- Jeg vet ikke om jeg får tilbakefall

(SIDE2): Gunhild Stordalen har de siste månedene blitt behandlet for sykdommen systemisk sklerose i Nederland.

Fredag kveld gjestet hun Skavlan på NRK, hennes første TV-intervju siden det ble kjent i november i fjor at hun er syk.

- Det er fantastisk å kunne sitte her, sa Stordalen i kveldens intervju. 

- Jeg merket først at jeg fikk spasmer i blodårene og det var ganske vondt. Så fikk jeg plutselig masse belastningsskader. Så kom det leddsmerter og samtidig så vil du ikke erkjenne at du er syk. Det er ganske vanlig hos leger som blir syke, fortalte 36-åringen til Fredrik Skavlan.

- Jeg kjente hvordan sklerosen krøp oppover halsen og spredde seg utover ansiktet. Jeg klarte ikke ta armene bak på ryggen, og jeg kunne ikke bøye håndleddene.

Støtte i Petter

Gunhild Stordalen er selv lege med doktorgrad på benskjørhet, og ble nylig utnevnt til Young Global Leader av World Economic Forum. Hun er gift med hotell-kongen Petter Stordalen.

- Jeg skjønte at det her ikke var gode nyheter. Det siste du ønsker er en diagnose som er potensielt dødelig. Men sånn det så ut med sykdomsutviklingen og symptomene jeg hadde og hvor fort de kom, så ville det ikke være snakk om veldig mange år igjen. Jeg og Petter snakket om at det kanskje dreide seg om to-tre år.

Hun sier at det å nå være på bedringens vei og å kunne komme tilbake til normalen, nesten er uvirkelig. Ektemannens evne til å forsøke finne de små lysglimtene, har vært til god hjelp forteller Stordalen.

- Petter har vært min beste støtte. Andre par sier «Vi ble gravide», Petter sier «Vi ble syke». 

Hun har fortsatt arbeidet med Stordalen Foundation og som leder av EAT, også mens hun har vært syk - og peker på at det arbeidet er viktigere enn hennes egen kamp.

- Vi kjemper jo kamper som er mye viktigere enn mitt liv og min personlige kamp. Med EAT stiller vi de store spørsmålene og prøver å komme opp med forslag på hvordan vi kan løse de.

- Imponerende

Hild Fronth er leder i diagnosegruppen «Sklerodermi» som er en del av Norsk Revmatikerforbund. Hun mener det bare er positivt at Gunhild Stordalen nå stiller opp på NRK-programmet.

- Det er veldig bra at Gunhild Stordalen gjør dette og det gir publisitet om sykdommen som mange i dette landet ikke vet noe om, sier Fronth til Side2. 

- Gunhild viser at det er mulig å oppleve fremgang og det er imponerende at hun viser så stor bedring og fremgang på så kort tid.

Hun påpeker også at den treningsglade 36-åringen nå får god nytte av sin veltrente fysikk og å ha hatt fokus på sunn helse.

- Gunhild har trent mye hele sitt liv og hun har en trent kropp, noe som er positivt da dette kan bidra til at man responderer bedre på behandling.

Stordalen fikk påvist den sjeldne og alvorlige bindevevsykdommen systemisk sklerose før jul. Hun i november dro hun til Nederland for å få behandling, der legene høstet 10 millioner stamceller fra kroppen hennes. Deretter fikk hun cellegift for å utslette den syke benmargen, før legene satte inn stamcellene igjen, for å reetablere immunsystemet.

Hun går nå på flere medisiner for å forebygge, samt at hun er tilbake i Utrecht i Nederland for å inhalere en type antibiotika.

- Er du utenfor fare? spurte programleder Fredrik Skavlan i kveldens intervju med Stordalen.

- Nei, det tar inntil to år før immunsystemet er gjenoppbygd, og jeg vet ikke om jeg får tilbakefall, men det går den rette veien, var svaret fra 36-åringen.

Videre fortalte Stordalen om hvordan hun kunne kjenne at sykdommen utviklet seg dag for dag.

- Huden stivnet og jeg kjente at sklerosen spredde seg oppover og kom i ansiktet. Jeg klarte ikke å ta armene bak på ryggen eller bøye håndleddene. Noen morgener kom jeg meg ikke ut av sengen fordi jeg hadde så vondt og var så stiv.

Også i Norge

Sklerodermi-leder Fronth mener det er bra at det blir satt fokus på hva Stordalen har vært igjennom og hennes behandling i utlandet.

- Det er fint at Gunhild har denne muligheten, men det som pressen kanskje ikke har fått med seg er at det ikke er alle som har systemtisk sklerodermi som kan ta denne behandlingen. Denne type behandling er kun for nydiagnotiserte, forklarer hun.

- Når det gjelder mulighet for å ta denne behandlingen i Norge, så tror jeg det kommer, men at det i dag rett og slett ikke er kapasitet.

Men en slik stamcelle-behandlingen Stordalen har vært gjennom, kan bli et tilbud også her i Norge.

- Det er mye takket være Gunhild Stordalens åpenhet at prosessen med å tilby denne behandlingen nå er godt i gang også i Norge. Hennes eksempel har utvilsomt vært en pådriver for at vi i fagmiljøet kan få gjennomslag for denne behandlingsformen, sier overlege ved Revmatisk avdeling ved Oslo universitetssykehus Øyvind Midtvedt til aftenposten.no.

LES også: - Det har betydd mer enn dere aner
OG her: - Følte et ansvar for å være åpen om sykdommen

Åpenhet

Stordalen har valgt å stille i et intervju med en avis og altså på Skavlan. Det forklares med at hun ønsker å være åpen om sykdommen.

- Gunhild føler at hun, som en ressurssterk person, har et ansvar for å være åpen om sykdommen sin. Men hun er jo lege, og selv om leger gjerne snakker om sykdom på et generelt plan, er de slettes ikke alltid like glade i å snakke om egen sykdom. At hun nå går ut og forteller at det går bedre, bunner i den voldsomme interessen, og tanken om hun kanskje kan få andre i en lignende situasjon til å nytt håp, fortalte kommunikasjonssjef i EAT, Beate Nossum, til Side2 tidligere denne uken.

Stordalen ønsker nå å legge sykdommen bak seg, men Nossum sier EAT-sjefen har stilt opp hos Skavlan og i Aftenposten på grunn av den massive interessen og omtanken fra publilkum, da det ble kjent at hun var blitt syk i november i fjor.

LES også: Gunhild Stordalen: - Legene river meg i håret jeg ikke har

På Twitter

Skavlan-intervjuet vakte også oppsikt på Twitter.

Flere hyllet Stordalens åpenhet om sykdommen, men det var også enkelte som mente Skavlan burde brukt mer tid på historien til 36-åringen.