Isabells (9) liv er en historie du knapt vil tro er sann

(Sarpsborg Arbeiderblad): Familien Gulbrandsen på Opsund er tilsynelatende en helt vanlig familie. Fire barn fra fem til 13 år skaper liv og røre. Stuegulvet er dekket til med en stor plastduk. Vi forstår fort hvorfor. Snart dukker også umalte lerreter, maling i alle regnbuens farger og påbegynte malerier opp.

Alle barna liker å male, men den ivrigste med penselen er Isabell. Ei blid, skøyeraktig og talentfull jente.

Men hennes niårige liv skjuler en historie du knapt vil tro er sann. At et menneske i løpet av sitt korte liv har støtt på så mye motgang, men samtidig er så blid og livsglad, er oppsiktsvekkende.

Isabell er Ann-Charlott og Leif Arne Gulbrandsens tredje datter.

Allerede fra hun var baby var Isabell mye syk. I nesten to år var hun inn og ut av sykehus.

Symptomene var diffuse. Ofte hadde hun høy feber og infeksjoner i kroppen.

– Men ingen leger fant ut av hvorfor hun var syk, hva det skyldtes. Vi var konstant urolige, forteller pappa Leif Arne.

To og et halvt år gammel fjernet legene mandlene hos Isabell. Da var jenta fin og frisk, men bare for en kort periode.

Da hun var fem år, startet problemene på nytt.

Nok en gang besto hverdagen av legebesøk og sykehusinnleggelser.

Isabell ble gradvis dårligere og dårligere. Da hun kom til fastlegen med oppblåst mage, dårlig pust, blå lepper og hoste, ble det endelig avgjort at jenta skulle undersøkes grundig.

«Det var et stort sjokk. Vi var triste, men samtidig skjerpet»

Fastlegen presiserte at han ønsket en ultralyd av hjertet. Det var som han allerede da ante hva som feilet sin unge pasient.

Ultralydresultatet var urovekkende. Legene fant en blodpropp i Isabells hjerte.

I tillegg hadde hjertet hennes vokst.

Fra sykehuset i Fredrikstad ble Isabell og foreldrene fraktet med sykebil - med sirenene på - til Rikshospitalet.

Der ble de i tre måneder.

Foreldrene fikk beskjed om at både leveren og nyrene var i ferd med å svikte. Det hastet med å gi Isabell hjelp.

En hjertetransplantasjon var det eneste som kunne redde henne. Helst i løpet av to år.

– Nei, hvordan reagerer man på en slik beskjed. Det var et stort sjokk. Vi var triste, men samtidig ekstremt skjerpet, forteller Leif Arne.

Diagnosen var så alvorlig at de ikke følte noen lettelse for at legene endelig hadde funnet ut hva som feilet datteren.

Men de kunne ikke tillate seg å knekke sammen. De måtte finne en eller annen måte hele familien kunne overleve på. Støtte hverandre.

Ventetiden på et nytt hjerte ble lang. To år ble til nesten fire. I denne perioden var Isabell nesten mer på sykehus enn hjemme på Opsund. Isabell har en sjelden blodtype. Muligheten for at sykehuset faktisk fikk tilgang til et nytt hjerte, som kunne fungere i Isabells kropp, var ekstremt liten. Frykten for at dette kunne ende på verst tenkelige måte lå alltid i foreldrenes tanker.

Selv husker ikke Isabell så mye av det som har skjedd de siste årene. Hun nikker bekreftende til at hun har hatt mye smerter. Men det vonde skyver hun gjerne til side.

Niåringen har mye heller lyst til å fortelle det som er bra med å være sykehus-pasient.

– Alle som jobber der er fantastiske, sier hun - og strekker den ene hånden i været. For å markere meningen sin.

Foreldrene forteller at datteren raskt ble en populær pasient.

– Leger og sykepleiere nærmest slåss om å behandle henne. Hun er så blid hele tiden. Om de skal stikke henne med nåler eller foreta andre undersøkelser, så ligger bare Isabell i sengen og smiler. Alle på sykehuset har blitt så glad i Isabell, og vet knapt hva godt de kan gjøre for henne, forteller Ann-Charlott.

– Jeg liker å ta blodprøver, for da får jeg premie etterpå, gliser Isabell.

Hun viser oss alle premiene hun har fått. De ligger øverst på seksjonen i stua. Musene representerer alle operasjonene hun har vært gjennom. Den har blitt noen av dem også.

I hvert fall fem eller seks, anslår Isabell.

Så endelig kom den etterlengtede telefonen fra Rikshospitalet. Et nytt hjerte til Isabell var på vei inn. De måtte komme så fort som mulig.

Dette var i fjor sommer. Hele familien var på ferie i Skåne. I en hytte langt inne i skogen.

– Vi fikk fart på oss da. Vi pakket sammen i hui og hast. Vi kjørte luftambulansen i møte. I Varberg, i ei lita lomme ved E6, landet helikopteret. De tok med Isabell og meg, forteller pappaen.

Følelsene var kaotiske. Hos Isabell også. Hun forsto godt hva som skulle skje.

– Hun lo og gråt om hverandre. Kroppen skalv og hun begynte å blø neseblod. Så gira var hun, minnes Leif Arne.

Noen timer senere lå hun på operasjonsbordet på Rikshospitalet.

Ifølge foreningen for hjertesyke barn ble det i 2012 utført 32 hjertetransplantasjoner. Når barn blir transplantert kommer en del ekstra utfordringer. Livslang oppfølging er nødvendig.

Mamma Ann-Charlott kjørte etter med bil. Hun kom fram akkurat i det operasjonen var overstått.

Resultatet var oppløftende. Allerede dagen etter operasjonen sto Isabell på egne bein. Foreldrene merket betydelig framgang på kort tid. Dag for dag ble hun bedre.

Dette så ut til å gå veien. Endelig skulle de bli en helt vanlig familie. Endelig skulle datteren deres gjøre de samme tingene som jevnaldrende gjør. Løpe, leke, gå på skolen hver dag. De fire foregående årene hadde Isabell ikke orket stort annet enn å ligge på sofaen. Og male da. I time etter time. Dypt konsentrert og lent over lerretet finner niåringen sitt fristed.

Da slipper tankene om sykdommen.

«Isabell har hatt uflaks, maks uflaks»

Seks uker etter transplantasjonen var Isabell endelig hjemme. Det nye hjertet fungerte utmerket. Plutselig hadde hun en fysisk utholdenhet som foreldrene aldri hadde sett hos datteren sin.

Men nok en gang ventet katastrofalt dårlige nyheter.

Det startet med en forkjølelse. Trodde de. Nok en gang var symptomene diffuse. Isabell måtte ofte hvile på sofaen igjen. Noen dager var gode, andre dårlig. Gradvis ble hun svakere og svaker. Da måtte de dra på Rikshospitalet igjen.

– Isabell har bare hatt uflaks. Maks uflaks, beskriver faren.

Datteren hadde fått kreft. En sjelden type lymfekreft som noen transplanterte risikerer å få. Men sjelden barn.

– Frykt. Det er følelsen som har dominert de siste fire årene. Nå kom den tilbake for fullt, forteller foreldrene.

Denne krefttypen kalles PTLD. Det står for Posttransplant Lymphoproliferative Disease.

Isabell går på cellegift nå. Kuren varer til april. De kan ikke gi henne en altfor stor dose, siden immunforsvaret er dårlig etter hjertetransplantasjonen. Fortsatt er hun ut og inn av sykehus. Men nå har hun skiftet etasje, fra hjerteavdelingen i andre etasje til kreftavdelingen en trapp opp.

I kjelleren hjemme har hun plassert sine nye parykker, men fortsatt har hun beholdt sitt eget hår. Det hender likevel at hun tar parykkene på. Isabell liker å lage litt ablegøyer.

Det var nettopp på sykehuset Isabell fant den store inspirasjonen til å male. På Rikshospitalets vegger henger nemlig flere klovnemalerier av Marianne Aulie. Isabell beundrer de bildene så ofte hun kan.

– Jeg liker de bildene så godt. Jeg blir glad. De har så mange fine farger, forteller niåringen.

«Min store drøm er å holde en utstilling. På et galleri»

Isabell bruker også sterke farger i sine bilder. Som Marianne Aulie er hun glad i klovner. Og lykketroll. De symboliserer henne. Hun er også et lite lykketroll som sprer glede til mennesker hun møter. Alltid blid og positiv. Isabell tar imot alle mennesker med et smil.

På sykehuset ville de gjerne oppfylle Isabells store drøm. Det finnes nemlig et fond som bidrar til å oppfylle ønsker til barn som tilbringer mye tid på sykehus.

Isabell var aldri i tvil. Hennes høyeste ønske var å møte Marianne Aulie. Få lære av henne.

Rett før jul i fjor dro hele familien hjem til Aulie. I flere timer malte de to sammen.

– Jeg lærte veldig mye, og hun var så hyggelig, forteller Isabell.

Hun bruker gjerne flere dager på ett maleri. Hun maler lag på lag. Her gjelder det å være tålmodig. Isabell holder gjerne på med flere bilder på samme gang. De ligger til tørk rundt i hele huset. Maletubene ligger strødd rundt. Flere ganger i uka må foreldrene ut og handle inn nytt utstyr. De små tubene med maling varer ikke spesielt lenge.

– En sponsor av malerutstyr hadde vært helt greit, sier pappaen og ler.

På veggen hjemme i stua på Opsund henger et originalt klovnebilde, signert av Marianne Aulie. «Til Isabell. Du er min helt. Kjærlighet og glede fra meg til deg», har kunstneren skrevet. Isabell er mektig kry over det.

– Hun sa det ikke var helt ferdig. Men jeg likte det maleriet, så da fikk jeg det, forteller Isabell.

Datterens store drøm, forteller foreldrene, er å holde en egen kunstutstilling, på et galleri.

– Det var da vi fikk ideen om å lage en Facebook-side, hvor vi viste fram Isabells bilder. Det blir jo også en form for utstilling, sier pappa Leif Arne.

Slik ble Facebook-siden Galleri Bell til. Hans tanke var å vise fram bildene til familie og venner på Facebook. De vil gjerne følge med på det Isabell holder på med.

Faren hadde ikke forventet all verdens respons. Men der tok han grundig feil.

– Bare i løpet av noen dager hadde 50.000 mennesker vært inne og sett på siden. Isabell har fått over 1.000 likes. Det er jo helt fantastisk, forteller faren.

De var ikke forberedt på at flere også ønsker å kjøpe bildene.

– En mann ringte, han hadde sett etter et spesielt bilde i lang tid, og hadde falt for et av Isabells malerier. Men vi har ikke sagt ja til salg. Ikke ennå i hvert fall. Vi får se litt hvordan det går. For oss betyr Isabells bilder noe helt spesielt. Du ser vi har hengt dem opp over hele huset. Vi har rett og slett ikke lyst til å gi dem fra oss, sier Ann-Charlott.

Noen familiemedlemmer har selvsagt fått malerier i gave.

Og på en av de hvitmalte veggene på Rikshospitalet er det holdt av en plass. Til Isabell. Hun vet allerede hvordan det maleriet skal se ut.

– Der skal det være en klovn og et troll.

– Og så må du signere det da, skyter storesøster Melissa inn.

De tre søstrene har ofte vært med på sykehuset. De er blitt godt kjent der inne.

– Vi er utrolig heldig som har så snille familiemedlemmer og venner som stiller opp. De har tatt vare på våre andre barn. Slik at de kan gå på skolen her hjemme. I helgene har de ofte kommet til oss på sykehuset. Da har hele familien bodd der, forteller Ann-Charlott.

«Vi kan ikke gi opp. Da har vi tapt.»

Hun skryter også at hvordan skolen har stilt opp for Isabell. Sørger for at hun får undervisning.

Niåringen kan nemlig ikke være så mye ute blant folk. Hun kan ikke risikere å bli syk nå. Etter transplantasjonen må hun gå på immundempende medisiner resten av livet for å unngå at kroppen avstøter det nye hjertet.

Hun får privatundervisning på skolen tre dager i uka. Den foregår på et skjermet rom. Men hun kan få besøk av en venninne der. Det betyr mye.

– Jeg tuller mye med vennene mine. De synes jeg er en klovn, kniser Isabell, som også liker å spille gitar - og synge i rockekoret.

Niåringen er i fin form denne dagen. Hun har gledet seg til besøk og viser gjerne fram sine fargerike kunstverk. Men ikke alle dager er som denne.

– Vi har lært oss å sette pris på hver dag. Nyte livet. Våkner Isabell og er i god form, ja, da gjør vi det aller beste ut av den dagen. For oss er det eneste måten å komme gjennom alt dette på. Møter du mennesker med et smil og noen hyggelig ord, får du det samme tilbake. Gir vi opp, har vi jo tapt. Vi nekter å tape, sier Leif Arne.

Han gir sin kone æren for at familien fortsatt står støtt og samlet. Men aller mest imponert er han over datteren sin.

– Du er så sterk, Isabell. Den aller sterkeste jeg kjenner. Jeg er så imponert over hvordan du har taklet sykdommene.

Pappa får en tåre i øyekroken.

Isabell svarer med et stort smil. For det er bare sånn hun er.

Les flere saker fra Sarpsborg Arbeiderblad her!

Lik Nettavisen her og få flere ferske nyheter og friske meninger!