TILSYNELATENDE FRISK: Da Celine ble født, visste ingen at jenta hadde en hjertefeil. © Arild Moen

Celines hjertefeil

Hull i hjertekammer-skilleveggen, VSD. Hullets størrelse bestemmer hvor alvorlig hjertefeilen er: Noen blir veldig syke tidlig i første leveår, mens andre kan leve lange, normale liv. Ikke alle trenger operasjon. Men de som har alvorlige feil, blir operert for å lukke hullet. Fordi det bare er 35-40 år siden slike operasjoner startet, vet man ingenting om eventuelle problemer senere i livet.

Kilde: Rikshospitalet

En sjarmerende krølltopp på 17 måneder sitter på gåbilen og klarer å komme seg dit hun vil. Selv om Celine har til gode å lære seg å gå, ligger hun ikke etter i utviklingen på grunn av hjertefeilen sin. Hun ler av fryd når storebror Sebastian kommer etter henne i full fart. Mamma Torill tenker at Celine tross alt har vært ganske heldig. Men det har vært en tøff tid, både for foreldre og barn.

Sjokket var stort da legen hørte en bilyd på hjertet.

Et stort hull

Torill og Ole Johnny Aarskog fra Ålesund var sikre på at de hadde fått en helt frisk jente 23. mai 2009. Tre dager etter fødselen var de klare for å dra hjem. Det eneste som gjenstod, var den rutinemessige utskrivingskontrollen.

- Jeg følte umiddelbart at noe var alvorlig galt, sier Torill. Hun er utdannet sykepleier og har jobbet på hjerteavdelingen på sykehuset i Ålesund.

Det ble tatt ultralyd av Celines hjerte. Bildene viste at hun hadde et stort hull mellom hovedkamrene. Dette var ikke noe som krevde operasjon med det første, og paret ble derfor sendt hjem. De fikk beskjed om å ta kontakt hvis Celine ble blå eller uvanlig slapp. Kanskje kunne det gå to år før operasjon ble nødvendig.

Virket jo ikke syk

Torill ville ikke opptre hysterisk, og som sykepleier burde hun kunne avgjøre når det var på tide å kontakte sykehuset, mente hun. Derfor ventet hun lengst mulig.

- Sommeren kom, og det var veldig varmt. Celine var slapp og drakk lite, men jeg kunne ikke si om det var på grunn av varmen. Celine virket jo ikke syk. Tvert imot, hun var blid, minnes Torill.

Hasteoperert

Da Celine var 1 måned, kontaktet Torill likevel amme-poliklinikken. Celine var blitt grågusten i ansiktet. Hun ble lagt inn på sykehuset til observasjon, og det viste seg at belastningen på lungene hennes var altfor stor.

Den vesle jenta hadde store problemer med å få i seg mat. Hun ble utslitt av å spise og kastet opp det lille hun fikk i seg. Håpet var at medisiner skulle bedre tilstanden, men prøveresultatene ga dårlige nyheter. Operasjonen kunne ikke utsettes.

Familien ble fløyet til Rikshospitalet, det eneste sykehuset i Norge som opererer hjertefeil hos barn.

Der fikk de tilbud om å døpe det 2 måneder gamle barnet. Noe de takket nei til.

600 barn i året

Rundt 600 norske barn blir hvert år født med hjertefeil. Dette er én prosent av alle nyfødte, og tallet har vært konstant i mange år. Om lag halvparten blir operert. Resten får annen behandling. Bare tre av hundre hjertebarn vil dø, et tall som var langt høyere for bare ti år siden.

Medfødte hjertefeil blir i liten grad oppdaget under svangerskapet. Enkelte tilfeller blir ikke påvist før etter at babyen er kommet hjem og plutselig blir slapp, ikke vil spise, får luftveisinfeksjoner eller blir alvorlig syk. De tilfellene som blir oppdaget allerede under svangerskapet, er de mest alvorlige hjertefeilene.

- De fleste hjertebarn kan leve normale liv. Men mange vil slite med helseproblemer, som nedsatt utholdenhet og yteevne. Andre får lærevansker, sier professor Erik Thaulow, seksjonssjef ved Rikshospitalet. - Det er ikke uvanlig at foreldre er for redde og overbeskytter barna.

Beroliget av statistikken

- Jeg som egentlig er et følelsesmenneske, dro ned en rullegardin. Jeg tillot ikke meg selv å være svak, og felte ikke en tåre da Celine lå på operasjonsbordet, sier Torill.

Hun våget aldri å tenke at det ikke skulle gå bra.

Torill hadde lest alt hun kom over om hjertefeil på Internett, og følte seg beroliget av statistikken. Ingen hadde dødd som følge av denne operasjonen de siste årene.

Da legen i tillegg sammenlignet inngrepet med å ta mandlene, fikk foreldrene den roen de trengte.

Torill fikk heller ingen reaksjon da hun kort tid etter hjemkomsten måtte haste tilbake til Rikshospitalet, på grunn av en infeksjon i såret som for all del ikke måtte spre seg til skjelettet.

- Jeg tenkte bare at greit, da drar vi til Rikshospitalet igjen.

FAMILIEHARMONI: Pappa Ole Johnny, Celine, mamma Torill og storebror Sebastian. © Arild Moen

VÆRE STERK: - Jeg som egentlig er et følelsesmenneske, felte ikke en tåre da Celine lå på operasjonsbordet. Jeg tillot ikke meg selv å være svak, sier mamma Torill. - Først senere kom reaksjonen. © Arild Moen

Mat i søvne

De neste 10 månedene bestod for det meste av bæring, vugging og et voldsomt styr for å få Celine til å spise. Den eneste metoden som fungerte, var å vugge jenta i søvn og deretter gi henne flaske mens hun sov og fremdeles var i bevegelse.

- Armmusklene mine ristet i smerte, men jeg visste at Celine måtte ha mat, sier Torill.

Ole Johnny, som arbeider turnus på oljeplattform i Nordsjøen, opplevde flere ganger at han ikke fikk til å mate Celine når han kom hjem. Den vesla jenta godtok ikke hans måte å gjøre det på.

- Noen ganger ble jeg så sint fordi hun ikke kunne mates som andre babyer. Men så smilte hun og alt var glemt, sier Ole Johnny, før han setter Celine i en stol for å gi henne middag.

Det siste halvåret har Celine fått smaken på mat. Plutselig vil hun prøve alt mulig. Hun går i barnehage sammen med storebror, og har ingen plager som følge av hjertefeilen. Bortsett fra kontroller på sykehus med jevne mellomrom, er det ingenting som skiller Celine fra andre barn på hennes alder.

Så kom reaksjonen

For mamma Torill kom smellen etter at det verste styret hadde lagt seg.

Plutselig fikk hun ikke sove, andre dager sov hun hele tiden. Og tobarnsmoren følte seg nedstemt. Gjennom helsestasjonen fikk hun tilbud om å prate med en psykiatrisk sykepleier, og sette ord på følelsene som hadde bygget seg opp gjennom mange måneder. Å få pratet ut, gjorde godt.

- Det å være sterk, uten å gi rom for følelsene, betaler seg på sikt. Jeg skulle ønske jeg hadde klart å legge til side sykepleieren i meg og bare ha vært mor, erkjenner Torill.

TØFF TID: Å få mat i Celine, var en frustrerende jobb. Men nå vil godjenta smake på alt mulig. © Arild Moen

ALT VEL: I dag går Celine i barnehage, og har ingen plager som følge av hjertefeilen. © Arild Moen

Heldige, tross alt

De gangene hun prøvde å forklare Ole Johnny hvordan hun hadde det, kom bare tårene. Derfor fikk også han prate med den psykiatriske sykepleieren, som forklarte hva Torill gikk igjennom.

Nå har de lagt den tøffe tiden bak seg. Og føler at de er heldigere enn mange andre.

- Bare tenk på dem som har barn med diabetes, og må opp hver natt og sjekke blodsukkeret, sier Torill.

- Dét kan ikke ordnes ved hjelp av en operasjon.

PAPPAS HJERTEKNUSER: Celine og Ole Johnny. © Arild Moen

Slo alarm

I Møre og Romsdal ble 23 barn født med hjertefeil i løpet av fem måneder i 2009. Noen tilfeller var svært alvorlige. Det fikk seksjonsoverlege ved nyfødtavdelingen i Ålesund, Lutz Nietsch, til å slå alarm. Han kontaktet Fylkeslegen, Rikshospitalet og Medisinsk fødselsregister, og fikk bekreftet at det var en usedvanlig opphopning i forhold til tidligere år. Men noen sammenheng mellom de 23 barna, klarte ingen å finne.

- Og i ettertid har tallene i området vært lave, opplyser Nietsch.

Dødelig syk

24. mars 2009 kom hjertebarnet Elin Andrea til verden på Rikshospitalet i Oslo. Hun klarte fint å puste selv, skrek da hun kom ut og størrelsen var helt gjennomsnittlig. Likevel var Elin dødelig syk.

19 måneder senere kommer hun stabbende over gulvet, sier «Hei hei! Ha det!» og ser ut som andre jevnaldrende. I går ga hun mamma Hilde Brennhagen (26) en skikkelig overraskelse da hun tok sine aller første skritt. Hilde ble så glad at hun hev seg på telefonen til pappa Erik Hoel (26), som mottok nyheten på jobb. De første stegene ble også foreviget på film.

En ekstra sjekk

Svangerskapet var ikke planlagt overhodet. De to hadde nettopp blitt et par da Hilde oppdaget at hun var gravid. De bestemte seg for å satse.

- Alt så fint ut på den rutinemessige ultralyden. Men siden jordmoren ikke klarte å se hjertet ordentlig, ble jeg satt opp på en ekstra sjekk senere i svangerskapet, forteller Hilde.

Paret bekymret seg ikke.

Det var helt vanlig å få uklare bilder, og babyen så jo frisk og rask ut.

Små sjanser for å overleve

Først i uke 24, da det var ny ultralyd på sykehuset i Molde, oppdaget de at ikke alt var som det skulle.

Fire fagpersoner vurderte bildene. De kunne fastslå at noe var galt med hjertet. Hilde og Erik ble sendt til St. Olavs hospital i Trondheim for flere undersøkelser. Her fikk de dårlige nyheter.

- Vi ble fortalt at sjansene var små for at barnet ville overleve, sier Erik.

ELIN ANDREA: Hvem skulle tro at denne jenta har fått en særdeles tøff start på livet? © Arild Moen

DØDELIG SYK: Elin var dødssyk ved fødselen, og etter 6 dager ble hun operert. © (Privat)

Grudde seg til termin

Det ble en rar jul for de vordende foreldrene. Hilde var nesten ikke tilsnakkendes, og Erik var fortvilet. Flere runder med undersøkelser ventet, for å utelukke kromosomfeil.

Paret måtte også ta stilling til om de ville gi babyen en sjanse etter fødselen med medisiner og operasjon, eller om de ville la være. Uten behandling er ikke denne hjertefeilen forenlig med liv.

Å la henne dø, var ikke et alternativ for Hilde og Erik.

Tre uker før termin dro de fra Molde til Rikshospitalet, hvor et helt team sto klar til å behandle babyen etter keisersnittet.

- De fleste gleder seg til termin, men jeg grudde meg. Jeg visste jo ikke om vi ville miste henne, sier Hilde.

TAR ÉN DAG AV GANGEN: - Vi er evig takknemlige for at vi fikk beholde Elin, sier Hilde og Erik. © Arild Moen

Risikofull operasjon

Umiddelbart etter fødselen fikk Elin medisiner som skulle holde henne i live til operasjonen. Erik og Hilde fikk bare se det etterlengtede nurket sitt, men ikke holde henne før det var gått et døgn.

Den første av i alt tre operasjoner ble gjennomført da Elin var seks dager gammel. Erik og Hilde var livredde for den risikofulle operasjonen, og de hadde det vondt flere dager etterpå.

- Vi fikk angst hver gang telefonen ringte, fordi vi fryktet det skulle være noe med Elin, sier Hilde.

Tre dager før operasjonen valgte de å døpe henne på sykehuset, siden de ikke kunne vite om de fikk noen sjanse senere. I stedet for dåpskjole hadde Elin på seg en fin kjole Hilde og Erik hadde kjøpt under svangerskapet. Farmor, mormor og to venner var faddere.

Medisiner hele dagen

Først en måned etter fødselen fikk Elin og hennes foreldre dra hjem til Molde. Det ble travle dager, for babyen skulle ha medisiner åtte ganger i døgnet, og mat hver tredje time. Selv om Elin sov, måtte hun vekkes. Og fortsatt behøver Elin mye søvn: Ofte 13 timer om natten og et par timer midt på dagen.

5 måneder gammel var Elin klar for neste operasjon. Den var ikke i nærheten så risikabel som den forrige, og familien var hjemme igjen etter en uke.

Men den siste operasjonen gruer de seg desto mer til.

Klarer seg fint i barnehagen

Dette vil bli det største inngrepet og kan først gjennomføres når Elin passerer 15 kilo og har nedsatt allmenntilstand. Både Hilde og Erik er klar over at hun med tiden vil bli gradvis mer sliten og i dårligere form.

- Likevel tenker vi ikke på Elin som syk. Hun er akkurat som andre barn på hennes alder, sier Hilde, som jobber deltid, mens Erik jobber turnus. På denne måten får Elin to fridager i uka, og de tre andre er hun i barnehagen. Legen anbefalte å starte forsiktig og deretter øke på. Foreldrene var veldig spente på hvordan det ville gå i barnehagen, men dette har heldigvis ikke vært noe problem.

- Elin er akkurat like aktiv som de andre barna. Hun viser få tegn på å bli sliten, og er heller ikke mer syk enn de andre, sier Hilde.

Så frisk som det går an

Når Elin er ferdig operert, vil hun være så frisk som det går an uten å transplantere nytt hjerte.

- Vi tar én dag av gangen, og er evig takknemlige fordi vi fikk beholde henne, sier Hilde og Erik.

- Håpet er at hun skal få leve et langt liv uten komplikasjoner.

Les også:

BARN MED DOWNS: - Ikke verdens undergang å få et barn som Jonas

FROZEN BABY: Kald start for Jonathan

Også blant de små kan kjærligheten blomstre

Svangerskapet fra uke til uke

Førstehjelp på barn skiller seg nesten ikke fra førstehjelp på voksne

Støtteforeninger for deg med et annerledes barn

Les hele saken