Barn og diabetes
– Nei, barnet mitt har ikke spist for mye sukker
Barn får stadig høre at dersom de spiser mye søtsaker får de «sukkersyke». Det er stigmatiserende for barna som helt uforskyldt har fått en diabetesdiagnose, sier May Rita, som er mammaen til Lilly (3).
May Rita Lyche Johansen (31) jobber som sykepleier ved en diabetespoliklinikk.
Hun trodde hun kunne det meste om diagnosen, men da hennes eget barn fikk sykdommen bare åtte måneder gammel, forsto May Rita at hun hadde liten innsikt i hvordan det var å leve med diabetes.
– En diabetiker må gjøre jobben til et organ som har sluttet å fungere. Ingen søker på denne «jobben» og du kan aldri ta pause, for da står liv og helse på spill, sier kristiansundkvinnen.
Og én ting er den fysiske siden ved sykdommen, et annet og glemt aspekt er det psykiske, som påvirker vår hverdag i stor grad. For det er ikke sjelden foreldrene må informere og rette opp misforståelser og stigmatisering.
Redd for stigmatisering
Diabetespsykologen Jon Haug er spesialist i klinisk psykologi og forfatter av boken “Diabetespsykologi – samspillet mellom kropp og sinn.” Haug har vært en banebrytende drivkraft i skjæringspunktet mellom diabetes og psykologi i flere tiår. Han mener at folk flest har liten og foreldet kunnskap om diabetes.
– Diabetes type 1 er en autoimmun sykdom hvor kroppens eget immunforsvar har ødelagt de insulinproduserende cellene i kroppen. Uten insulin kommer ikke viktige næringsstoffer inn i mange av kroppens celler. Kroppen trenger derfor insulin, og det må tilføres daglig for at en person med diabetes type 1 skal kunne leve.
Haug sier at mange uten diabeteskunnskap fremdeles kaller diabetes for «sukkersyke», og at mat-aspektet ved diabetes fortsatt får alt for stor plass.
– Insulinbehovet påvirkes av det barnet spiser, og aktiviteten, men også av følelsestilstanden barnet er i, forklarer diabetespsykologen.
May Rita er redd for at datteren må kjenne på stigmatiseringen selv når hun blir stor nok til å forstå.
– Det er mange misoppfatninger og stigmatiseringer ute og går rundt diabetesdiagnosen. Ikke mange vet at blodsukkeret forandres ut ifra hvordan man har det mentalt, for eksempel. Slike misforståelser kan gjøre det vanskeligere for datteren vår Lilly å håndtere sykdommen. Derfor ønsker foreldrene å utruste datteren med en stor dose selvtillit og styrke for å håndtere livet med en kronisk sykdom.
Stigmatisering i barnebursdag
I dag baseres diabetesbehandling på at man har en insulinmangel og må sette insulin tilpasset det man spiser.
– Tidligere hadde man ikke samme mulighet til å overvåke blodsukkeret og tilpasse insulindosene, så en stor del av diabetesbehandlingen bestod av diett. Nå er det slik at en med diabetes type 1 skal følge samme kostholdsråd som den øvrige befolkningen, forklarer May Rita.
Når familien blir invitert i selskap, får de likevel spørsmål om det er noe spesielt som skal lages til datteren. Det synes May Rita er greit, og hun får da mulighet til å forklare at datteren kan spise det samme som alle andre.
– Det føles derimot ikke like greit de gangene jeg får høre at «det kan vel ikke Lilly spise». Haug poengterer at diabetesbehandling i dag tilpasses hvert enkelt barn.
– Et standard behandlingsopplegg, som tidligere ble omtalt som behandlingsregimet ved diabetes, brukes ikke lenger. Nå tilpasses insulintilførselen til families og barnets kosthold og levesett.
Videre sier Haug at når folk ikke kjenner til dette, tror de fort at foreldrene gjør noe feil som gir barnet med diabetes lørdagsgodteri, for eksempel.
– Det er viktig at foreldre gjør seg tilgjengelig for å formidle riktig kunnskap, og folk er i alminnelighet interesserte i å lære hva dette dreier seg om.
Les også: «Hva har vi gjort feil? Alle andre foreldre har barn som sover i egen seng, eller hva?»
Myter om diabetes type 1
Foreldrene snakker åpent om diagnosen, både med Lilly og med venner og familie.
– Lilly er så liten, og hun ikke har tatt valget om åpenhet selv, men vi voksne mener åpenhet er viktig for oss, men også for hennes fremtid for å kunne håndtere sykdommen best mulig. May Rita forklarer at foreldrene kan bli både triste, irriterte og oppgitte når de møter fordommer knyttet til diabetes, og ønsker å gjøre sitt ytterste for at Lilly ikke utsettes for stigmatisering og fordommer.
– Det er flere myter som må avlives: Nei, barnet mitt har ikke spist for mye sukker, hun kan spise det samme som deg og nei, hun kommer ikke til å vokse det av seg. Lilly må ha tilførsel av insulin døgnet rundt resten av livet, og det går ikke an å «spise seg frisk» fra diabetes type 1.
Hun mener at personer som helt uforskyldt har fått en diabetesdiagnose ikke skal brukes som skremselspropaganda mot at barn skal spise mindre søtsaker, for ofte hører May Rita utsagn som: «hvis du spiser mer godteri nå, får du sukkersyke!» Diabetespsykologen er enig i at åpenhet gir bedre forståelse.
– Det kan være nyttig å blant annet å lese det som er skrevet i foreldreveiledningsheftet “Samspillet mellom barn og foreldre om diabetesbehandlingen” utgitt av Diabetesforbundet. Der kan man lese om de viktigste utfordringene familiene skal håndtere hver dag. Heftet kan også være nyttig å lese for de som jobber i barnehager, på skoler, for besteforeldre og familiens venner, sier han.
Blir misoppfattet som tverr
Lilly har en assistent i barnehagen, siden diabetesreguleringen er både krevende og uforutsigbar. Det er ikke bare regulering av insulin som må følges med, men også at Lillys følelser påvirkes av svingninger i blodsukkeret. Mange vet ikke om dette, og kan misoppfatte Lilly som sint og tverr.
– Assistenten er fantastisk og kjenner Lilly godt, forteller mammaen.
I tillegg læres de andre ansatte i barnehagen opp for at det ikke skal bli sårbart dersom assistenten er borte. Det at noen kjenner Lilly godt og kan behandle diabetesen på en gunstig måte er viktig.
– Både ved høyt og ved ekstra lavt blodsukker kan det være utfordrende å samarbeide med Lilly. Hun kan virke tverr, får nedsatt konsentrasjonsevne, hun kan bli slapp og streve med balansen. Hun kan også fremstå beruset og bli sint.
– Det at noen er der for henne og vet at det ikke er Lilly som er vanskelig, men at det er blodsukkeret som er høyt eller for lavt, er trygt for at hun skal unngå stigmatisering. Hun kan ha behov for å skjermes fra andre barn ved svingende blodsukker, og assistenten kan også måtte minne de voksne på at nå er ikke Lilly tverr, hun har svingende blodsukker og man kan ikke forvente at hun er helt «seg selv».
Les også: Én stor skamtrigger gjør at det er vanskelig å vise sinne foran barna
Usynlig sykdom
Ofte får May Rita høre at datteren «ser jo så frisk ut».
– Det er ikke rart hun ser frisk ut, hun er jo ganske så frisk også. Hun kan gjøre alt, bortsett fra å produsere insulin. Det er for mange vanskelig å fatte hvor mye tid vi bruker på diabeteshåndtering og hvor bekymret vi er for blodsukkersvingninger, og hva som kan skje på lengre sikt. Diabetes er en ganske usynlig sykdom for folk rundt, og det er tøft mentalt for oss i familien at folk ikke forstår det.
- Diabetes type 1, også kalt insulinavhengig diabetes, oppstår i alle aldersgrupper, men oftest hos barn og unge.
- Av grunner vi ikke kjenner til, oppfatter kroppens immunsystem de insulinproduserende betacellene i bukspyttkjertelen som fremmedelementer og ødelegger dem. Dette gir kraftige symptomer, og derfor blir diagnosen stilt raskt.
- Personer med diabetes type 1 må ha tilførsel av insulin for å leve, gjennom injeksjoner eller fra en insulinpumpe.
Kilde: Diabetesforbundet
I podkasten «Diapoden» snakker Haug med foreldre, ungdom og helsepersonell om livet med diabetes. Han har også gjennom mange år holdt en lang rekke foredrag om de personlige erfaringene folk med diabetes har ervervet seg. Han understreker at det arbeidet foreldre gjør både i forhold til sine egne reaksjoner og overfor barnet, er ekstra viktig, og betydningsfullt.
– Foreldre reagerer naturlig nok sterkt på at barnet deres har fått en livslang sykdom. Det er en stor følelsesmessig belastning, og da trenger de å jobbe mye med seg selv, for å klare å ivareta egne følelser og relasjoner til barnet på en god måte. Å leve med diabetes er både medisin og psykologi, hevder Haug.
Kropp og sinn er uløselig sammenbundet
– Menneskets mentale evner er nødvendige hjelpemidler når kroniske sykdommer skal håndteres. Menneskets evne til å håndtere kriser og vanskelige situasjoner er nødvendige hjelpemidler ved kroniske sykdommer. Vil unngå anstrengt forhold til mat May Rita er bekymret for at Lilly skal få et anstrengt forhold til mat. Hun sier at de prøver å la datteren spise det samme som andre treåringer.
- Alle med diabetes type 1 er avhengig av å tilføre kroppen insulin, og det er du selv som må ta det daglige ansvaret for dette. Hele tiden utfordres du fordi blodsukkeret påvirkes av mange faktorer.
- Utviklingen av nye hjelpemidler og medisiner har gitt personer med diabetes en lettere hverdag.
- Bedre behandlingsmetoder og ny kunnskap om betydningen av sunt kosthold, fysisk aktivitet og egenomsorg minsker sjansene for å utvikle alvorlige komplikasjoner.
Kilde: Diabetesforbundet
– Vi tenker som så at dersom vi ofte hindrer Lilly i å spise som andre barn, kan vi risikere at hun etter hvert vil begynne å spise i smug og føle skam i forbindelse med matinntak. Vi tror åpenhet er utrolig viktig for at hun skal oppnå god diabetesregulering også når hun blir større.
Nå som Lilly er liten har foreldrene kontroll på hva hun spiser, og det er de som setter insulinet. Etter hvert må hun gradvis ta over ansvaret selv.
– Jeg håper Lilly slipper å høre «kan du spise det?», «kan du spise sukker?», «bør ikke du holde deg unna det der?» og at hun vil ha et normalt forhold til mat selv om hun er nødt til å forholde seg til at maten påvirker blodsukkeret hennes, noe andre slipper å ofre en tanke.
Voksen sjel i en barnekropp
— Diabetes er kjipt. Det er krevende. Men vi trenger ikke like det for å akseptere det. Og vi trenger ikke like det for å gjøre en god jobb. For vi gjør en god jobb. Lilly lever som de fleste andre små barn, foruten et par ekstra belastninger. Moren tørr påstå at hun har god livskvalitet og at hun er lykkelig.
– Jeg tror hun kan bli hva som helst i fremtiden. Lilly har bein i nesa. Hun er tøffere enn de fleste og lar seg ikke vippe av pinnen. Hun står støtt i situasjoner som skremmer henne og er flink til å prate om det hun føler. Hun er en voksen sjel i en barnekropp, sier folk, og May Rita håper denne modenheten følger henne videre.
– Vi skal gjøre vårt for at hun vil mestre diabetesdiagnosen sin i fremtiden. Hun er tøffere enn meg, og hun vet det ikke selv, men hun har trøstet meg i mange utfordrende stunder. Lillesøster Mille, som snart er to år, kjenner også godt til at Lilly trenger insulin når hun spiser. Begge jentene gir dukkene insulin før de gir dem mat. I tillegg vet Mille godt at Lilly har «Lovehearts» og rosiner i «dia-sekken» sin. Får Lilly føling og må smake på noe av dette, vil Lillesøster også ha. «Har du også lavt blodsukker?», spør Lilly da. «Mm», sier Mille.
Diabetes type 2
- Sykdommen skyldes dels nedsatt insulinproduksjon, dels at insulinet virker for dårlig.
- Diabetes type 2 kan til en viss grad reguleres og behandles med vekttap, fysisk aktivitet og kosthold, men for de fleste vil også medikamentell behandling bli nødvendig.
- For å utvikle diabetes type 2 må man være arvelig disponert, men overvekt og mangel på fysisk aktivitet er de viktigste triggerfaktorene.
Denne saken ble første gang publisert 07/05 2020, og sist oppdatert 01/11 2022.
