass av en spesialist i løpet av en ukes tid. Den kritiske tiden er ikke over. At babyen veier nøyaktig det samme som postnummeret i foreldrenes hjemsted Sande, 3070 gram, synes de er et godt tegn.

Døgnovervåkning

I løpet av det første døgnet flyttes Andreas opp til sengeposten på barneintensiven. Bak døra med den blå delfinen ligger den lille, nyfødte gutten i dyp søvn de første dagene av sitt liv. Han har veneflon i hendene, slange i nesa og en stor bandasje på magen.

Mamma Trude og pappa Kim Petter bor på familierom noen etasjer og lange korridorer unna. Helst skulle de ha hatt gutten sin på familierommet, men de vet godt at den lille har det aller best nå med døgnovervåking av leger og sykepleiere.

Bandasjen skiftes av leger, og det er kun et lite team som arbeider med å få plassert innvollene på sin riktige plass. Det kan ikke gjøres for raskt. Det skal komme til å ta tre uker og hele sju omganger før alt er inne i magen.

Skinnen brukes hele døgnet de første månedene.

FORMER FOTEN: Skinnen brukes hele døgnet de første månedene. Etter perioden med døgnskinne, må Andreas sove med skinnen til han blir 4-5 år, mener legene. © FOTO: Kjersti Gjems Vangberg

Tre ganger om dagen må foten og ankelleddet masseres i 15-20 minutter om gangen.

TØY OG BØY: Tre ganger om dagen må foten og ankelleddet masseres i 15-20 minutter om gangen. I begynnelsen protesterte han hver gang, nå ligger han stort sett rolig og pludrer mens mamma tøyer tålmodig. © FOTO: Kjersti Gjems Vangberg

agen til Andreas har grodd fint

FORNØYD PJOKK: Magen til Andreas har grodd fint, og det er ingenting som tyder på at han får noen mén av å ha blitt født med tre organer utenpå kroppen. © Kjersti Gjems Vangberg

- Jeg har allerede skiftet bleie på ham, sier Kim Petter stolt to dager etter fødselen. Han hadde ikke trodd han skulle få gjøre det så raskt.

- Det føles overraskende bra, sier Trude som ikke kan få fullrost sykehuset nok.

Endelig rom for glede

Endelig kan hun glede seg over å ha blitt mamma, selv om gutten ligger i kuvøse. I nesten en måned blir de boende på sykehuset.

Trude pumper seg og Andreas vokser. Dagene går med til å pumpe seg for melk, sitte hos Andreas og ha familie og venner på besøk. Etter tre og en halv uke er alle innvollene inne, Andreas blir tatt ut av kuvøsen uka før. Tarmene fungerer fint på sin nye plass.

Samtidig må Andreas gradvis trappe ned med de store dosene morfin og andre smertestillende medisiner han har fått underveis.

- Vi er så glade, skriver Trude i en tekstmelding.

På sykehuset blir den høyre foten, den med klumpfot, gipset for å holdes i riktig posisjon.

Etter et kort opphold på Tønsberg sykehus, er familien klar for å reise hjem i slutten av august. I løpet av de neste to og en halv månedene bytter han gips sju ganger. Turene til Rikshospitalet er fremdeles mange.

- Turen hjem var ubeskrivelig. Endelig er vi en normal liten familie. sier Trude.

Heldigvis har den lille gutten godt sovehjerte. Fra han var 3 måneder, har han sovet natta gjennom.

Hverdag med skinne

Høsten er kommet og gått. Vinteren er i anmarsj. Andreas er fylt 4 måneder, og er familiens midtpunkt. Tankene omkring klumpfoten var ikke vært så mange rett etter fødselen. Gipsen måtte være på i 2 1/2 måned.

Nå har Andreas fått en skinne som han skal ha på seg 24 timer i døgnet i tre måneder. Han protesterte høylytt i begynnelsen mot å sove med skinne på beina, men nå har han vent seg til det også.

Etter perioden med døgnskinne, må han sove med skinna til han blir 4-5 år, mener legene.

- Prognosene for at han skal kunne løpe og leke som andre barn er veldig bra, sier en smilende Trude.

Den høyre fotsålen hans er betydelig mindre enn den venstre. Tre ganger om dagen må de tøye foten og ankelleddet hans i 15-20 minutter av gangen. I begynnelsen skrek han hver gang, nå ligger han stort sett rolig og pludrer mens mamma tøyer tålmodig.

Magen til Andreas har grodd fint, og det er ingenting som tyder på at han får noen mén av å ha blitt født med tre organer utenpå kroppen.

Heldige tross alt

Foreldrene innrømmer at det har vært et år med mye usikkerhet. Trude fryktet det verste, men fikk heldigvis ikke rett.

- Det var grunn til bekymring, det var ingen selvfølge at det skulle gå bra, sier Kim Petter.

De synes at de er heldige. Klumpfoten er tross alt noe de kan gjøre noe med. Arret på magen vil blekne med tiden. At han ikke har navle, kan han leve fint med. Kim Petter sier spøkefullt: - Da blir det i alle fall ikke noe navlelo, så nå har vi nesten ikke noe mer å bekymre oss for.

Les også:

Født med to hull i hjertet

Får NAV-støtte til glutenfri mat

Hodeskader: Sjekk dette når barn faller

Les hele saken
Les alt om: