Hvis alt ikke gikk helt som det skulle under graviditet og fødsel, eller noe skjer med barnet senere i livet, kan behovet for informasjon bli stort. Samtidig kan man få et behov for kontakt med andre i samme situasjon.

Det finnes støtteforeninger for de aller fleste vanlige handicap og kroniske sykdommer. Her finnes mange ildsjeler og ressurspersoner som kan hjelpe. Mange av disse organisasjonene har egne nettsider - mange med mye nyttig informasjon. Her er en oversikt:

Forening for hjertesyke barn
(FFHB) er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene til hjertesyke barn og deres familier, samt til familier som har mistet sitt hjertesyke barn.

Norsk Forbund for Utviklingshemmede
(NFU) er en nasjonal interesseorganisasjon for mennesker med utviklingshemming. NFU har rundt 7400 medlemmer fordelt på 220 lokallag over hele landet. NFU er til for å gjøre hverdagen lettere for mennesker med utviklingshemming og familiene deres.

Tistelbarna.net
er et forum for foreldre med funksjonshemmede barn. Her må du søke registrering fordi medlemmene skal beskyttes. Forumet drives av tre foreldre i felleskap, og er ment som et sosialt nettverk. Forumet skal være et sted hvor omsorgspersoner kan gi og få omsorg, men også et sted å finne tips og råd.

Foreningen Norges Døvblinde
er en forening av og for døvblinde og syns- og hørselshemmede. Foreningen arrangerer kurs, samlinger og stevner for døvblinde samt deltar i internasjonalt samarbeid med døvblindes foreninger i de andre nordiske landene om løsning av felles problemer.

Forening for foreldre til barn med ernæringsproblemer
Foreningen ble stiftet i 1999 av foreldre som ønsket å sette fokus på en stadig voksende, men lite omtalt, gruppe; barn med ernæringsproblemer.

Foreningen for muskelsyke
har rundt 1650 medlemmer - først og fremst muskelsyke og deres nærmeste familie og venner, men også fagfolk, institusjoner, bedrifter og andre interesserte kan bli medlemmer.

Hørselshemmedes Landsforbund
(HLF) er interesseorganisasjonen for landets hørselshemmede og har rundt 38 000 medlemmer. Det finnes lag i alle fylker og nærmere 200 lokallag landet rundt.

Handikappede Barns Foreldreforening (HBF)
HBF arbeider på tvers av diagnose og funksjonshemming. Gjennom kontakt med andre i samme situasjon, skal foreningen være til hjelp både for det funksjonshemmede barnet, søsken og foreldre som blant mange ting får hjelp når det gjelder rettigheter.

Landsforbundet for kombinert Syns og Hørselshemmede/Døvblinde
er en landsdekkende, brukerstyrt interesseorganisasjon for kombinert syns- og hørselshemmede og døvblinde.

Leppe-/ganespalte foreningen er for deg som er født med leppe-/ganespalte, har barn med leppe-/ganespalte, arbeider innen feltet eller ønsker å være støttemedlem.

Landsforeningen uventet barnedød (LUB)
har et stort og velfungerende støttetilbudet for foreldre som mister barn i dødfødsel (og barn i sine første leveår). LUB følger i dag opp rundt 120 foreldrepar (via frivillige kontaktpersoner, foreldre som selv har mistet barn og som er kurset i å bruke sine erfaringer til å støtte andre).

Landsforeningen for ryggmargsskadde
skal ivareta ryggmargskaddes interesser, og spre informasjon om følger av ryggmargskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargskadde får et best mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet.

Landsforeningen for amputerte
(LFA) ble stiftet i 1996 og er tilsluttet Norges Handikap-forbund (NHF) som er en partipolitisk og religiøs uavhengig interesseorganisasjon.

ADHD Norge
har blant annet til oppgave å utbre kunnskap og forståelse for ADHD samt holde medlemmene underrettet om rettigheter og muligheter for støtte fra det offentlige hjelpeapparatet.

Down syndrom - Marihøna
er et tidsskrift for foresatte av barn og unge med Downs syndrom. Bladet ble lansert februar 1999 og har idag 1300 abonnenter.

Down syndrom - Støtteforeninger for foreldre til barn med Downs syndrom
Det finnes Ups and Downs-foreninger mange steder i Norge.

Senter for sjeldne funksjonshemninger- Frambu
er et senter som er "Sterk på sjelden kunnskap". Under hver diagnose finnes det relaterte kurs, informasjon og nyheter.

Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS) ved Rikshospitalet
SSSS er et smågruppesenter og ble opprettet i 1994. Senteret er en avdeling på Rikshospitalet i Oslo og har virksomhetsområder innen rådgivning, kurs, informasjon og forskning knyttet opp mot 16 sjeldne diagnoser.

Ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen
er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og ande interesserte.

Norges døveforbund

Nasjonal Kompetanseenhet for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi (NK)
har oversikt over diverse kurs, diagnoseinformasjon og nyttig kontaktinformasjon.

Norsk Tourette forening
(NTF) er en landsomfattende organisasjon som har til formål å utbre kunnskap og forståelse for Gilles de la Tourettes syndrom (TS), og være en støtte- og interesseforening for alle som har Tourettes syndrom og andre nevrobiologiske tilstander. Organisasjonen arbeider for at samfunnet tilrettelegges for mennesker med disse tilstandene.

Norsk Forening for Angelmans Syndrom
arbeider for å styrke og fremme kunnskapen om syndromet, og for at foreldre, søsken, pårørende og fagfolk kan treffes for å utveksle erfaringer og dele kunnskap.

Norges Astma og Allergiforbund
(NAAF) er en interesseorganisasjon for mennesker med astma og allergi. Forbundet har ca. 19 000 medlemmer.

Norges Diabetesforbund
er en uavhengig interesseorganisasjon for folk som har diabetes og andre som er interessert i diabetes.

Norsk Epilepsiforbund
er en interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte.

Støtteforeningen for kreftsyke barn
(SKB) ble stiftet i 1982 av foreldre til barn med kreft.

På våre debattsider kan du treffe andre som har et annerledes barn:

ADHD-debatten

Medfødte tilstander/misdannelser

Allergi, astma og eksem

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!