- Vi fikk mange ganger høre at vi kunne jo bare få et barn til...et friskt barn
Geir Lippestad skriver om fordommene, kampen og den store gleden ved å leve med et sterkt funksjonshemmet barn.
(SIDE2): Boka «Et større vi - til forsvar for livet» er skrevet i samarbeid med Jon Gangdal. Fredag ble den lansert på Frambu senter for sjeldne diagnoser.
Geir Lippestad forteller historien om sin eldste datter Rebekka, som døde bare 17 og et halvt år gammel.
Den kjente advokaten, som nå er en del av byrådet i Oslo, har snakket om sorgen over datterens død før.
- Livet kommer veldig imot deg i jula, sa han til TV3s «Hjem til jul».
- Hun skulle jo bli som alle andre barn
I boka skriver Lippestad om følelsene som kom da de først fant ut at jenta deres ikke utviklet seg som andre barn.
«Vi brukte enormt med tid og krefter på å finne ut om det ikke likevel fantes en eller annen mirakelkur som kunne lege sykdommen hennes.»
Han innrømmer at det ikke passet inn i deres bilde at de skulle få en datter som måtte slite med en alvorlig sykdom hele livet.
«Hun skulle jo bli som alle andre barn – gå på skolen, få seg jobb, gifte seg og gi oss barnebarn.»
Mange ganger fikk han og kona også høre at de «bare kunne få et nytt barn, et friskt barn»
«Skynd dere å få det, så går nok mye av skuffelsen over» fikk de høre fra flere hold.
Tilbrakte hele livet i rullestol
Datteren hadde en uhelbredelig muskelsykdom og tilbrakte hele livet sitt i rullestol. Hun «lurte» døden en rekke ganger og ble spådd en levealder på bare 13 år. Datteren var nesten døv og Rebekkas lunger sluttet å fungere seks år før hun døde. Da valgte familien at hun skulle kobles på en respirator, framfor å få smertelindring for å dø.
De siste årene kunne hun verken puste uten respirator eller snakke. Men hun kommuniserte via tegn. Den 13.juni 2013 sovnet Rebekka stille inn etter at respiratoren ble slått av.
Lippestads ord til pressen etter datterens død er det sikkert mange som husker:
«Himmelen har fått en ny engel, Rebekka har reist. Savnet er dypt, hun vil alltid bli husket».
«Ville ikke vært en dag foruten»
I bokens forord skriver Lippestad: «Hadde jeg lest journalen hennes før hun ble født, ville jeg vært i sterk tvil om dette var et liv som kunne få noen som helst kvalitet og verdighet»
Men journalen representerer ikke mennesket og Lippestad sier det så fint når han skriver:
«I dag vet jeg at jeg ikke ville vært en dag foruten, ikke engang den siste. For Rebekka gledet seg over hver dag hun levde - på sine premisser»
Om datteren skriver Lippestad:
«Allerede som liten hadde Rebekka et strålende humør. Hun var en solstråle, sosialt sterk, utadvendt og åpenbart full av livsappetitt. Hun opplevde ikke sin situasjon som kritisk, men var en sterk og naturlig del av vår lille familie»
«Den tyngste kampen var egne og andres fordommer»
Han forteller at refleksjonene over hvordan det hadde vært å leve med et sterkt funksjonshemmet barn, kom etter at sorgen over hennes død ble til dypt savn.
Kommer du etterpå, pappa?
«Jeg oppdaget snart at det tyngste var kampen med egne og andres fordommer, og det at jeg hele tiden målte hennes livskvalitet ut fra mine egne referanserammer»
og han stiller spørsmålet:
«Hvorfor greier vi ikke å glede oss over at våre medmennesker finner livsglede med et annet utgangspunkt enn det vi selv har – enten de er syke, funksjonshemmede, kommer fra andre kulturer eller kort sagt er
annerledes enn oss selv?»
«Jeg tror ikke hun følte at jeg løy»
I det første kapittelet i boka skriver Lippestad om datterens siste dager, hvor hun uttrykker seg via tegn.
Hun spør: «Skal jeg til himmelen nå, pappa?»
«Jeg vet ikke hvorfra jeg fikk krefter og mot til å svare uten å bryte sammen. Det må vel kanskje ha vært fra Han som bor der oppe, for jeg sa:
««Ja, nå skal du det, Rebekka.»»
For hvordan kan man vel sende sitt eget barn til himmelen uten selv å ville følge med? Men så var det akkurat det som var det neste spørsmålet hennes.
««Kommer du etterpå, pappa?»»
««Ja visst, Rebekka, svarte jeg som jeg alltid pleide, – jeg kommer i morgen!»»
Hun smilte svakt, og jeg tror ikke hun følte at jeg løy. Det gjorde jeg heller ikke, for jeg har lest et sted at hundre år på jorden er som en dag i himmelen».