Hedda (6) - Kan noen hjelpe pappa?
Svært syke Lilli (5) og mamma må tilbringe det meste av juletiden på sykehuset. Nå håper søsteren Hedda (6) at noen kan hjelpe pappa å bake julekaker i år. Også til barneavdelingen.
(KVELDE/LARVIK) Østlands-Posten: Lilli (5) ligger på sykehus over 200 døgn hvert år med en svært sjelden sykdom. Nå håper søsknene Hedda (6) og Hjalmar (2) at pappa kan få hjelp til å bake før jul og at alle kan feire hjemme.
Det er tirsdag 4. november. 50 dager igjen til julaften, og mange har begynt å glede seg.
De to siste årene har familien Johnsen i Kvelde bare vært sammen på selve julaften. Hele førjulsperioden, har mamma og Lilli (5) tilbrakt på sykehus, mens pappa har vært hjemme med de to andre barna.
Nå ligger Lilli (5) på sykehus igjen. Prognosene for noe mer juletid hjemme i år er dårlige.
Hun venter på å bli kvitt en ny infeksjon, slik at hun kan få operert inn en ny veneport i Oslo. Den trenger hun for å få i seg intravenøs føde.
Dermed passerer hun 200 sykehusdøgn også i år, etter 250 døgn i fjor, skriver Østlands-Posten.
Mange diagnoser
5-åringen har en svært sjelden genfeil som gjør at kroppen ikke klarer å nyttegjøre seg av karbohydrater.
I tillegg har hun cerebral parese, epilepsi og en tarmsykdom som gjør at kroppen ikke klarer å ta til seg næring uten karbohydrater (se egen sak).
– Julen er en spesielt sårbar tid for familien. Vi håper alltid å komme hjem litt før julaften, men det dukker ofte opp noe som gjør at det ikke går. Infeksjoner og slikt, sier mamma Helle Johnsen.
Siden datteren er svært knyttet til moren har hun stort sett sittet ved sykehussengen de siste årene. Lilli har ikke den samme roen med pappa.
Krevende tid
Familien får det til å fungere i hverdagen, selv om foreldrene ikke ser mye til hverandre i de lange sykehusperiodene.
– Jeg hadde en fulltidsjobb, som lastebilsjåfør, men måtte slutte. Jeg møtte veggen, og ble sykemeldt. Det gikk rett og slett ikke å kombinere med å være så mye alenepappa. Jeg har hatt både papparollen, mammarollen, vaskerollen og alt det som er, smiler 33-åringen mens han finner fram baketingene sammen med barna.
Blant annet har han fått et sykurs, og har fått opplæring i neglelakk, slik den eldste datteren også kan lære.
– Du gjør det som er best for barna, uansett. Jeg forsøker å sørge for at kona slipper å bekymre seg for det som er hjemme, sier han til Østlands-Posten.
Håper på kakehjelp
En ting har imidlertid ikke gått så bra når det nærmer seg jul.
– Pappa kan ikke bake! sukker Hedda og rister på hodet.
– Jo, boller klarer han, forklarer 6-åringen.
Hjalmar (2) er glad i smultringer, men det er det verre med. For ikke å snakke om berlinerkranser og krumkaker, som Hedda elsker.
– De krumkakene pappa bakte i fjor smakte ikke noe godt, innrømmer Hedda.
– Og det var fordi vi til slutt tok krumkakerøra opp i vaffeljernet, ler pappa.
– Nå håper vi at pappa kan få hjelp til å bake kaker til jul, slår barna fast.
Han gjør det han kan for å gjøre det hyggelig inn mot julaften, men synes det er trist at han må tilby barna julekaker kjøpt i butikken.
– Et år var det så mye sykehus inn mot jul at selv juletallerkenen var fra butikken. Det er heller ikke så lett å få noe nettverk når vi er så opptatt. Vi har bodd et drøyt år i Kvelde, men kjenner ikke så mange å spørre.
Familien kan ikke få fullrost barneavdelingen på sykehuset i Tønsberg, og håper de også kan få nytte av kakene.
– De gjør en fantastisk jobb, og er flinke til å se også foreldrene. Men de har ikke så mye ressurser når det nærmer seg høytider og slikt. Hvis det kommer inn mye kaker lover vi at de skal få alt som blir til overs, lover pappa.
– De fortjener også kaker, sier Hedda og Hjalmar, som hadde med halloween-godteri til barneavdelingen sist helg.
Ingen andre diagnosetilfeller i Norge å lære av
Lilli Johnsens genfeil kombinert med de andre diagnosene er så sjelden at det ikke er noen andre å sammenligne med, skriver Østlands-Posten.
Allerede da femåringen bare var om lag fire-fem måneder gammel forsto foreldrene at noe var galt. Den første diagnosen var kolikk. I dag vet de at det er noe helt annet.
En gentest sendt til Nederland kom tilbake med melding om Glut 1-mangelsyndrom.
Det er en svært sjelden genfeil som gjør at hjernen ikke får nok tilgang på sukker. Det igjen fører til at Lilli får kramper.
Kroppen klarer ikke å ta til seg karbohydratene som mennesker er så avhengig av. I stedet blir karbohydratene farlige.
– For å vise hvor vanskelig hverdagen blir, til og med tannkrem inneholder karbohydrater, forklarer mamma Helle Johnsen.
Fett rett i blodet
Lilli har i tillegg cerebral parese, epilepsi og en tarmsykdom som gjør at kroppen ikke tar til seg noe næring.
– Lilli må få all næring intravenøst. Så vidt vi har blitt fortalt er det ingen andre i Norge som får dietten basert på fett rett i blodet. Rett og slett fordi det ikke er bra for noen mennesker, sier mamma til Østlands-Posten.
Fremtiden er veldig usikker, og inneholder fortsatt mange operasjoner og inngrep.
Verst for barna
Med så mange døgn på sykehus går det ut over familielivet. De bruker mye facetime på telefonen for å se hverandre hver dag.
– Det er jo ikke akkurat en vitamininnsprøytning for et parforhold å være så mye borte, men vi føler likevel det er barna som har den største utfordringen. Når andre foreldre får syke barn, stopper liksom livet opp, men vi har hatt sykdom så nært på i mange år, at livet på en måte må gå videre, sier Helle.
Tiden hjemme er det som betyr aller mest for familien, og se hvordan Lilli gleder seg over den.
– Samtidig er det fryktelig trist at det er så lite tid. Vi føler at vi går glipp av mye, jeg med datteren min på sykehuset, og min kone i forhold til barna hjemme, forklarer ektemannen Atle.
Foreldrene har forsøkt å skåne barna med for mange sykehusbesøk.
– Lilli har mange dager hvor hun er veldig dårlig. Vi ønsker ikke at de andre barna skal få oppleve så mye av det.
Les flere saker hos Østlands-Posten.