«Så kom den uka alle trodde jeg skulle dø»
En sommerdag ble alt forandret.
(SIDE2:) I flere år slet Amanda, som nå er 19 år, med smerter. Smerter i magen, som legene ikke fant ut hva var. I tillegg hadde hun pusteproblemer, uforklarlig senebetennelse i skuldrene, mye anspenthet i kroppen, og lite jern i blodet. De siste to årene har hun vært på utredning på flere sykehus, men det var først i høst hun fikk diagnosen.
På tross av smertene, var 19-åringen fra Nesodden aktiv og full av livslyst, og hun var engasjert i Natur og Ungdom. Det var da hun var på organisasjonens sommerleir i år, at alt forandret seg.
«I sommer, mer presis, siste dag av NUs sommerleir, 4. august våknet jeg plutselig opp med en enorm mage. Den hadde vokst med mange centimeter i løpet av natta. Jeg hadde vært litt anspent de foregående dagene, men ikke noe i nærheten av dette», skriver hun på en blogg hun har opprettet for å fortelle historien sin.
Her forteller hun åpent, ærlig og med en optimistisk tone om livet sitt den siste tiden. Bloggen ble opprettet i slutten av forrige uke, og det var onsdag at Amanda la ut historien om sykdommen sin. Så langt er den lest av over 11 000 personer, og den har i skrivende stund 1554 likes på Facebook.
Kunne ikke stille diagnose
Da hun kom hjem fra sommerleiren, bestilte Amanda en legetime. Legen mente hun var i såpass god form at hun kunne ta røntgenbilder i begynnelsen av den påfølgende uken. I mellomtiden jobbet Amanda som frivillig på Øyafestivalen, og skjulte den store magen ved å gå i vide kjoler.
Røntgenbildene viste ingen ting, og Amanda ble sendt hjem. Hun visste likevel at noe måtte være galt, så hun bestilte en ny legetime. Denne gangen ble hun akuttinnlagt på Ahus. Det var samme dag som hun skulle begynt i drømmejobben sin, som informasjonssekretær i Natur og Ungdom.
Side2 har vært i kontakt med Amanda, som har gitt tillatelse til å bruke bildene og gjengi innholdet på bloggen. Hun er imidlertid i såpass dårlig form at det ikke var aktuelt med et intervju.
På Ahus måtte hun gjennom en rekke undersøkelser. Etter et par uker ble legene stadig sikrere på at hun hadde kreft. Kreft i lymfeknuter, eller et slags belegg inne i magen. Men de kunne ikke stille noen diagnose. Det siste de gjorde før de sendte henne til Radiumhospitalet var å legge ut den ene nyren hennes.
Kreft med spredning
Da hun kom til Radiumhospitalet tappet legene ut 5,6 liter væske fra magen hennes. Etter hvert bestemte de seg for å prøve å fjerne lymfeknutene i magen ved en operasjon.
«Kirurgene satte av 12 timer til operasjonen...ekstremt lenge(!!!) Men allerede etter 4 timer ble jeg vekket opp av narkosen. Eller først våknet jeg av meg selv...eller jeg vet ikke hva som skjedde..men jeg våknet med ekstreme smerter i magen..det føltes litt som et åpent sår lufta kom rett inn i. Jeg vet ikke hva jeg gjorde, om jeg skrek eller ropte eller bare lå der, alt jeg husker er at det gjorde ekstremt vondt. Etter en del styr fikk jeg noe i armen og sovnet inn igjen», skriver Amanda om opplevelsen.
Operasjonen kunne ikke fullføres. Til det hadde kreften spredd seg til for mange organer.
«Jeg satt igjen med et gigantisk arr på magen lappet sammen med to lag sting og ytterst 46 stifter. I dagene fremover ble jeg tappet for ascitesveske fra magen og avfallsstoffer fra nyrene, og satt fast i senga med poser og slanger».
Håpet å leve i et par måneder
Cellegift var nå eneste løsning. Men denne behandlingen kan ikke igangsettes før kroppen er helt grodd, så Amanda måtte vente i to uker. I mellomtiden hadde hun store smerter, og gikk på svært sterk bedøvelse.
«Så kom den uka alle trodde jeg skulle dø... Legene hadde kuttet ned på smertepumpene for så å sette de opp igjen mange nivåer da jeg ble flyttet. Jeg var helt i ørska, neddopet på morfin, og utallige piller jeg ikke husker navnet på», skriver Amanda.
Det var denne dagen hun fikk diagnosen, som kalles Mesoteliom. Denne krefttypen sitter vanligvis i lungene. Hos Amandas del satt sykdommen i buken, noe som er svært sjelden, spesielt for unge mennesker. Dermed var det ikke mulig å gi henne noen prognose for hvor lenge hun kunne leve.
«Det jeg husker best må vell være den dagen overlegen på avdelinga mi kom med beskjeden om at de ved cellegift ville gjøre et forsøk på å gjøre livet mitt litt lenger, og at det kunne gå begge veier, både dårlig og bra. Da jeg spurte hva «bra» betydde, svarte hun at jeg var heldig om jeg overlevde noen måneder til».
- Bloggen er ærlig og modig
Amanda forteller at hun har fått svært mye omtanke og støtte. Dette har betydd utrolig mye for henne, og hjulpet henne gjennom de tunge dagene, selv om hun ikke har fått svart alle. Når dette skrives har hun også 116 kommentarer på bloggen sin.
«Hei Amanda :) Så rørende og trist historie (i starten), - og supert at du er på bedringensvei! Gråt en liten tåre da jeg så deg sammen med søsknene dine..», skriver en leser.
«Dette var en utrolig trist og rørende historie! Jeg satt med tårer i øynene da jeg leste den. Du er en veldig sterk jente, og håper virkelig alt vil gå bra. Stå på og ikke gi opp! Masse god bedring!», skriver en annen.
Heidi Brorson, som er avdelingssjef for pasientstøtte og frivillighet i Kreftforeningen, er svært imponert over hvordan Amanda åpent forteller sin historie.
- Bloggen er ærlig og modig. Amanda bidrar til åpenhet og engasjement for kreftsaken, sier hun.
Hun forteller at det de siste årene har dukket opp mange «kreftblogger», og at Kreftforeningen derfor har samlet dem på en egen side.
- Interessen er stor for disse historiene. Når man blir kreftsyk, får man et veldig informasjonsbehov og søker råd hos dem som allerede har erfart hvordan det er å ha kreft. Slike blogger hjelper andre syke, og de er hjelp til selvhjelp, sier hun.
- Veldig viktig med støtte
Mange synes det blir lettere å bearbeide sjokket og sykdommen ved å sette ord på tankene.
- Gjennom bloggen får skribenten ofte mye støtte og oppmuntring. De forstår også at de ikke kjemper alene, og det er godt å vite, sier Brorson.
19 år gamle Amanda forteller at hun har fått støtte fra personer hun ikke engang trodde husket hvem hun var, og at hun setter stor pris på dette. Dessverre har hun ikke hatt overskudd til å svare alle, noe hun beklager.
- Det er veldig viktig med støtte fra andre. Det er lurt å være åpen. Venner og kolleger kan blir usikre og vet ikke helt hva de kan si eller gjøre. Hvis den som er syk selv klarer å si hvordan man har det og hva man ønsker av andre blir det lettere.
- Noen ganger kan det være lurt å gi informasjon til en som kan informere de andre hvis man ikke orker å gjøre alt selv, legger hun til, og foreslår å snakke med noen på skolen eller arbeidsplassen som kan hjelpe med dette.
Blir stadig bedre
Omsider var det Amanda beskriver som «helvetesuka» over. Etter den første cellegiftkuren så alt mye lysere ut. Og etter andre kur var det ikke lenger sannsynlig at hun bare ville leve et par måneder til. Hun ble bedre og bedre.
«Jeg kunne gå små turer, lese litt og begynte å spise igjen», forteller Amanda på bloggen.
Etter syv uker på sykehuset fikk Amanda endelig sin første permisjon. Så bar det tilbake til sykehuset for en tredje cellegiftkur. Etter det ble det tatt såkalte CT-bilder, som ville fortelle om kuren hadde fungert eller ikke.
«Bildene jeg hadde grugledet meg til å se i evigheter. Bildene som skulle si om jeg hadde noen fremtid, eller om cellekurene bare hadde gjort vondt verre. Jeg hadde med meg både Mamma og Pappa da vi fikk legevisitt den dagen. KREFTEN VAR HOLDT I SJAKK. Noen steder hadde til og med dette "lymfeknuteaktige laget" blitt noen millimeter tynnere».
Amanda har nå vært gjennom enda en cellegiftkur, og på nyåret begynner hun på kur nummer fem, og etter det skal hun ta nye bilder. Per nå er det ikke mulig å si hva som skjer etter det. Men det er en glad jente som kan feire jul hjemme i år.
«Enn så lenge er rommet mitt overfylt av medisiner og slanger og poser og plastre og jeg har besøk av hjemmesykepleien en gang om dagen. Det er en ordning som funker flott, og det er helt utrolig deilig å få lov til å være hjemme. Jeg er ikke det minste smittsom, tar gjerne imot besøk og setter masse pris på å bli invitert med på ting, jeg er absolutt ikke for syk for en liten fest i ny og ne».