Regine (29) har vært alvorlig syk i 18 år

(Firda) Det er vanskelig å se at Regine Engevik Førsund er syk. At hun er såpass syk at ingen norske leger, gjennom 18 år, har klart å finne ut hva som feiler henne. Det er vanskelig å forstå, der hun sitter hjemme i leiligheten sin - ung, pen, med frisk farge i kinnene, sunn kroppsvekt og med trendy klær.

Regine varmer seg på en diger, håndlaget keramikktekopp. Hun lar blikket vandre over den plettfrie, hvite kjøkkenbenken sin, over de sirlig plasserte pyntetingene på kjøkkenet i leiligheten

- Jeg finner veldig mye glede i små, materialistiske ting mange andre ikke gleder seg over. Jeg har på en måte valgt å glede meg over dette, fordi det er med på å ta tankene litt vekk fra hverdagen, sier Regine til Firda.

Hun forteller at hun ikke har vært hos frisøren på tre måneder.

- Jeg hadde gledet meg til å gå dit i dag, før de kom, men hvis jeg hadde gjort det hadde jeg ikke orket dette intervjuet.

Hun passer ikke inn i stereotypien om alvorlig syke mennesker. Hun er ikke sengeliggende hele tiden. Hun har ingen sonde stikkende ut av nesen, hun ligger ikke på sykehuset, og håret hennes er ikke blast og livløst. Ser en nærmere etter, er det likevel noe som avslører Regine. Hun har en matthet i øynene som langt fra hører hjemme hos en 29 år gammel jente.

Syk så lenge hun kan huske

Sist Regine var frisk, var hun 11 år. Fram til da var hun en helt vanlig, aktiv og skoleflink jente.

– Jeg har vært syk så lenge jeg kan huske, egentlig.

Første gang familien merket at noe var alvorlig galt, var hjemme.

– Jeg svimet av, og falt om uten forvarsel. Jeg falt og slo nakken inn i et dørhåndtak. Mamma styrtet til, men rakk meg ikke før jeg gikk i bakken, forteller Regine til Firda.

Anfallet ga henne nakke- og ryggskader. Siden har anfallene bare økt i frekvens og styrke – de utarter seg ulikt hver gang. På dårlige dager kan hun få 30, på gode dager ingen. Siden hun var 11 har symptomlisten vokst. Diverse betennelser, urinveisinfeksjon, cyste på eggstokkene, blødningsforstyrrelser, konstant følelsen av å være «fyllesyk», og en daglig følelse av intense og stikkende smerter diverse steder i kroppen. «And the list goes on».

– Etter hvert tok sykdommen mer og mer overhånd, og fraværet ble høyt, så høyt at jeg vel egentlig ikke skulle stått i det hele tatt på grunnskolen. Videregående har jeg aldri fått fullført på grunn av sykdom og fravær, tross mange forsøk.

Kasteball i systemet

For norske leger har Regine alltid vært et mysterium. Aldri passet inn i diagnosene det norske helsevesenet stiller.

– Siden jeg var elleve har jeg følt meg som en kasteball i systemet.

I det norske diagnosesystemet er det noe som heter akutt borreliose. Dette har Regine tatt Elisa spot-test mot – ikke bare en, men flere.

– Men det er bare 20 prosent sjanse for at disse norske testene oppdager akutt borreliose. Hadde graviditetstestene vært så lite til å stole på, ville det blitt ramaskrik, sier hun bestemt.

I dag har Regine en diagnose: kronisk borreliose. Eller – i alle fall i Tyskland og USA. I 2012 overtalte kjæresten, Øyvind Heggheim, henne til å sende en borreliatest til Tyskland.

-Da sa han: «de tar ikke gode nok blodprøver på norske sykehus», og det visste jeg ikke. «Men det koster oss 6000». Og da sa eg «nei, då vil jeg heller kjøpe en designerveske», sier Regine og ler.

– Til slutt sendte vi inn testen, og så viste det seg å være kronisk borreliose. Den dagen kom Øyvind hjem med sjampanje, og sa «gratulerer, du har en diagnose».

Regine smiler. Strålende og ekte.

– Det var bare helt surrealistisk. Hvis jeg en dag kommer ut i normal jobb, er det ingen i det norske helsevesenet som har æren for det. Det er det først og fremst Øyvind som har. Men også legene som har hjulpet meg og de som har støttet meg økonomisk.

Da Regine og kjæresten sendte testen til Tyskland, hadde Regine egentlig gitt opp. Hun var sliten inn til margen av å kjempe mot sykdommen, av å kjempe mot det norske helsevesenet. Hun ville aldri se et sykehus igjen.

Alt for en diagnose

Regine kan få ti anfall på rappen, og hvert anfall kan vare frå ett minutt og opp til én time.

– Så det kan godt skje noe under intervjuet, advarer hun.

– Leger har villet prakke på meg epilepsimedisin på grunn av anfallene. Uten å ha påvist epilepsi! Dette var en helt vanlig fremgangsmåte, fikk jeg fortalt. Men fordi jeg hadde så mange andre tilleggssymptomer skjønte de at de ikke kunne diagnostisere meg med det, sier Regine og rister oppgitt på hodet. Hun blir stille en stund.

– Jeg kunne ofte tenkt meg at jeg hadde noe grufullt i stedet – kreft eller noe ...

Hun ser ned i bordplaten.

– Da hadde jeg hatt en godkjent diagnose, og alt hadde vært så mye enklere.

Hun reiser seg opp og går bort til kjøkkenbenken. Begynner å fylle mer vann i koppen, til tross for at den fortsatt ikke er helt tom. Så kommer hun tilbake og setter seg sakte ned.

– Hvilke av symptomene dine har du følt har vært verst?

Tenkepause.

–Kanskje det folk ikke ser. De konstante smertene. At jeg hver dag våkner opp som om jeg har gått en sinnsyk fjelltur dagen før. Jeg er støl i alle muskler, det føles som om jeg ikke har sovet nok, er fyllesjuk på en måte. Jeg er kvalm og elendig, og vet ikke om jeg skal kaste opp eller spise. Og slik er det hele tiden. Jeg sovner sånn og våkner sånn.

Jo mer Regine forteller, jo mer går stemmen hennes opp i volum og intensitet.

– Jeg vet ikke om eg orker å vaske håret, om jeg klarer å hente posten den dagen. Av og til når kjæresten kommer hjem, sitter jeg her i pysjen og har ikke dusjet, ikke spist. Når jeg er på mitt verste er han hjemme fra morgenen av og har hjemmekontor. I går kunne jeg ikke gå, i dag klarer jeg gå i trappen og kle på meg selv.

Et glimt av håp

Regine mener helsevesenet har prøvd og feilet mye med henne opp gjennom årene.

– De har gitt meg medisin mot sykdommer de har visst jeg ikke har hatt.

Hun sukker resignert.

– Derfor skjønner jeg ikke hvorfor de går så hardt ut mot den eneste norske legen, som har gjort mange kronisk borreliose-syke friske.

Rolf Luneng ved Norsk Borreliose-senter er den eneste Regine har møtt på sin 18 år lange vei som har hatt en løsning som ser ut til å fungere.

Men 2. september inndro Statens helsetilsyn legelisensen hans, på grunn av for utstrakt bruk av antibiotika.

Dette førte til protesttog i Oslo, blant annet med Lars Monsen. Der var også Regine.

– Luneng begynte å behandle meg i oktober i fjor, men jeg begynte ikke å merke bedringer før jeg fikk antibiotika intravenøst. Gjennom behandlingen fikk jeg hele tiden oppfølging for å passe på at jeg ikke tok skade av det. Han ga meg ikke en sånn «crazy» medisinering som mange vil ha det til, sier hun.

Regine rakk å gå på den intravenøse kuren i fire uker før Luneng mistet lisensen. På Regines bursdag.

Hun mener det norske helsevesenet har for dårlig kommunikasjon mellom ulike sykehus, og ulike avdelinger. Hver lege har sin oppgave, og ingen har oppgaven med å se på helheten. På alle symptomer. Og på hele kroppen.

– Når legene står fast, og symptomene ikke passer til noen diagnose, sier de at tilstanden min skyldes noe psykisk. I starten ble jeg tatt på alvor. Legene har jo prøvd, det er ikke det. Men ikke nok, synes jeg.

Aldri fri

En stålfarget, minimalistisk klokke tikker på veggen. Den grå sofaen i stua har et dypt avtrykk i det ene hjørnet, og et hårete, mykt teppe ligger rett ved siden av.

– Eg kan egentlig aldri avtale noe. Det hender ofte jeg begynner på ting, for så å innse at jeg ikke kan fullføre dem. Som oftest prioriterer jeg å bare være hjemme og holde det fint i leiligheten.

Hun ser rundt seg. De hvite veggene er nyoppusset, med unntak av et område ved trappen.

Noe av det som får Regines tanker vekk fra sykdommen, er moteblogging.

– Det var derfor jeg begynte med moteblogging, i tillegg til at det er noe jeg kan drive med fra sengen. Men så lurer jo folk selvsagt på ting om sykdommen der også.

I fjor fikk hun en kommentar som gikk på at hun hadde «ferie» hele tiden.

–Folk forstår ikke at jeg aldri har fri fra sykdommen. Selv om jeg reiser til et annet land, er jeg selvsagt fremdeles syk!

– Jeg har det jo selvsagt fine øyeblikk også. Han jeg bor med gjør livet verdt å leve. Vi lager god mat og koser oss så godt vi kan. Jeg er lykkelig fordi jeg har han.

Ansiktet til Regine lyser opp i et strålende smil.

40.000 syke i Sverige i fjor

Hun bruker et skjold. Dette kommer naturlig, og har vært der så lenge hun kan huske.

– Mange tror ikke på at jeg er så syk, fordi jeg tar det så bra. Det er nesten bare han jeg bor med som ser meg på mitt såreste.

Regine føler av og til at hun burde ha grått.

– Det bare skjer ikke, jeg tar meg sammen, sier hun, og legger til:

– I Helsevesenet er det nesten ingenting som skjer hvis du ikke jobber for det. Har du lungebetennelse får du selvsagt hjelp. Men er du kronisk syk er du i en konstant kamp til du får en diagnose. Borrelia bør forskes mer på, for det er så sinnsykt mange som har det, seier hun med bestemt stemme.

Det ble påvist 255 nye tilfeller av borreliasyke i Norge i fjor.

– I Sverige ble det oppdaget 40.000 nye tilfeller i fjor, så det sier litt om de norske tallene. Det er ikke slik at flåtten stopper ved svenskegrensen, sier Regine og ler oppgitt.

Ifølge henne behandler heller ikke Sverige borreliasyke godt nok.

I USA regner en kronisk borreliose som et stort og økende problem, som i dag er på samme stadiet som hiv-viruset var før det ble «oppdaget».

– Må være frisk for å være syk

De fleste 29-åringer har kommet langt på sin vei i livet. På nåværende tidspunkt er barn et helt utelukket alternativ for Regine, blant annet fordi hun er så syk og at nyere forsking mener at man kan smitte med blodoverføring.

– Jeg kunne godt tenke meg å spørre noen av dem som går ut i media mot borrelia om de kunne tenke seg å ta imot mitt blod! De som mener det egentlig ikke feiler oss noe, men at det er psykisk.

Regine har opplevd flere leger på Førde sykehus som arrogante.

– De er sikre på at hvis de selv ikke finner ut hva som feiler meg, er det ingen andre som gjør det heller. Det har vært en kamp for å bli sendt videre fra Førde. Det er utrolig utmattende, og gir inntrykk av at du skal være veldig frisk for å være syk, seier ho.

Likevel vil Regine få fram at Førde sykehus også har vært til hjelp, og at det finnes mange flinke leger der.

Ga opp kampen

I 2010 ga Regine opp. Alt ble helsvart.

– Jeg tenkte at jeg aldri kommer til å finne det ut, jeg orket ikke å dra på sykehus lenger.

Regine tar en pause, legger det lyse håret sitt bak øret.

– Men da tok heldigvis Øyvind opp kampen for meg. Han satt på PC-en og leste og leste, og jeg foreslo: «kan vi ikke heller se på en film?». Etter et par år med «etterforskning» fant han ut at vi skulle sende test til Tyskland.

– Det er Øyvind som er grunnen til at jeg overlever. Han jobber jo 100 prosent i tillegg til at han har meg når han kommer hjem. Så han jobber egentlig dobbel stilling, sier Regine og ler.

Den nærmeste familien har alltid støttet Regine, men få av dem bor i Førde.

– Jeg har funnet ut hvem som er vennene mine. De jeg har igjen nå, er veldig gode.

Behandling i Tyskland

19. november skal Regine til Tyskland på legetime. Hennes største håp nå at legene der vil gi henne den behandlingen hun trenger.

– Det blir bare et superkjedelig opphold, der vi skal bo på et superkjedelig, superbillig hotell i minst tre uker, sier hun og ler.

Likevel ser hun fram til behandlingen, selv om det ikke er sikkert at Øyvind kan være der hele tiden.

Regine har innsett at hun kanskje aldri blir helt frisk.

– Noen blir bare bedre. Jeg kunne kanskje innfunnet meg med situasjonen min hvis jeg var 60. Men jeg har enda ikke fått begynt på livet.

Regine tar en diger slurk av helsekost-teen sin, ser ut av vinduet og lar blikket falle til ro på noen fugler som enda ikke har trukket sørover. Ute har sommeren viket plass for en mørkere årstid, men himmelen er blå.

Denne saken var opprinnelig skrevet på nynorsk i Firda. Du kan lese den her.

Les flere saker fra Firda.