Var stjerneelev - I dag mottar Victoria (29) uføretrygd
– Jeg våkner helt tappa for krefter.
(RB.NO): Victoria ser ut som en helt vanlig 29-åring. Men det er utenpå.
– Jeg ser ikke syk ut, så jeg skjønner at det er vanskelig for mange å skjønne hva som feiler meg, sier Victoria Buer fra Sørumsand, til Romerikes Blad.
For ni år siden skjedde det noe. Den skoleflinke, aktive jenta hadde akkurat fullført videregående. Vitnemålet viste et karaktersnitt på 5,3. Så skulle Victoria ta et år på folkehøyskole.
– På den tida fikk jeg to kraftige virusinfeksjoner etter hverandre, og var i dårlig form. Allikevel presset jeg meg til å delta på en studietur skolen hadde til Russland, forteller 29-åringen.
– Mye sliten og syk
Etter at hun var ferdig på skolen i juni, fungerte ikke kroppen som normalt. Hun, som vanligvis aldri satt rolig bortsett fra da hun gjorde lekser, orket plutselig ingenting.
– Jeg klarte ikke konsentrere meg nok til å søke verken skole eller jobb, og var mye sliten og syk, forteller hun.
I fjor fikk hun endelig diagnosen ME (Myalgisk Encefalomyelitt). Veien dit har vært lang. Møtet med helsevesenet og Nav en utfordring.
– Først da jeg hadde byttet til den 5. fastlegen, skjedde det noe, sier Victoria, som har opplevd at hun ikke har blitt trodd, og følt seg mistenkeliggjort.
– Jeg ser ikke syk ut, så jeg skjønner at det er vanskelig å se det. Men ingen ser meg jo på de dårligste dagene når jeg ikke kommer meg ut av senga, sier hun.
Med en usynlig sykdom, har legene ment problemene hovedsakelig har vært psykiske. I dag er hun uføretrygdet, men det første møtet med Nav var ingen hyggelig opplevelse.
– Det første saksbehandleren den gang sa til meg, var at «du får ikke uføretrygd». Jeg følte meg mistenkeliggjort, og ble ikke behandlet som et likeverdig menneske. Det har vært noen tøffe år, sier Victoria.
I dag har hun byttet saksbehandler og opplever at hun får god tilrettelegging.
– Men hadde jeg kunnet tenke meg frisk, ville jeg bra for lenge siden, for jeg har prøvd det meste, sier Victoria.
LES OGSÅ: Først da Silje mistet 50 kilo, oppdaget legene sykdommen
Må leve med et savn
Hun er overbevist om at sykdommen er fysisk.
– Jeg våkner hver morgen helt tappet for krefter, med hodepine og vondt i ledd og muskler. Det tar gjerne halvannen time før jeg kommer i gang, sier Victoria.
Livet som ME-syk har lært henne å porsjonere krefter. Hun må ofte si nei når venner vil ha henne med på noe.
– Jeg orker å være sosial en gang eller to i måneden, men er heldig som har familie i nærheten, sier hun.
En hjemmehjelp vasker huset, men Victoria skulle gjerne gjort det selv.
– Jeg savner å orke små ting som andre tar for gitt, sier hun.
Deltar på utstilling
Hun orker sjelden å konsentrere seg om en bok, men ser gjerne en god film, strikker eller maler. I morgen deltar hun med tre oljemalerier på en kunst- og håndverksutstilling som skal holdes i Oslo. Arrangør er Oslo og Akershus fylkeslag av Norges ME-forening. Victoria skal være der selv, og gleder seg – selv om hun vet det vil koste krefter.
– Det kan ta over en måned før jeg henter meg inn hvis aktivitetsnivået har vært høyere enn vanlig, sier 29-åringen.
Hun tenker ofte på framtida.
– Rundt meg gifter gamle venninner seg, så får de babyer. Jeg er veldig glad på deres vegne, samtidig ser jeg hvordan sykdommen gjør at jeg detter utenfor, og det er tøft. Jeg tenker at det må bli bedre, og at det må snu.
Den internasjonale ME-dagen
I morgen er den internasjonale ME-dagen. Det markeres blant annet med kunstutstilling i Oslo.
– ME er en svært alvorlig sykdom som først og fremst stjeler liv, men som i de alvorligste tilfellene også kan ta liv, sier Inger Cecilie Hågbo, konstituert styreleder i Oslo og Akershus fylkeslag av Norges ME-forening.
I morgen kommer statsminister Erna Solberg for å åpne en nasjonal kunst- og håndverksutstilling i anledning den internasjonale ME-dagen, der inntektene fra salget går til ME-forskningen ved Haukeland sykehus. 70 ME-pasienter fra hele landet har donert om lag 700 bidrag til prosjektet, og Victoria Buer er en av kunstnerne som bidrar til utstillingen «MEd frihet til å skape» på MESH i Tordenskiolds gate 3.
Ifølge Hågbo regner man med at det finnes opp mot 20.000 pasienter med ME i Norge i dag.
– Å leve med ME, betyr ofte å leve i mørket med store smerter. Livet løper fra oss mens ikke bare måneder, men år og tiår, går, sier Hågbo, som selv er rammet.
– Folk er glade over å få vise fram at de er mer enn bare syke. Vi vil vise at vi har ansikt, at vi har talent og ressurser og, ikke minst, at vi har drømmer på lik linje med alle andre, sier Hågbo.
Utstillingen heter derfor «MEd frihet til å skape». Disse pasientene blir i stor grad berøvet sin frihet, men gleder seg over å være kreative hvis de overhodet klarer.