Martine ble dødssyk - så skjedde det noe ikke engang legene kunne forklare

(Avisa Nordland) - Jeg fikk plutselig krampeanfall i armene på tanta mi. Jeg fikk ikke puste og var blå i ansiktet, sier Martine Akselsen til AN.no om hendelsen for 16 år siden.

På ettårskontrollen noen uker tidligere hadde legene oppdaget en bilyd på hjertet til den lille ballangsjenta. Men ifølge mamma Tove Iren Kvanmo ble ikke dette tatt alvorlig.

- Vi fikk beskjed om at det sikkert var ingenting. Hun ble sendt til spesialist. Han diagnostiserte henne med en klaffefeil, og mente at hun sikkert måtte opereres etter tre-fire år. Vi skulle bare dra hjem og ta det med ro.

Komplisert feil

Etter 14 dager kom krampeanfallet.

- Da var Martine egentlig dødssyk.

Den lille jenta ble sendt til Rikshospitalet i Oslo, der hun fikk diagnosen Fallots tetrade. Det viste seg at hjertefeilen var mye mer komplisert enn det først så ut til.

- Oksygenopptaket i blodet hennes var på 48 prosent. Derfra gikk det kjempefort. 9. februar var hun operert, sier Kvanmo.

Tobarnsmoren sier at det var traumatisk å vite at datteren skulle skjæres opp.

- Som mor blir det en slik hjelpeløs situasjon. Du føler du må overlate ting i andres hender, du kan ikke gjøre noe selv.

Innvendig blødning

Selve operasjonen på Rikshospitalet gikk bra. Men det oppsto komplikasjoner etterpå.

- Hun lå i respirator i ni dager etterpå. Flere netter på rad var det mange ting som skjedde. Hun fikk en blødning innvendig på tolvfingertarmen, forteller Kvanmo.

I løpet av én natt fikk ettåringen tilført tre liter blod. Da Kvanmo kom inn på intensivavdelingen morgenen etter, sto det mange leger og sykepleiere rundt senga til Martine.

- Ut fra blikkene dem imellom skjønte jeg at det var alvorlig. Vi ble tatt inn på et rom for oss selv. Der fortalte legene at de ikke klarte å stoppe blødningene, og at det ikke var noe mer de kunne gjøre. "Nu dør ho," tenkte jeg.

Formen snudde

Men Kvanmo ga ikke opp.

- Jeg tenkte på hva vi gjorde da vi ikke brukte leger. Vi kontaktet healere. Jeg ringte mamma og pappa, som ringte hver sin healer som leste for Martine. Tre timer etterpå sto legene og sa at de ikke skjønte hva som hadde skjedd. Blødningene hadde stoppet.

Etter det snudde formen til den lille jenta.

- Det var mye tanker som meldte seg da vi fikk den første beskjeden fra legene. Det går ikke an å forklare det til noen som ikke har kjent det sjøl. Det er et bunnløst "nei". Du vil ikke resignere, vil ikke la det skje. Det kom aldri så langt at jeg ga opp håpet. Men det er det tøffeste jeg noen gang har opplevd.

Har vært heldig

Martine selv husker ingenting fra operasjonen, men arret på brystet er et evig minne om kampen hun kjempet som ettåring.

- Jeg har vært veldig heldig. Jeg har ikke tenkt så mye over det gjennom oppveksten, annet enn at jeg måtte være inne hvis det var veldig kaldt ute, eller bruke en lue med pustegreie foran munnen. Hvis jeg fryser veldig, er det visst farlig. Jeg kan få veldig mye tørrhoste på vinteren, og jeg kan bli fortere sliten enn andre, uansett om jeg trener kondis. Ellers har jeg bare positive opplevelser med det å ha hjertefeil.

I dag går 17-åringen andreåret på medielinja i Narvik. Hun forteller om en aktiv oppvekst hjemme i Ballangen, med en mamma og en pappa som ikke har hindret henne i å utfolde seg på noe vis.

- Jeg har spilt fotball gjennom hele oppveksten, og har alltid holdt meg i aktivitet. Jeg har egentlig en veldig alvorlig hjertefeil, men man lærer seg å leve med det.

Kan ødelegge mye

Som styremedlem i Foreningen for hjertesyke barn i Nordland er Akselsen opptatt av at andre med hjertefeil ikke skal føle at de har så mange begrensninger.

- Det er umulig å ikke tenke på sykdommen, jeg har et arr midt på brystet. Men det er ikke noen vits i å gå og tenke for mye på det. Det kan ødelegge så mye hvis jeg skal tenke at jeg ikke kan gjøre noe fordi jeg har hjertefeil.

Akselsen forteller at de er nærmere 200 medlemmer i FFHB Nordland. Det er et tall hun tror vil overraske mange.

- Når jeg møter nye folk, sier jeg ofte "... og så har jeg jo hjertefeil, da". Da blir folk sånn: Hæ? De tror du er alvorlig syk hele tiden. Hjertesykdom er kanskje litt tabubelagt, mange er ikke åpne om det. Derfor har jeg lyst til å jobbe i foreninga når jeg blir eldre også.

Arret etter operasjonen for 16 år siden starter nesten oppe ved halsen, og går helt ned til to-tre centimeter ovenfor navlen. Akselsen sier at hun aldri har vært opptatt av å skjule det.

- Jeg har alltid vært stolt over arret. Det er symbolet på at jeg er i live. Mange hjertebarn liker ikke å vise arrene sine, men målet mitt i foreningen er at de som ikke liker å vise arret sitt skal tørre det til slutt.

Ekstrem redsel

For foreldrene til Martine var årene etter operasjonen preget av engstelse.

Som fireåring ble jenta operert igjen, etter at arrvevet etter den første operasjonen hadde begynt å klemme på hovedpulsåren. Hjertet hadde jobbet hardt for å pumpe ut blod gjennom innsnevringen i blodåren, og dermed var hjertet "bra mye forstørret", som Kvanmo sier det.

- Ventetiden før den andre operasjonen husker jeg ingenting fra. Jeg husker bare en ekstrem redsel.

- En styrke

Den andre operasjonen foregikk uten komplikasjoner, og siden november 2000 har Martines sykehusbesøk begrenset seg til den årlige kontrollen på Nordlandssykehuset.

Kvanmo forteller at datteren gjennom oppveksten har vært veldig frisk til å ha en så alvorlig hjertefeil.

- Vi har ikke merket så mye på henne. I dag tenker jeg på det som en styrke. Jeg tror hun er glad for at hun har hjertefeil, det har gitt henne så mye. Det at hun har vært gjennom dette, har gjort henne til den hun er i dag. Hun har en stahet og en livsvilje som jeg tror kommer derfra.

Også Kvanmo er full av lovord om FFHB.

- Det å ha kontakt med andre foreldre som skjønner og har opplevd det samme, har vært veldig bra. Du møter en annen forståelse. Det er en fantastisk forening, de tar virkelig vare på foreldre og unger.

- Stå på kravene

I dag oppfordrer tobarnsmoren andre foreldre til å kjenne etter i seg selv hvis de opplever ungene sine som syke.

- Man kan ikke bare stole blindt på leger og helsepersonell. De gjør så godt de kan, men som forelder vet du mye som de ikke vet om ungen din. Stå på kravene, og stol på deg selv. Du må være en pådriver, og kreve at ting skjer.

Les flere saker fra Avisa Nordland.