- Du føler deg hjelpeløs

EKEBERGRESTAURANTEN/ (Side2): - Som mor er barna det dyrebareste man har. Jeg har vært i dyp sorg og det har vært mye frustrasjon og mange vanskelige situasjoner som gjør at man har hatt det veldig, veldig vondt, sier Anja Gretland til Side2.

Som seksåring fikk datteren, Anneline, diagnosen retinitis pigmentosa (RP) - en netthinnesykdom som gir sterk synshemming i form av innsnevret synsfelt og blindhet. I Norge antar man at omkring 1500 personer har RP.

- Anneline har aldri sett 100 prosent, men vi oppdaget at noe var galt fordi hun stadig slo seg og snublet i ting, sier Anja.

- Vært veldig tøft
Sammen med datteren, som nå er 21 år, er hun en av deltakerne i TV 2-realityen «Til toppen av Norge». Med et kameratema på slep forserte hun ulendt terreng og store distanser med sin mor som støttespiller.

- Grunnen til at vi ble med var i hovedsak fordi vi hadde lyst til å dra på tur sammen, og det på en litt annen måte enn tidligere. Vi har vært på tur til sykehus og på utredninger som har vært relatert til Annelines sykdom og da har vi også hatt det veldig hyggelig, men det er klart det også har vært veldig tøft, sier Anja.

- Dette så vi på som en mulighet til gjøre noe helt annet. Det jeg ønsker mest for jenta mi er at hun skal få mest mulig inntrykk og se mest mulig mens hun har synet sitt, fortsetter hun.

- Du føler deg hjelpeløs
Synsfeltet til Anneline blir mindre og mindre. Som seksåring viste synstesten at hun så 15 til 20 grader, nå ser hun mellom fem til åtte grader. Til sammenligning ser en person med normalt synsfelt 180 grader.

- Du føler deg hjelpeløs og man går inn i en sorgprosess, men så må man tørre å se muligheten. Det er da man ser lyset, forteller Anja og ser bort på datteren som smiler tappert.

- Man må prøve å sette fokus på det som er positivt, og alt handler om hvordan man vinkler det. Man møter en del barrierer når man får høre diagnosen, for når man som mor får beskjed om at barnet ditt skal begynne å lese punkt og begynne å bruke hvit stokk så er det ganske hardt å takle, fortsetter Anja.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Anneline lytter mens moren snakker. Hele tiden med et smil om munnen.

- Synes du det er urettferdig at du har denne sykdommen?

- Nei, jeg føler ingen urettferdighet egentlig. Det er uheldigvis meg som har denne lidelsen, men det positive er at jeg opplever så mye med de vennene mine som har den samme sykdommen, svarer Anneline.

- Urettferdighet er ikke det første jeg tenker på om morgenen. Jeg har mine perioder hvor jeg er nedenfor, men jeg vil ikke være deprimert. Jeg vil være glad og sprudlende og oppleve alt som jeg har lyst til å oppleve. Min drøm er å oppleve å se mest mulig før jeg mister synet. Jeg klarer ikke å tenke på at jeg skal miste synet, det blir helt feil, fortsetter hun.

- Mulighet for behandling
Verken Anneline eller moren legger skjul på at både dagsform og lysforhold har stor innvirkning på hvor mye Anneline ser og hvordan hun har det i hverdagen.

- Mitt våpen er å være Annelines støttespiller og være der for henne slik at hun får oppleve ting. Jeg ønsker at hun får oppleve mest mulig i den tidsperioden hun ser mest, sier Anja.

Lidelsen Anneline har er genetisk, og etter at hun fikk diagnosen fant familien ut at tremenningen til hennes far også har RP.

- Det er nødvendigvis ikke slik at barna til Anneline får det, men barna deres kan få det. Når Anneline forhåpentligvis får barn i fremtiden så kan det være mulighet for behandling. Per i dag så er det ikke det, og Anneline vil mest sannsynlig ikke få noe hjelp, sier Anja.

- Nytter ikke å drikke
Det er tydelig at det ikke bare var Annelines mor som tok hånd om 21-åringen under reisen til Galdhøpiggen, og Anneline legger ikke skjul på at hun har fått mange nye venner etter TV-innspillingen.

- Det mest utfordrende med turen var de høye steinene samt da vi gikk ute i skogen hvor det var mye røtter og ulendt terreng, sier Anneline.

- Det var også utfordrende å gå på do i skogen. Det har vært en utfordring å ligge i telt uten å vite hvor man skal gå på do. Det nytter ikke å drikke noe før man legger seg, ler hun.

«Til toppen av Norge» sendes på TV 2 onsdager kl. 20:00.