barn med epilepsi
Telefonen fra barnehagen ble starten på år med usikkerhet og redsel
Saga var bare ett år da hun fikk diagnosen epilepsi. Mamma Tatiana var livredd da anfallene kom både natt og dag.
Det er i september 2014. Saga er 14 måneder gammel og har gått en måned i barnehagen. Tilvenningen har gått fint og foreldrene er i full gang med jobb og studier.
Mammaen til Saga, Tatiana (34), er bortreist i forbindelse med utdanning og får en telefon.
De ringer fra barnehagen for å informere om at Saga ble litt borte noen sekunder den dagen, at hun ble litt rar og at de ikke fikk kontakt.
Det hele høres lite dramatisk ut, og hun ber dem ringe mannen sin, Torstein, som er hjemme. Han har ikke registrert noe unormalt.
Dagen etter er hun tilbake og skal hente datteren i barnehagen. Hun ser at Saga blunker med begge øynene, det venstre øyet skjeler innover og hodet hennes tikker til siden i en repeterende bevegelse. I tillegg gjør den ene foten en gjentagende bevegelse som gjør at hun spinner rundt i sittende stilling.
Hva er epileptiske anfall
Epileptiske anfall skyldes en forbigående forstyrrelse i hjernens elektriske signaler. Dette kan gi ulike utslag. Hovedsakelig skilles det mellom to former for epilepsi:
Fokale anfall starter i den ene hjernehalvdelen, og gir anfall med eller uten bevissthetstap. Man kan kjenne rar lukt, smak eller få synsforstyrrelser. Ved bevissthetstap kan man ofte registrere grimaser, tygging, smatting eller at personen går eller løper formålsløst omkring. Unntaksvis kan et fokalt anfall spre seg til begge hjernehalvdeler.
Generaliserte anfall påvirker begge hjernehalvdelene. Denne typen epilepsi kan gi krampeanfall av den typen de fleste forbinder med epilepsi, men også korte gjentagende rykninger i kroppen, absenser hvor man blir fjern i noen sekunder, eller tilstivning i hele eller deler av kroppen.
Kilde: Norsk Epilepsiforbund og Norsk Helseinformatikk (NHI.no)
– Er det dette dere mener med at hun er borte? spør hun barnehagepersonalet.
– Dette er jo epilepsi.
Tatiana mener barnehagen har underkommunisert alvoret og blir rett og slett sint.
Selv er hun umiddelbart overbevist om at dette må være et epileptisk anfall.
Denne høstdagen går startskuddet for det som skal bli år med usikkerhet og redsel. År med navigering i ulike offentlige systemer for å få nødvendig hjelp, og forståelse for hvor alvorlig denne sykdommen egentlig er.
Lite synlig sykdom
– Epilepsi synes ikke alltid så godt på utsiden. Vi får ofte høre at hun er så søt og aktiv. Tilsynelatende er Saga en velfungerende og fornøyd jente, som fungerer godt på skolen. Men de som ser henne der ser henne ikke når hun kommer hjem, sier Tatiana.
Ofte er hun så sliten at hun må bæres gråtende fra bilen, selv om hun blir hentet tidlig. Da er det bare å glemme lekser eller andre fritidsaktiviteter. Selv for Tatiana tok det lang tid før hun forsto alvoret i diagnosen.
– Etter to år satt en lege seg ned med meg, så meg rett inn i øynene og spurte om jeg egentlig hadde tatt innover meg at datteren min er alvorlig syk. Jeg hadde nok ikke det på det tidspunktet, forteller hun.
Tilbake til september 2014. Saga får en akuttime på legekontoret, og Tatiana beskriver det hun har observert. Legen er tydelig skeptisk, og Tatiana føler at hun ikke blir tatt på alvor. Hun får beskjed om ikke å ta sorgene på forskudd, og blir bedt om å komme tilbake om det skjer igjen innen en halvtime.
På vei hjem får Saga nok et anfall, og Tatiana stormer tilbake til legekontoret. Mens de er der kommer det enda et. Legen endrer oppfatning der og da, og sender dem direkte til Ahus.
– På Ahus var de helt supre. De sa at de selvsagt måtte teste, men at de var rimelig sikre på at dette var epilepsi sier Tatiana, som ikke lenger følte hun ble sett på som en overhysterisk mamma.
Tung prosess
De ble på Ahus en uke, med registrering av anfallenes varighet og hyppighet.
På det meste hadde Saga 11 anfall på ni timer.
Hun fikk også påvist epileptisk aktivitet i hjernen ved hjelp av EEG. Så startet en periode med utprøving av medisiner, og en lang periode fulgte med jevnlig anfallsaktivitet før man fant medisiner med ønsket effekt.
– Jeg var livredd, innrømmer Tatiana.
– Jeg hadde en baby som stadig hadde anfall, natt og dag. Jeg lå på en skinnfell ved siden av sengen hennes om nettene, og sov nesten ikke. Det var forferdelig.
Etter hvert fikk de kontroll over anfallene med medisiner, og Saga var anfallsfri i et år og fem måneder. Etter dette har de slitt med å finne riktig dosering, og Saga har nå jevnlige anfall av ulik art. Hun har også epileptisk aktivitet i hjernen mellom anfallene.
Da hun gikk i barnehagen hadde hun perioder der hun var svært dårlig. Ofte måtte hun holdes hjemme inntil tre uker om gangen.
– Saga kan være tilnærmet anfallsfri i en tre ukers tid, før hyppigheten øker og dosen må justeres. Dette synes å gå i en evig syklus, sier Tatiana.
Hver gang dette skjer må de få tak i en lege som kan endre doseringen. Det tar gjerne opptil halvannen uke før dette er på plass og syklusen starter på nytt, forteller hun videre.
Les også: Barn og diabetes: – Nei, barnet mitt har ikke spist for mye sukker
Psykisk stress
Fakta om epilepsi
- Det er ulike årsaker til epilepsi. Det kan være arvelig, eller det kan skyldes forandringer i hjernen, som utviklingsforstyrrelser eller arrvev på grunn av surstoffmangel eller hjerneblødning i spedbarnsalder. Det kan også skyldes nyoppståtte endringer i arvesoffet (genene). I mange tilfeller er årsaken ukjent.
- Epilepsi behandles oftest med medisiner. Rundt 70% får redusert hyppighet eller varighet på anfallene, eller blir helt anfallsfrie. Enkelte epilepsityper er vanskelige å behandle, og ikke alle responderer på medisinsk behandling.
- Barn med epilepsi har ofte risiko for vansker i skolesammenheng, som oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker. De som opplever flere mindre anfall gjennom dagen vil også oppleve at dagen blir «klipt i stykker». Da blir det vanskeligere å følge med.
- Anfall oppleves veldig ulikt fra person til person. Det kan være ubehagelig, men er sjelden vondt. Noen husker ingenting etter anfall, noen kan være forvirret, andre blir trøtte, får hodepine eller blir øm i kroppen. Mange trenger ekstra hvile, og enkelte må sove direkte etter større anfall.
Kilde: Norsk Epilepsiforbund og Oslo-universitetssykehus.
I det hele tatt er hun forferdelig sliten av alt som kjennes tungvint. Sliten av å ikke få tak i de menneskene hun har behov for å snakke med. For Saga trenger ikke bare medisiner. Hun har behov for assistent på skolen, og hjelpemidler for å lette familiens hverdag. Ikke noe av dette kommer av seg selv.
Tatiana kan sitte timevis i telefonen hver uke. Ulike instanser er uenige om hvilke rettigheter Saga og familien har. Papirer og dokumentasjon må skaffes og sendes gjennom et tungrodd system.
– Det er veldig slitsomt å forholde seg til, og man føler at man ikke kommer noen vei, sier hun.
Anfall og medisinering gjør at Saga har konsentrasjonsvansker og lærer litt senere enn andre. Sannsynligvis har hun også ADHD.
– Vi har lenge ønsket at Saga skal få spesialpedagogisk hjelp på skolen slik at hun ikke blir hengende etter. Like lenge har vi fått høre at det er altfor tidlig å søke om. Da en annen lege spurte hvorfor vi ikke hadde søkt for lenge siden, raknet jeg fullstendig, sier Tatiana åpenhjertig.
Det er en veldig ensom kamp å kjempe, forteller hun. Det er også forferdelig stressende og psykisk tungt å være så redd.
Les også: – Skal jeg dø, mamma?
Redsel
– Jeg er livredd for at det skal skje noe hvis jeg senker guarden. Jeg er livredd for at datteren min skal dø eller bli skadet for livet fordi jeg ikke er på vakt.
Fordi Saga går på skolen kan ikke Tatiana passe på selv hele tiden. Hun er derfor særlig opptatt av hvor viktig det er med en velfungerende assistent.
– Å ha noen på skolen som kjenner Saga, som ser når hun har behov for hvile, som er i forkant for å unngå total utmattelse, utgjør en enorm forskjell for hvordan hun fungerer på ettermiddagene, forteller hun.
Normalt liv
Man kan leve et helt normalt liv med epilepsi. Norsk Epilepsiforbund råder foreldre til å la barna holde på med vanlige fritidsaktiviteter, være med på utflukter og annet som barn normalt gjør.
Mange lever også ekstraordinære liv med epilepsi. Blant annet hadde artisten Prince, tidligere president Theodore Roosevelt, og den franske nasjonalhelten Jeanne d ´Arc epilepsi, ifølge flere medier.
Det er også viktig å få registrert anfall og hvordan dagen har vært, slik at ettermiddagene hjemme kan tilpasses deretter. Men aller viktigst er det at Saga er under oppsikt.
– Hun er veldig aktiv, er høyt og lavt og elsker å lekesloss. Under anfall har hun ofte ikke kontroll på kroppen og kan derfor falle ned eller skade seg. Det er derfor viktig at det er en voksen tilstede som kan gripe inn.
Dette er en vanskelig balansegang. Tatiana legger ikke skjul på at dette er en alvorlig diagnose, og at hun selv er redd. Samtidig vil hun ikke at andre skal kjenne frykt når de er sammen med Saga.
– Mange ser nok for seg at hun vil ligge og riste på gulvet. Det er ofte det bildet folk flest har av epilepsi. Men Saga har ikke den typen anfall.
Etterlyser kunnskap og hjelp
Tatiana opplever at det generelt er lite kunnskap om epilepsi i samfunnet, og håper å bidra til å nyansere bildet. Hun er takknemlig for all hjelp og støtte de får, men etterlyser en mer koordinert innsats.
Foreldrene til Saga synes at hjelpesystemet er veldig tungrodd og lite transparent. Som foreldre aner de ikke hva de har krav på og hva som finnes av hjelpemidler.
Tatiana sier hun har fått lite informasjon fra helsevesenet. De har funnet ut av det meste selv, eller i møte med andre foreldre i samme situasjon.
Håpet hennes er at økt kunnskap skal kunne generere nødvendig støtte, hjelp, og forståelse uten at man som forelder skal måtte slite seg helt ut i prosessen.
Selv har hun ikke jobbet på nærmere to år, det har hun ikke helse og overskudd til. Hun er glad for at hun og mannen har hatt hverandre i denne prosessen. De har vært hverandres viktigste støttespillere.
Denne saken ble første gang publisert 21/05 2020, og sist oppdatert 22/05 2020.
