– Noen av dem påstår at de ikke hadde vært i live i dag om det ikke var for Mats

– Mats har vært med oss hele veien, og han sender oss stadig på nye eventyr – slik som i dag. Det er utrolig stort for oss å kunne være så nær ham, og ha ham med oss, forteller en henrykt Mia Steen til Her og Nå.

Historien om Mias bror, gameren Mats Steen som døde da han var 25 år gammel, har rørt en hel verden og høstet flere store priser – både på hjemmebane og internasjonalt. I begynnelsen av mai fikk filmen «Ibelin» enda en anerkjennelse da den ble kåret til beste dokumentarfilm under «Gullruten».

– Jeg må innrømme at jeg er litt skjelven. Det er ekstremt å stå her på «Gullruten» med så mye folk i salen. Men det er en anerkjennelse av en historie som ikke er fiksjon eller drama. Dette er dokumentar. Det er livet vi hadde levd i 25 år som er gjengitt, utdyper pappa Robert Steen (63).

Faren Robert Steen

Da Ap-politikeren og kona Trude fikk sitt første barn i 1989, ante de ingenting om hva de hadde i vente. Lille Mats virket til å være en frisk og rask gutt, men etter hvert merket foreldrene at han stadig vekk falt. Fire år gammel fikk han diagnosen Duchennes muskeldystrofi, en arvelig og fremadskridende muskelsykdom som i hovedsak rammer gutter.

For hvert år som gikk, ble Mats stadig dårligere. I takt med de svekkede musklene, økte også ungguttens skjermbruk dramatisk – til familiens store sorg. De sørget over det de trodde var et ensomt og isolert liv.

Det var først etter Mats død i 2014 at foreldrene oppdaget at sønnen hadde levd et rikt digitalt liv gjennom videospillet «World of Warcraft». I dokumentarfilmen får publikum et innblikk i Mats' rollefigur «Ibelin», og de dype vennskapene som ble etablert verden over.

– Det har vært veldig fint å dele historien hans med andre, og at folk fortsatt spør. For det er gjerne sånn at når man har vært død en stund, så slutter folk å spørre om personen. Men nå er det mange som har lyst til å bli kjent med Mats. Det er utrolig verdifullt for oss, forteller Mia, som var 15 måneder yngre enn storebroren.

For familien har det også vært fint å få mer tid med Mats gjennom filmen, selv mange år etter at han gikk bort.

– Der har vi vært utrolig heldige. Det var noen år med tungt arbeid, med mange følelser som ble gravd frem. Men det var også en berikelse, for vi hadde ikke følt at han var så nære oss på mange år, medgir hun.

Les også: (+) Beskjeden fra jordmoren var blytung. Vi måtte ta et valg ingen burde måtte ta

Dokumentarfilmen «Ibelin»

Helt siden filmen hadde premiere i fjor, har familien Steen vært på flere røde løpere, prisutdelinger og premierer – både hjemme og i utlandet. Det tror far at sønnen ville hatt et ambivalent forhold til.

– Han ville nok syntes at dette var veldig mye styr. Mats var en veldig privat person og hadde ikke behov for oppmerksomhet rundt seg selv. Han var jo også tilbakeholden overfor sine online-venner i forhold til sin sykdom. Og så tror jeg han hadde syntes at søsteren og foreldrene hadde gått litt av skaftet som er med på sånt som dette, humrer Robert.

– Men først og fremst tror jeg han hadde vært stolt fordi han hadde opplevd at mange har lært noe av hans historie. At han har hatt noe å tilføre andre. Vi har fått over 50 vitnesbyrd fra mennesker som sier de har vært i dype depresjonsdaler. Noen av dem påstår at de ikke hadde vært i live i dag om det ikke var for Mats. Det tror jeg han hadde vært stolt av, fortsetter han.

Les også: Hanne Krogh: – Det er ingenting i verden jeg er mer stolt av

Millionbeløp til forskning 

Muskelsykdommen Duchennes er også blitt satt på kartet. Færre enn 300 000 mennesker er rammet på verdensbasis, og i Norge regner man at det finnes godt over 100 gutter og menn som har sykdommen.

– Det forskes ikke mye på sykdommen, men «World of Warcraft»-spillerne har samlet inn over 25 millioner kroner til forskning på Duchennes. Dette har Mats bidratt til, over ti år etter at han gikk bort. Det er noen gutter i fremtiden som ikke kommer til å dø av denne sykdommen på grunn av historien til Mats, sier en beveget Robert.

Mia får også stadig meldinger i innboksen fra hele verden. Andre søstre med brødre med samme sykdom deler sin historie, og rådfører seg med henne.

– Det skaper noen koblinger som ellers ikke ville vært der. Selv var Mats mest opptatt av andre, han var ikke så opptatt av seg selv. Så at han kan få lov til å være til hjelp for andre, er noe han ville satt umåtelig pris på, forteller en stolt lillesøster.

Med sønnen: – Emil skal få oppleve guttastemning også