Jonas på sykehuset 23 dager gammel. © Foto: Privat

I august 2011, 14 uker for tidlig, fødte Anne Cecilie tvillinge­ne Jo­nas og Ida Ma­ria.

De knøtt­små ba­b­ye­ne ble for­løst med has­te­kei­ser­snitt ved Hau­ke­land universitetssjukehus på grunn av akutt svan­ger­skaps­for­gift­ning.

Ida Ma­ria vei­de 740 gram, bro­ren Jo­nas litt over ki­l­oet, men selv om Ida var minst og had­de vok­st litt for lite i ma­gen på slut­ten, klar­te hun seg et­ter for­hol­de­ne bra. Et­ter bare noen da­ger i re­spi­ra­tor, kun­ne hun pus­te selv med mas­ke.

Jo­nas, der­imot, slet vel­dig. Lun­ge­ne hans vil­le ikke fun­ge­re skik­ke­lig, uan­sett hva le­ge­ne prøv­de.

Van­lig­vis job­ber ti­den for bar­na med den ty­pen lun­ge­ska­der Jo­nas had­de. Pro­sent­de­len ska­det lun­ge­vev går nem­lig ned et­ter sped­barns­fa­sen, et­ter hvert som bar­nets lun­ger vok­ser.

Men de sis­te uke­ne i sep­tem­ber 2011 lå Jo­nas på nåde i re­spi­ra­tor. Han had­de ut­vik­let to­tal lun­ge­kol­laps, og vis­te nå in­gen tegn til bedr­ing.

Les også om Lucas som ble født i uke 25.

Et mareritt

Jonas måt­te sta­dig få liv­red­den­de pus­te­hjelp, selv om han lå i re­spi­ra­tor. Le­ge­ne men­te at alt håp i rea­li­te­ten var ute. For­eld­re­ne fikk be­skjed om å ta far­vel med gut­ten sin.

– Det var sur­rea­lis­tisk; som et ma­re­ritt du ikke kun­ne tro var sant, en film du ufri­vil­lig var med i. Hel­dig­vis ble vi in­klu­dert i all be­handl­ing, og jeg ble raskt vel­dig for­tro­lig med hel­se­per­so­nell, sy­ke­hus­prest og psy­ko­lo­ger, forteller Anne Ce­ci­lie.

– Å gå inn til Jo­nas hver mor­gen var både spen­nen­de og tungt. Jeg hå­pet på et mi­ra­kel i lø­pet av nat­ten, men ble ofte møtt av alar­mer og hel­se­per­so­nell i full gang med liv­red­den­de be­handl­ing. Det var så vondt å se alle gan­ge­ne han våk­net med tett bryst, sier hun.

Forfatteren Morten Brask mistet sine for tidlig fødte tvillinger. 10 år senere skrev han roman om opplevelsen.

Sis­te for­søk

Anne Ce­ci­lie satt oppe om nat­ten, og les­te alt hun kom over om barn med sam­me type lun­ge­ska­der som Jo­nas. Da det ble be­stemt å av­slut­te be­handl­in­gen, bad for­eld­re­ne sy­ke­hu­set gi søn­nen en sis­te sjan­se ved å la ham få en stor dose kor­ti­son før de kob­let ham fra re­spi­ra­tor og over på en pustehjelpsmaske.

Anne Ce­ci­lie had­de nem­lig via in­ter­nett kom­met i kon­takt med en mor i Ålesund, som had­de prø­vd me­to­den med godt re­sul­tat for sitt barn. Le­ge­ne gikk med på for­sla­get.

In­gen had­de sto­re for­håp­nin­ger, også for­eld­re­ne fryk­tet at det­te be­tød et far­vel til Jo­nas, som var vel­dig dår­lig. Men in­gen­ting skul­le stå uprøvd.

Kamp på liv og død

Jo­nas ble kob­let fra pus­te­ma­ski­nen, og Anne Ce­ci­lie sat­te seg ved si­den av sen­gen hans. Hun had­de på øre­klok­ker for å ikke bli for­styr­ret av alar­men som gikk da ok­sy­gen­ni­v­ået i blo­det til Jo­nas sank, men viss­te at det­te kun­ne bli hen­nes sis­te ti­mer med ham.

Mens hun satt og sang for søn­nen sin, pas­set hun på å ikke se på skjer­men som med pi­ne­full ty­de­lig­het vis­te kam­pen mel­lom liv og død som ble ut­kjem­pet i rom­met.

Anne Ce­ci­lie tok søn­nen i ar­me­ne sine. Jo­nas strev­de frem­de­les fælt med å pus­te, men så be­gyn­te han grad­vis å slap­pe av. Pul­sen og pus­ten ble jev­ne­re.

– Det var som et mi­ra­kel. Jeg er ikke re­li­gi­øs, men der og da for­sto jeg hva folk me­ner med å bli født på ny. For meg kjen­tes det som jeg fikk Jo­nas på nytt, for­tel­ler Anne Ce­ci­lie.

I dag har hun sin ful­le hyre med å føl­ge med på tvil­lin­ge­nes spill­op­per. For­tell­in­gen hen­nes blir sta­dig av­brutt av to iv­ri­ge barn som dund­rer rundt med hver sin duk­ke­vogn på den sol­fyl­te ter­ras­sen.

Jo­nas ser sta­dig sitt snitt til å rive litt i søs­te­rens fro­di­ge krøl­ler, mens et skøy­er­ak­tig smil ly­ser opp an­sik­tet hans.

Åtte måneder gammel, i april 2012. © Foto: Privat

En spesiell pasient

– I kar­rie­ren min har jeg ikke opp­levd pa­si­en­ter med så al­vor­lig lun­ge­ska­de som Jo­nas, som har over­levd, for­tel­ler An­dre­as An­dre­as­sen, over­le­ge ved bar­ne­av­de­lin­gen ved Hau­ge­sund sjukehus.

Han tror avan­sert me­di­sinsk opp­føl­ging ved Hau­ke­land, samt god en por­sjon flaks, har gjort at Jo­nas har over­levd mot alle odds, og for­tel­ler at an­tall pre­ma­tu­re med BPD har gått ned de sis­te åre­ne på grunn av mer skån­som pus­te­hjelp et­ter fød­se­len.

– Det­te er en vel­dig kjekk his­to­rie og Jo­nas er en spe­si­ell pa­si­ent for meg. Han bod­de tross alt på bar­ne­av­de­lin­gen i Hau­ge­sund i rundt ni må­ne­der. Det før­s­te året var han jo mye syk, men nå går det hel­dig­vis len­gre og leng­re tid mel­lom hver gang Jo­nas må på sy­ke­hus, for­tel­ler An­dre­as­sen.

Han har, som mo­ren, god tro på at Jo­nas får et helt fint liv, selv om han ikke blir ma­ra­ton­lø­per.

– Jo­nas kan leve et nor­malt liv, med van­lig ak­ti­vi­tet. Og han er i sta­dig ut­vikl­ing og læ­rer sta­dig nye ting, så frem­ti­den ser lo­ven­de ut, me­ner over­le­gen.

Nye ned­tu­rer

Anne Ce­ci­lie klem­mer Jo­nas inn­til seg og slår fast at han er like sta som hen­ne.

Og det har kom­met godt med, for kam­pen var på in­gen måte over et­ter kor­ti­son­be­hand­lin­gen, selv om han ble mid­ler­ti­dig bed­re av den.

Jo­nas ble flyt­tet til Hau­ge­sund sjukehus, men ble raskt dår­li­ge­re igjen og fikk dess­uten et testikkelbrokk, som han måt­te ope­re­res for i Ber­gen.

Han måt­te ha pus­te­hjelp to gan­ger un­der ope­ra­sjo­nen, men unn­gikk re­spi­ra­tor med et nød­skrik.

Til­ba­ke i Hau­ge­sund igjen var hå­pet at de vok­sen­de lun­ge­ne vil­le gjø­re si­tua­sjo­nen bed­re. Men det gikk trått, og et­ter en stund be­gyn­te Jo­nas å bli dår­li­ge­re igjen. Han fikk vann­dri­ven­de me­di­si­ner, blod­over­fø­rin­ger og en ny sterk kortisonkur.

Igjen kvik­net han til, og pås­ken 2012 kun­ne han kla­re seg med en enk­le­re form for pus­te­hjelp. Men da han tre­kvart år gam­mel ble over­ført fra ny­født til små­barns­av­de­lin­gen, ble han for­kjø­let og satt til­ba­ke igjen.

Pus­te­stans hjem­me

I mai 2012 var Jo­nas hjem­me i Vi­ke­dal for før­s­te gang.

Frem­de­les måt­te han få til­ført ok­sy­gen hele ti­den. Han var ast­ma­tisk og i dår­lig form.

I pin­sen fikk han eks­tra mye slim og var i ferd med å kve­les. Anne Ce­ci­lie og man­nen Jon måt­te dri­ve liv­red­ning på gul­vet mens de ven­tet på at am­bu­lan­sen skul­le kom­me.

Han fikk pus­te­stans idet han an­kom sy­ke­hu­set i Hau­ge­sund, og ble holdt kuns­tig i live gjen­nom to ti­mer med pus­te­hjelp. Der­et­ter bar det rett til in­ten­siv­av­de­lin­gen ved Hau­ke­land, hvor han ble lig­gen­de i re­spi­ra­tor i en halv uke.

Jo­nas red av den­ne kri­sen også og ble sendt til­ba­ke til Hau­ge­sund. Men lyk­ken var­te ikke len­ge, for like et­ter fikk han RSvi­ru­set. Det før­te til at nye de­ler av lun­ge­ne ble ska­det, og igjen måt­te han leg­ges i re­spi­ra­tor.

I mer enn en uke var si­tua­sjo­nen så al­vor­lig at le­ge­ne ikke var sik­re på om han kom til å over­le­ve.

– Jeg strev­de vel­dig med å ak­sep­te­re at Jo­nas, som nes­ten ikke had­de fun­ge­ren­de lun­ger, skul­le være så uhel­dig å få RSvi­ru­set uten­om se­son­gen, og der­med få lun­ge­ne sine enda mer øde­lagt, for­tel­ler mo­ren.

I juli 2012 kun­ne Jo­nas igjen rei­se til Hau­ge­sund, og 2. au­gust kom han en­de­lig hjem igjen til Vi­ke­dal, en knapp uke før ett­års­da­gen sin. Fra da av gikk det bed­re, men han måt­te jevn­lig ha ok­sy­gen­til­før­sel og bru­ke pus­te­mas­ke.

Jonas er like sta som mamma, noe som kom godt med de første dramatiske månedene av livet. © Foto: Privat

Unn­taks­til­stand

Mens hun for­tel­ler Jo­nas’ dra­ma­tis­ke his­to­rie kom­mer rett som det er også fem år gam­le Mil­la Eli­se bort­om for å sit­te litt på mam­mas fang. Anne Ce­ci­lie fø­ler at det først er det sis­te året hun har kun­net nyte li­vet som en helt van­lig tre­barns­mor.

– Den før­s­te ti­den med Jo­nas hjem­me var tung. Da mer­ket vi at alle «nær dø­den»epi­so­de­ne had­de satt spor. Vi måt­te ut av be­red­skaps­bob­la, og be­gyn­ne å be­ar­bei­de alt som had­de skjedd, sam­ti­dig som vi had­de an­sva­ret for et barn som fort­satt var al­vor­lig sykt, for­tel­ler hun.

Hun leg­ger ikke skjul på at de to søst­re­ne til Jo­nas har be­talt en høy pris for unn­taks­til­stan­den for­eld­re­ne har levd i.

Tre­barns­mo­ren gle­der seg stort over å se bar­na fal­le til ro, knyt­te bånd, krang­le og leke, ak­ku­rat som and­re søs­ken.

For at de to and­re bar­na skal få tatt igjen litt av den tap­te foreldretiden, er Jo­nas på av­last­ning hos en an­nen fa­mi­lie en helg i må­ne­den.

Jo­nas bruk­te pus­te­mas­ke og ok­sy­gen hele nat­ten frem til mai i fjor, og had­de vå­ken nat­te­vakt på rom­met. Nå får Jo­nas bare ok­sy­gen på slut­ten av nat­ten.

Før måt­te ok­sy­gen­met­nin­gen i blo­det hans må­les re­gel­mes­sig, nå gjø­res det bare hvis han er tett i brys­tet.

Vå­ren 2014 har vært god for Jo­nas. Han har lært å gå og har be­gynt å leg­ge på seg. Pus­ten er også let­te­re.

Snak­ke gjør han fore­lø­pig ikke, men for­eld­re­ne kom­mu­ni­se­rer med ham, for­ster­ket med tegn til tale. Anne Ce­ci­lie er op­ti­mis­tisk med tan­ke på frem­ti­den.

Sto­re frem­skritt

De før­s­te le­ve­å­re­ne har Jo­nas hatt nok med å over­le­ve — med å pus­te. Det før­s­te året lå han til sengs og han had­de der­for nes­ten ikke musk­ler.

– Egent­lig er det helt na­tur­lig at han hen­ger et­ter i ut­vikl­in­gen, sier mo­ren, som na­tur­lig nok fry­der seg over gut­tens vilt­re lek.

Jo­nas er høyt og lavt, og be­trak­ter hele ti­den om­gi­vel­se­ne med et vå­kent og hu­mør­fylt blikk.

Anne Ce­ci­lie vet at epi­so­de­ne med for lite ok­sy­gen og alle kor­ti­son­sprøy­te­ne kan føre til hjer­ne­ska­de, men hun er over­be­vist om at søn­nen vil få et godt liv.

Hun er enormt takk­nem­lig over all støt­ten og hjel­pen fa­mi­lien har fått fra hel­se­ve­se­net, kom­mu­nen, fa­mi­lien, ven­ne­ne og sam­byg­din­ge­ne i den­ne kre­ven­de ti­den. Anne Ce­ci­lie for­tel­ler at le­ge­ne og hel­se­per­so­na­let har vært fan­tas­tis­ke og ytt sitt yt­ter­ste.

– De har vist mye om­sorg, og har vært flin­ke til å sam­ar­bei­de med oss. Men én ting har jeg sav­net: En fel­les hel­se­por­tal mel­lom sy­ke­hu­se­ne i Norge, slik at be­handl­ing av de med sjeld­ne el­ler eks­tre­me gra­der av en syk­dom, blir let­te­re til­gjen­ge­lig for le­ge­ne, sier hun.

Anne Ce­ci­lie kjem­pet og vant, men hun var ikke sik­ker på ut­fal­let mens det sto på.

– Jeg er født op­ti­mist, men trod­de Jo­nas kom til å dø fle­re gan­ger. Li­ke­vel kun­ne jeg in­nerst inne ikke tro at han skul­le dø, sier hun.

– For hå­pet var det umu­lig å gi slipp på.

Livet er bedre for Jonas nå. Han er høyt og lavt, og betrakter verden med et våkent og humørfylt blikk. © Foto: Heidi Hjortland Wigestrand

Les hele saken