LEVER I NUET: - Fordi vi ikke vet hvor lang tid vi får, setter vii mye større grad pris på øyeblikket, sier Ingrid Fjeld fra Nøtterøy. © Gry Bruseth Traaen

TO MÅNEDER: Lille Sara har en alvorlig diagnose, og familien setter pris på hver eneste dag de har med henne. Her er hun to måneder gammel. © Foto: Privat

- Før vi fikk barn, hadde André og jeg snakket om hva vi skulle gjøre hvis vi fikk et barn med ekstra behov. Vi kom fram til at vi ikke hadde greid det. Vi var ikke egnet. Trodde vi. Derfor gikk jeg tidlig på ultralyd, for å forsikre oss om at barnet var friskt, sier Ingrid Fjeld (30) fra Nøtterøy.

André (32) går fram og tilbake på stuegulvet med Sara (1 1/2) på armen. Veslejenta deres kan ikke gå, prate eller spise selv. Maten får hun gjennom en knapp på magen.

Barn med dødelig sykdom: Felix kan bli tenåring. Kanskje.

Framtida er usikker, men da André kiler Sara på magen, ler hun høyt og ubekymret.

- Å se henne smile og høre henne le, er det beste som skjer oss, sier de.

Sjelden diagnose

Sara var planlagt, og Ingrid var i god form under graviditeten. Prøvene viste ikke noe unormalt, og da Sara ble født, følte Ingrid og André seg som verdens stolteste og heldigste foreldre.

Men da de kom hjem fra sykehuset med henne, var det noe som ikke stemte. Sara tok pupp, men spiste ikke nok og raste ned i vekt. På sykehuset fikk de først beskjed om at det ikke var noe galt, og at Ingrid bare fikk mate henne oftere. Men da Sara hadde gått enda mer ned i vekt til neste dag, dro de tilbake sykehuset. Der ble det bestemt at Sara måtte legges inn og mates med sonde. Sonde, tenkte Ingrid. Datteren var jo bare noen dager gammel...

Flere leger forsto at det var noe, men ikke hva.

- Det var til slutt en svensk lege som tok affære og fikk sendt prøvene til Oslo. Han mistenkte at Sara hadde et metabolsk syndrom fordi hun hadde innadvendte brystvorter, appelsinskall-lignende hud og problemer med å spise.

Prøvene viste at Sara lider av CDG (1a), en sjelden, arvelig sykdom som rammer cellenes sukkerproteinstoffskifte. Ifølge Frambu, landsdekkende senter for barn med sjeldne funksjonsnedsettelser, dør 20 prosent av barna med denne sykdommen i løpet av de første fem leveårene, som følge av blødninger, organsvikt eller andre alvorlige komplikasjoner.

- Da beskjeden kom, gikk vi i koma, sier André stille.

Ingrid stålsatte seg og spurte legen rett ut om Sara kom til å dø, om hun ville ende opp i rullestol, uten et liv, og uten at man kunne få kontakt med henne.

- Legen sa lite. Virket usikker. I dag forstår jeg hvorfor. Mange leger vet lite om denne diagnosen. Det blir bare født ett tilfelle med samme diagnose i året. Mange barn dør allerede det første leveåret. I dag er det ca. 10 tilfeller i Norge.

Barn og vaksiner: Derfor bør barna vaksineres

Da Ingrid kom hjem, gjorde hun noe hun vet at hun skulle ha latt være. Hun begynte å søke etter informasjon på internett.

- Jeg kom over mange minnesider. Ikke akkurat lystig lesning, sier Ingrid,

Men at Sara lever på lånt tid, gjør nuet enda viktigere. For kort tid siden fikk de høre om ei jente på samme alder og med samme diagnose som Sara, som la seg den ene kvelden, men som aldri våknet igjen. Ingrid får vondt når hun tenker på det. Hun vet at sannsynligheten for at Sara blir gammel, er mindre enn for andre barn.

Men overlever Sara sin femårsdag, er sjansen større for at hun kan bli mye eldre. Den eldste de kjenner til med Saras diagnose, er 23 år. Å høre slike historier gir Ingrid og André håpet de trenger for ikke å stagnere.

HJERTEKNUSER: Sara er kjent for sitt gode humør, noe som smitter over på alle er som sammen med henne. © Gry Bruseth Traaen

BABY: Her er Sara to og en halv måned gammel. © Privat

Deler hverdagen

Sara sitter ved siden av moren sin i sofaen. Av og til bøyer hun hodet framover og lager en gurglelyd. Det er hennes måte å uttrykke seg på. Si at noe ikke er greit. Ingrid forklarer at Sara gjerne ønsker variasjon: Hun liker ikke å ligge eller å sitte i den samme stillingen lenge av gangen.

Ingrid ville gjerne dele erfaringene sine med andre, og bestemte seg for å starte en blogg. På bloggen skriver hun om hverdagen med opp- og nedturer med Sara.

- Det er en sorg å få et barn som ikke var slik du forventet, men vi er ikke bitre. Vi ville ikke vært Sara foruten. Hun beriker livet vårt og er vår solstråle, sier hun.

Via bloggen har paret fått kontakt med andre foreldre som har barn med samme diagnose.

- Fordi vi er åpne, er det enklere for folk å forholde seg til oss. Vi har fått mange nye venner som vi deler erfaringer og opplevelser med. Det er fint.

Flere ganger har Sara holdt på å dø. Immunforsvaret er elendig. Det er ikke få ganger paret har vært nødt til å følge Sara i hui og hast til sykehuset.

- Selv om vi vet at hun er syk og kan dø, kan vi likevel aldri forberede oss på det, sier Ingrid.

FIRKLØVERET: André, Kasper, Sara og Ingrid nyter livet. - Vi prøver å leve så normalt som mulig, sier de. © Gry Bruseth Traaen

Bagateller teller ikke

Som mor er det mye Ingrid har innsett at hun aldri får oppleve.

- Når jeg møter jevnaldrende venninner og ser dem sammen med barna sine, hender det jeg tenker på alt Sara aldri får oppleve. Hun kommer nok ikke til å få mange skrubbsår. Men Sara er Sara, jeg sammenligner henne ikke med andre. Hun er bra nok som hun er.

Mange har spurt paret om hvorfor de lar Sara være i barnehagen.

- Hvorfor skulle hun ikke ha vært i barnehagen? Sara trives og fungerer sammen med andre barn. Hun er maskoten. Ingen av oss hadde hatt godt av at vi gikk oppå hverandre her hjemme. For oss er det viktig å leve så normalt som mulig.

Derfor passer de også på å hver sine aktiviteter, uten at den andre partneren blir sur.

- André drar på gutteturer, jeg gjør mine ting. Det er viktig å opprettholde vårt eget liv, samtidig som vi tar vare på Sara.

De ser også hvor viktig det er å beholde kjærligheten og parforholdet.

- Vi er åpne og snakker sammen om alt, sier Ingrid, og får et bekreftende nikk fra André.

- Jeg synes vi er flinke til å være kjærester, skyter André inn. For et halvt år siden fridde han, og neste sommer skal de gifte seg.

Å miste det aller nærmeste: Felix døde i mors mage

- Når vi har klart prøvelsene vi har vært gjennom, tror jeg vi skal klare et helt liv, sier Ingrid.

- Vi har ikke tid til bagateller. Vi lever hver dag, sier Ingrid.

- En ripe i bilen, hva så, legger André til.

De har begge fått et annet syn på livet. Ingrid jobber som lærer og har kjent på kontrasten fra sitt liv til andres.

- Jeg husker spesielt godt en konferansetime sammen med en mor og datteren hennes. Hun lurte på hvorfor datteren hennes «bare» fikk fire i matematikk. Jeg ble betenkt. Dette handler om ei jente som er flink og fungerer sosialt. Kan hun ikke bare være fornøyd med det, sier Ingrid.

Hvordan takle alvorlig sykdom i familien?

Legens råd:

* Pass på å gi deg selv små pusterom. Det er ofte nok med korte stunder, bare det er noe som gir deg energi. Det kan være trening, venninnekveld, konsert eller en tur i skogen.

* Hjelp hverandre med å få noen gode netter med søvn.

- Er det langvarig sykdomsforløp må man ta imot hjelp for stell og pass. Ingen kan klare alt selv.

* Sett deg godt inn i sykdommen og behandlingsmulighetene. Kom gjerne med konkrete innspill til legen, det er ikke sikkert alle leger er like oppdatert på alt.

* Husk at det norske trygdesystemet har ordninger som gjør at man ikke også må håndtere jobben i slike tøffe situasjoner.

Kilde: Lege Anne Cathrine Sundseth

Psykologens råd:

* Sett av tid, og aksepter at sykdommen går ut over andre aktiviteter.

* Forsøk å leve så normalt som mulig. Har du barn, må de prioriteres. Voksne venner kan forstå at de nedprioriteres.

* Ta imot hjelp. Kanskje venner og familie vil hjelpe til? Lage hver- dagsmiddager, kjøre ungene til trening eller hente i barnehagen.

* Finn en sykdomsfri sone. Mange foreldre med syke barn opplever at de takler det forskjellige, og faren for samlivsbrudd er stor. Aksepter hverandres forskjeller, og sett av litt tid til å være kjærester.

Kilde: Psykolog Bettina Sunde

Lillebror

Da Ingrid ble gravid igjen i fjor sommer, viste morkakeprøven i uke 11 at barnet hun ventet hadde samme diagnose som Sara. Hun valgte å ta abort. Genene til Ingrid og André fungerer ikke så godt sammen, noe som gjør at de gambler hver gang Ingrid prøver å bli gravid. Men siste gangen funket det, og for bare noen uker siden kom lille Kasper til verden.

Amanda (3) ble alvorlig syk på ferie

Vi bestemte oss tidlig for å få et barn til. Hvis Sara dør, trenger vi noen som trenger oss, sier Ingrid og ser bort på Sara som sitter fornøyd og smiler på fanget til pappaen sin.

- Kasper kan være bærer av genet, selv om han er sunn og frisk. Når han blir eldre, må han sjekke seg.

Den siste tida har familien hatt en utfordring når det gjelder å la Sara bli kjent med Kasper. Sara er skeptisk, men det kommer seg.

- Det er mye «styr» med Sara, sammenlignet med friske barn. Men vi tenker ikke over det.

Det har også vært viktig med all god hjelp de har fått fra familien.

- En tid hvor Sara var mye på sykehuset, stilte foreldrene våre opp. De tok «post» på sykehuset, slik at vi kunne dra hjem for å dusje, spise og slappe av.

Paret har snakket om hva som kommer til å skje om Sara dør. De tenker på savnet de vil ha. Alle minnene de må leve videre på. I hjemmet deres henger det bilder av Sara overalt. Sara har satt uutslettelige spor i løpet av tida hun har levd.

- Hvis Sara bare blir tre år, har både hun og vi levd de årene hun har vært her. Det har vært viktig for oss.

Lese mer?

På bloggen Vår lille Sara kan du følge historien til Sara videre. Her har Ingrid samlet faktainformasjon om diagnosen og dens forløp.

Les også:

Kan barnas tegninger si noe om fremtidig intelligens?

Det største ønsket: Drømmen om å bil mamma

Lær barna hundespråket: Dempende signaler

HOLDER SAMMEN: Familien holder sammen og har lært seg å sette pris på de små tingene. © Gry Bruseth Traaen

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!