- Jeg er ikke redd for å si at døden av og til er velkommen. Vi er fortvilet over å ha mistet sønnen vår, men vi hadde sørget lenge allerede da døden kom. Døden var ikke skummel lenger. Den var en befrielse.

Det sier Katrine Måkestad, mamma til Kevin Måkestad Vines. Kevin sovnet stille og vakkert inn i mammas armer, bare fire måneder gammel.

Da han gikk bort, ble det, midt i sorgen, en fin opplevelse for foreldrene.

- Jeg tror han hadde det godt. Han lå i armene mine og var så varm og god. Rett før han trakk pusten for siste gang, klemte han fingeren min. Jeg merket nesten ikke at han sluttet å puste, sier Katrine.

Hun smiler. For hun minnes den siste natten med en god følelse.

Både hun og pappa Arild visste at Kevin kom til å dø. At han døde tidligere enn legene hadde anslått, ser de bare på som noe positivt.

- Han slapp å oppleve smertene som følger med sykdommen. Og vi slapp å se ham lide, sier hun.

Les også om Camilla, som ble mamma til tvillinger - og mistet én av dem.

Ikke noe galt

Katrine og Arild hadde allerede Kristoffer (4) og Kristian (2) da de fikk Kevin i november i fjor. Han var et ønsket barn, og da han kom til verden, var han «helt perfekt».

- Ingen – verken leger eller sykepleiere, og i hvert fall ikke vi – fant noen feil på ham, forteller Katrine.

Første juledag 2014 ble Kevin døpt i Odda kyrkje med slekt og venner til stede. Alle bemerket hvor heldige de var som hadde en så snill og rolig gutt. Det kom ikke en lyd fra dåpsbarnet i kirken. At noe skulle være galt, falt ingen inn. Det var heller ingen som la merke til at Kevin var litt blekere enn mange andre barn. Eller at han begynte å hoste dagen etter dåpen.

- Det er jo ikke så uvanlig at barn blir syke i julen. Og vi har to gutter som begge går i barnehage, og som hadde vært forkjølet like før jul, sier Katrine.

Men Kevins hoste gikk ikke over. Han ble slapp og enda blekere. Snart begynte han også å blø neseblod. Men verken helsesøster eller lege fant noe galt med den lille gutten, og foreldrene trodde det ville gå over.

- Vi så jo Kevin hver eneste dag og merket ikke at han ble blekere og slappere. Vi tenkte heller ikke over at han ikke hadde festet blikket ennå, sier Katrine, som har tenkt mye på om hun burde ha skjønt noe.

- I ettertid ser jeg at det var små ting som kanskje burde fått alarmklokkene til å ringe. At intuisjonen min forsøkte å fortelle meg at noe var galt. Men i en travel hverdag med tre små tenker du ikke at noe kan være alvorlig galt med ett av barna dine, sier hun.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Å miste et barn.

STERK GUTT: Kevin kjempet en kamp han ikke kunne vinne, men foreldrene er overbevist om at han hadde det godt den korte tiden han levde. © Foto: Privat

Sjokket

Da Kevin kommer til åtteukerskontroll i januar i år, to måneder gammel, blir legen urolig.

Han får ingen blikkontakt med den lille gutten, og når han forsøker å løfte ham opp etter hendene, er Kevin slapp. Han har ingen krefter til å dra seg selv opp.

Legen velger å ta en blodprøve for å sjekke om den kan gi noen forklaring, og det tar bare noen minutter før livet er snudd på hodet for Katrine, Arild og de tre barna deres.

- Vi fikk ikke dra hjemom en gang. Kevin ble umiddelbart sendt til sykehuset i Odda med ambulanse, forteller Katrine.

Men ved det lokale sykehuset har de ingen kompetanse på barnesykdommer. Helikopter blir rekvirert, og Katrine og Kevin flys til Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Arild kjører etter med bil. Besteforeldre tar seg av Kristoffer og Kristian.

- Vi ante jo ingenting, men vi fryktet det kunne være kreft, sier Katrine.

Ved Haukeland blir Kevin og foreldrene tatt imot av omsorgsfulle og dyktige leger og sykepleiere. To dager og mange undersøkelser senere har legene svaret.

De vet ikke hvor hardt rammet Kevin er, men han har en genfeil som kalles osteopetrose. En svært sjelden sykdom som kan forekomme hos spedbarn. Noen få av disse barna kan reddes ved hjelp av beinmargstransplantasjon, og legene starter derfor arbeidet med å redde Kevin.

- Vi hadde et lite håp, en kort stund. Men det tok bare noen timer før legene forsto at det ville være nytteløst, forteller Katrine.

Kevin hadde den hissigste varianten. Legene visste kun om én annen familie som hadde opplevd den samme tragedien. Også denne familien bodde på Vestlandet.

- Livet vårt raste sammen. Alt håp ble knust, og vi visste at sønnen vår ville dø i løpet av de neste månedene. Han ville aldri leve til han ble ett år gammel.

Ventetiden

De neste ukene ble en stor påkjenning for Katrine og Arild, men også for besteforeldre og søsken.

Hver dag ble en påminnelse om at sykdommen sakte, men sikkert gjorde det umulig for Kevin å leve videre.

Kevin pustet tung og sårt. Han måtte få hjelp til å innta næring, og hjelp til å puste.

Osteopetrose gjør at skjelettet vokser. Det tar etter hvert så mye plass at de indre organene ikke lenger kan fungere som de skal.

Samtidig klarer ikke kroppen å produsere nok blod, og Kevin må derfor ha ukentlig blodoverføring.

- Den siste uken valgte vi å takke nei til blodoverføring. Vi så at det ikke førte til noe godt. Legene ved Haukeland har i oppgave å redde liv, men de støttet oss hele tiden i de valgene vi tok, forteller Katrine.

Katrine og Arild vet ikke om det var det manglende blodet som gjorde at Kevin døde akkurat den natten han gjorde. Dagen og kvelden før hadde han vært ganske dårlig, men nå lå han i vogga si inne i stuen uten å vise tegn til smerte.

- Arild og jeg var begge hjemme den siste tiden. Mens jeg tok barna om dagen, hadde Arild ansvaret for Kevin om natten, sånn at jeg fikk sove. Hva som gjorde at vi begge våknet denne natten, vet jeg ikke, sier Katrine.

Når døden kommer

Klokken 04.15 natt til tirsdag 10. mars våkner Arild brått. Han vet ikke hva som skjer, men får en følelse av at noe er på gang. Han løper inn til Katrine for å vekke henne, men hun står allerede på gulvet. Hun har kjent det hun også.

Katrine går raskt inn i stuen og løfter opp sønnen. Han er varm og god, og hun setter seg i sofaen. Kevin legger de små, tynne fingrene rundt mammas pekefinger.

I et kort sekund kjenner Katrine at de små fingrene klemmer fingeren hennes, svakt. Så slutter Kevin å puste.

- Det var et fantastisk vakkert øyeblikk. Jeg gråt og gråt, men det var likevel en nydelig slutt. Tenk om vi ikke hadde våknet og i stedet funnet sønnen vår iskald neste morgen, sier Katrine og grøsser.

Hun var så forberedt. Likevel var det dette øyeblikket hun fryktet mest. At hun ikke skulle få være til stede og holde sønnen sin når han døde.

Katrine sitter med Kevin i armene sine lenge før de ringer legevakten. De vet at det kunne vært mulig å gjenopplive gutten, men de vet også at dette øyeblikket uansett ville ha kommet igjen snart. Det ville bare være snakk om noen uker, kanskje måneder. Så ville de ha mistet Kevin.

Katrine og Arild ber om å få slippe ambulanse til boligen. De ønsker ikke oppstuss. I stedet kommer legen med drosje. Politiet kommer også. Men de holder seg i bakgrunnen og lar ekteparet få ta et verdig farvel med sønnen sin.

Når Kristoffer og Kristian våkner, får også de ta farvel med lillebroren. De forstår ikke så mye, men de klapper Kevin og brer over ham med tepper. Han er så kald. Han må ikke fryse.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Å miste et barn.

STOREBRØDRE: Kristian og Kristoffer rakk å bli veldig glade i lillebror Kevin. Kevin døde av sykdommen osteopetrose da han var fire måneder gammel. © Foto: Privat

Begravelsen

Katrine og Arild får velge om de ønsker at Kevin blir obdusert. Katrine sier ja. Hun vil vite hvorfor Kevin døde akkurat denne natten. Hun vil også vite at han ikke hadde det vondt. Samtidig kan sønnens liv bli del av forskningen, sånn at andre foreldre kanskje kan slippe å gå igjennom det samme.

- Jeg husker da de kom for å hente Kevin. Jeg ropte og skrek at de ikke måtte ta ham fra meg. Det føltes som om de ville låne gutten min. Men det må ha vært vondt og spesielt for dem også, å hente et lite barn. Han som kom fra begravelsesbyrået var helt stille. Men da vi snakket med ham senere, var han svært omsorgsfull og tillitvekkende. Kanskje han også trengte tid for å takle situasjonen, forteller hun.

Begravelsesbyrået i Odda anbefaler Katrine og Arild å se Kevin før begravelsen. Han ligger i en liten kiste i kapellet, og bortsett fra noen små arr etter obduksjonen, er han vakker. Like vakker som da han levde.

- Jeg er så glad vi gjorde det. Han var så fin der han lå, sier Katrine.

Selve begravelsen blir en fin dag.

- Det var rart å se alle som gråt. For mange kom jo Kevins død brått på. For oss var det en prosess over to måneder, og vi hadde innsett at jo raskere døden kom, dess bedre var det for oss alle. Ikke minst for Kevin.

Dagene etterpå

Katrine er på graven hver eneste dag. Hun tenner lys og finner fred ved det lille gravstedet. Ofte har hun med seg de to guttene. Mens de sykler rundt på gravlunden, sitter Katrine og minnes.

- Ja, det er vondt å miste sitt eget barn. Men når situasjonen var som den var, er det litt godt også. Det er sikkert mange som forventer at vi skal være helt knust, men folk kan få se at vi smiler og ler og tuller med barna våre. Det var veldig vanskelig å gjøre ting sammen da vi hadde Kevin. Nå kunne vi ta oss av Kristoffer og Kristian og ha det moro sammen, forklarer Katrine.

Katrine og Arild klarte å spore opp den andre familien som hadde fått et barn med osteopetrose.  Samtalene med dem forvisset dem om at de hadde valgt riktig for Kevin.

- Av og til bør vi stille spørsmålet om vi holder barn i live for vår egen skyld, eller om vi gjør det for barnet, mener de.

Snart skal hele familien Måkestad Vines til genetisk veiledning. De ønsker å teste de to sønnene for å se om de er bærere av det ødelagte genet som begge foreldrene har. Risikoen for at to som er bærere av et ødelagt gen skal møte hverandre, bli kjærester og få barn sammen, er uhyre liten.

Hege Fosser Pedersen

Arvet venninnens barn

- Èn av dem har jeg født, og èn av dem har jeg fått.

Når de først gjør det, er faren derimot stor for å få et barn som utvikler sykdommen. Likevel ønsker Katrine og Arild å få flere barn.

De har alltid ønsket seg tre barn, og selv om de vet at risikoen er der, vet de også at de blir godt fulgt opp og får morkaketest tidlig i svangerskapet.

- Jeg vet ikke om det er mulig å bli mer glad i barna sine enn det jeg var før Kevin ble født – men det føles sånn. Det føles som om Kevin kom med veldig mye kjærlighet. I dag tar jeg ikke barna mine som en selvfølge, og jeg har det ikke så travelt med å få dem i barnehagen om morgenen lenger, sier Katrine.

Lukten av Kevin

Begravelsesbyrået sørget for å ta fot- og håndavtrykk av Kevin, som skal være med på gravsteinen.

- Det er fint å ha noe konkret å forholde seg til. Like etter begravelsen tok jeg med meg bodyen som Kevin lå i. Jeg hadde den i flere dager og bare luktet på den. Den luktet Kevin, forteller Katrine.

I dag henger bodyen på veggen hjemme på Freim i Odda. Den er nyvasket og nystrøket. Når Katrine av og til våkner om natten av mareritt og frykt for at Kevin skal dø, tar det bare et øyeblikk å oppfatte virkeligheten. At Kevin ikke er her lenger.

- Vi går videre i livet med god samvittighet. Kevin slapp å gråte seg inn i døden, og jeg tror han hadde det godt den korte stunden han var her. Både Kristian og Kristoffer rakk å feire bursdagene sine sammen med ham. Kristoffer fikk også ta ham med seg i barnehagen. Han var så stolt den dagen, minnes Katrine.

- Og takket være Kevin har jeg fått et mer avslappet forhold til døden. Tidligere var det en skremmende tanke at vi skal dø, i dag vet jeg at det også kan være fint å sovne inn en dag. Døden trenger ikke være noe forferdelig.

Les hele saken