Dødsdømte Kirsti (46) ber om forskerhjelp
For fire år siden døde moren hennes av ALS. I mars fikk Kirsti Forsberg (46) samme diagnose.
(rb.no): – Jeg har det ganske bra akkurat nå. Men det er en utfordring, ikke minst for familien, å se at jeg blir dårligere og dårligere. Og det er frustrerende å merke at jeg blir svakere, forteller Kirsti Forsberg.
Hun kan ikke snakke lenger i det hele tatt, men en iPad med tastatur og høyttaler formidler det hun taster inn med en behagelig, godt forståelig kvinnestemme.
Etterlyser forskning
Kirsti Forsberg bor på Rasta, er gift med Espen Mikkelsen, og sammen har de to barna Snorre (20) og Cathinka (16).
Den tidligere assisterende rektoren ved Solheim skole i Lørenskog har vært arbeidsufør siden oktober som følge av sykdommen, men har likevel fullt program med trening, logoped og venner. Hun går daglige turer med hunden «Mira», og sitter i styret til ALS Norsk støttegruppe, som nylig ga 160.000 kroner til forskning.
I en kronikk i siste utgave av Dagens Medisin etterlyser Kirsti Forsberg nettopp mer forskning på ALS i Norge.
«Jeg vet at det finnes engasjerte og meget oppegående nevrologer samt flinke genforskere og hjerneforskere i Norge. Derfor spør jeg: Kan noen som er kapable til å gjøre noe, tenke seg å forske på behandling av ALS og gi et håp til noen av oss med sykdommen?» spør hun i kronikken.
– Det forskes mye i USA, blant annet på stamcellebehandling og på stoffer som gir bedre virkning av medisiner, og i Sverige har man forsket på dette i 20 år. Men i Norge er det ifølge Helse- og omsorgsdirektoratet ikke søkt om midler til ALS-forskning siden 2000, sier Kirsti.
Setter sin lit til Ahus
Hun lurer på om det skyldes manglende prestisje, og synes det er provoserende at man ikke engang vet hvor mange i Norge som har sykdommen.
– Men jeg har fortsatt et håp, ikke minst fordi Trygve Holmøy og Ola Nakken nå er i gang med et prosjekt på Ahus. De skal blant annet finne ut hvor mange som har ALS i Norge, samt se på utviklingen og om miljøfaktorer kan være utløsende. Hvis norske forskere klarte å finne noe som virker mot ALS, kunne det vært mye penger og prestisje i det! slår Kirsti Forsberg fast.
Skjønte hva som skjedde
Selv merket hun at noe var galt en oktoberdag for drøyt to år siden. Som fungerende rektor ved Solheim skole i Lørenskog snakket hun foran lærerne og oppfattet at stemmen hørtes rar ut. I flere dager hang tunga liksom igjen når hun snakket.
(Saken fortsetter under bildet.)
Hun fattet fort mistanke. I mai 2010 døde moren hennes av den uhelbredelige nervesykdommen ALS, bare et halvt år etter at hun fikk diagnosen. Hun ble 65 år gammel.
– Jeg hadde tilfeldigvis time hos fastlegen noen dager senere, og hun kjørte meg rett til Ahus, hvor jeg ble lagt inn umiddelbart. De undersøkte meg i fire dager, men fant ingenting, forteller Kirsti.
– Følte meg rimelig dum
Det skulle gå nesten halvannet år før hun fikk diagnosen, etter flere undersøkelser blant annet på Ahus. Etter en ferie på Sri Lanka i april 2013 tok hun kontakt med Ahus igjen fordi hun kjente at noe var helt galt.
– De fant ingen ting, selv om de lette etter ALS. Nevrologen ringte meg og sa at jeg ikke hadde ALS. Kanskje de trodde jeg var så redd for å få det fordi moren min hadde hatt det, at de tenkte det bare var psykisk? Jeg følte meg rimelig dum, sier Kirsti.
Hun ga seg likevel ikke, og ba om en ny undersøkelse på Rikshospitalet. Der fikk hun etter hvert bekreftet at noe ikke var som det skulle.
– Det var godt å bli tatt på alvor, og det var godt å bli kalt inn igjen uten å måtte kjempe hele tiden, forteller hun.
Under en EMG-undersøkelse i januar 2014, der den elektriske muskelaktiviteten ble målt, skjønte hun at de fant noe.
– Jeg ble helt kald i magen. Legen sa at jeg hadde en sykdom i «ALS-sekken», og så ble vi sendt hjem. Jeg regnet med å bli kalt inn igjen umiddelbart, men fikk først time i slutten av april, forteller Kirsti.
Mangelfull oppfølging
– Senere ble dette endret til 5. mars. Da fikk jeg på en måte diagnosen, som jeg allerede visste, men da hadde vi allerede hatt de tyngste ukene hjemme, påpeker Kirsti.
Hun mener dette kunne gjøres på en bedre måte både for pasienten og de pårørende.
– Når du først får en slik dødelig diagnose, tenker jeg at det er viktig at både en selv og familien får noen å prate med – men det skjer ikke i dag. Jeg vet om flere som får diagnosen og som blir sendt hjem med en brosjyre i hånda og ny time hos legen tre måneder senere, sier hun.
– Jeg synes man burde følges opp bedre, for eksempel bli tilbudt en psykolog å snakke med. I dag er det ikke noe slikt tilbud. Heller ikke pårørende får noe, det tror jeg de trenger. Mange ville hatt nytte av å få snakke med andre i samme situasjon, og det bør være et system som sikrer alle samme tilbud. Jeg mener det ville være lurt om et av sykehusene i Norge ble et kompetansesenter for ALS, sier Kirsti.
Prøver å tenke positivt
Selv følte hun seg så på bunnen som det går an etter diagnosen.
– Men så tenkte jeg at jeg har to valg: Enten å bli der nede, eller å krabbe opp igjen. Og det er liten grunn til å deppe hele den tiden man har igjen, så jeg prøver å tvinge meg selv til å tenke positivt, forteller Kirsti.
– Hvordan har prioriteringene dine endret seg etter at du fikk diagnosen?
– I våres dro jeg på tur til utlandet hver måned. Vi har reist mye i mange år, men det ble enda viktigere for meg å gjøre ting med familie og venner mens jeg fortsatt kan, svarer Kirsti.
Hun er også bevisst på å ha prosjekter som ikke handler om ALS, og har blant annet lyst til å skrive en barnebok.
(Saken fortsetter under bildet.)
– Jeg har også en avtale med en gammel bestevenninne om at vi skal sitte og snakke om alt det sprø vi gjorde da vi var små. Kanskje det kan bli bok av det også! smiler Kirsti.
Tenker mest på familien
– Du sa i et intervju med Allers i vår at du ikke vil bruke resten av livet på å være redd. Men når du likevel kjenner på frykten; er det døden eller det som kommer før døden du er mest redd for?
– Jeg tenker ikke noe på det å dø. Egentlig tenker jeg mest på familien; at de skal måtte oppleve å se at jeg blir mer og mer lam. Det skulle jeg gjerne ha ordnet opp i, slik at de skulle slippe å se det.
– Hva gjør dere for å takle denne situasjonen som familie?
– Vi må være åpne mot hverandre, tenker jeg – men samtidig ikke snakke om det hele tiden. Vi må egentlig prøve å leve som normalt, og det er egentlig ikke så veldig vanskelig, selv om det er litt annerledes nå når jeg ikke jobber.
Nei til ny medisin
I mai sto Kirsti Forsberg og datteren fram på TV 2 og fortalte at hun, to måneder etter dødsdommen, fortsatt ikke hadde fått noe tilbud fra helsevesenet.
Nå blir hun innkalt til ALS-teamet på Ahus hver tredje måned.
– Her er både fysioterapeut, sykepleier og nevrolog til stede samtidig, og vi sitter og prater sammen en times tid. Det er en anledning til å si fra om ting, som for eksempel at jeg har fått droppfot (manglende evne til å bøye ankel og tær oppover, red.anm.). Jeg får også hjelp til å regulere spyttproduksjonen, siden jeg har vanskelig for å svelge, forteller Kirsti.
Hun fikk imidlertid nei da hun ba om å få prøve medisinen rituximab, som en svensk lege og forsker med ALS har testet på seg selv med gode resultater.
– Begrunnelsen var at det krever innleggelse, og fordi det bare er én mann som har opplevd dette, ville de ikke la meg gå foran andre pasienter som også trenger hjelp. Jeg skjønner det, selv om det er surt. Men hadde jeg hatt MS eller en kreftform denne medisinen hjelper mot, ville jeg nok fått den, sier hun.
– Hva tenker du om det?
– I det store bildet skjønner jeg avgjørelsen, men for meg er det rart. Det koster jo litt, men kanskje man ville spart en del på sikt, for vi er dyre pasienter, sier Kirsti.
Planlegger å flytte
Hun vet at sykdommen en dag skal ta livet av henne, at hun neppe vil få oppleve å se barna sine bli voksne eller å få barnebarn. Det er en stor sorg. Men her og nå forsøker hun å fokusere mer på det hun har enn det hun skal miste.
– Vi tenker på å kjøpe en terrassebolig på Masserud og få den tilpasset med én gang. Ergoterapeuten sier at dette huset ikke egner seg når jeg får respirator og en diger rullestol og alt som følger med, Selv om forskningen på ALS kanskje ikke kommer meg til gode, skal jeg klore meg fast til livet og gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen, slår hun fast.
Skal kartlegge ALS i Norge
Trygve Holmøy og Ola Nakken ved Ahus skal forske på om miljøfaktorer påvirker risikoen for ALS.
– Vi skal undersøke forekomst og utbredelse av ALS i Norge og koble ulike nasjonale registre opp mot hverandre for å se om vi kan identifisere årsaker til økt risiko for sykdommen, forteller lege og stipendiat Ola Nakken ved Universitetet i Oslo (UiO), som sammen med professor og overlege Trygve Holmøy ved Ahus står bak forskningsprosjektet som skal ta for seg forekomst av og årsaker til ALS i Norge.
Det finnes ingen oppdatert informasjon over hvor mange som har ALS i Norge etter 1999.
– Vi vil også kartlegge utbredelsen av den arvelige varianten av ALS og hvilke gener som er involvert og hvordan sykdomsbildene arter seg, noe som aldri er gjort i Norge før. Vi tror dette er viktig for å kunne stille presise diagnoser på denne gruppen, sier Nakken.
Prosjektet fikk nylig 30.000 kroner i støtte fra ALS norsk støttegruppe.
– Det betyr veldig mye, både for anerkjennelsens og støttens skyld, men også rent økonomisk, sier Ola Nakken, som også berømmer selve opprettelsen av støttegruppa.
– Jeg tror de vil fylle et stort behov som helsevesenet ikke klarer å fylle når det gjelder å få snakke med pasienter og pårørende i samme situasjon.
– Vi vet ikke nok
Helsekomiteens leder roser arbeidet til den nye støttegruppen for ALS.
– Det er et prisverdig og viktig arbeid, for kunnskapen om ALS er ikke god nok, sier Kari Kjønaas Kjos (Frp) fra Lørenskog, som er leder av helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.
– Vi vet for lite om denne sykdommen til å kunne bremse eller helbrede den, og det er veldig spennende at forskere ved Ahus nå skal forske på utbredelse og årsaker. Men dette er en sjelden sykdom, og det er vanskelig å få til god forskning når det er få å forske på som i Norge, derfor er den forskningen som skjer i andre land minst like viktig, sier hun.
– Hva med oppfølgingen av ALS-syke. Kirsti Forsberg måtte vente tre måneder fra hun fikk diagnosen til neste møte med helsevesenet?
– Det er rett og slett skuffende å høre, og jeg er helt enig i at det er brutalt når oppfølgingen er så dårlig. Her bør både informasjonen og samarbeidet mellom sykehus og kommuner bli bedre. Dette med sømløse overganger og samarbeid mellom nivåer er jo en del av bestillingen i forbindelse med samhandlingsreformen, og jeg opplever at utfordringen er størst i kommunene, sier Kari Kjønaas Kjos.
160.000 til forskning
Nystartede ALS norsk støttegruppe ga nylig 160.000 kroner til ALS-forskning.
Foreningen ble stiftet i september og ledes av Mona Hytjanstorp Bahus fra Nannestad. Hun mistet selv sin far av ALS i 2007 – bare et halvt år etter at han fikk diagnosen.
Støttegruppa har allerede skaffet til veie 700.000 kroner til forskning på den uhelbredelige sykdommen, og donerte sist mandag 160.000 kroner til følgende forskere:
- Peter Andersen og Jonathan Gilthorpe fra Umeå-teamet i Sverige: 100.000 kroner.
- Trygve Holmøy og Ola Nakken ved UiO, indremedisin og laboratoriefag ved Ahus: 30.000 kroner.
- Páll Karlsson ved Århus Universitetssykehus i Danmark.
Fakta
- Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som gradvis ødelegger de motoriske nervecellene i ryggmarg, hjernestamme og den motoriske delen av hjernebarken.
- Sykdommen fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagt.
- Sykdommen er uhelbredelig, og behandlingen handler i stor grad om å redusere symptomer og plager.
- Gjennomsnittlig levetid etter diagnosetidspunkt er 2-5 år.
- Rundt 10-15 prosent av tilfellene er arvelige.
- I Norge forårsaker ALS drøyt 100 dødsfall årlig, og man antar at et sted mellom 300 og 400 mennesker her i landet har sykdommen.
Kilder: nhi.no, helsenorge.no wikipedia.no