Da norske leger sa nei, dro Elin til Sverige

Hun var den andre norske pasienten som gjennomgikk en slik transplantasjon. Men hun måtte til utlandet for å få det til. Betalte gjorde hun også selv. Nesten en halv million kroner, skriver Sarpsborg Arbeiderblad.

I dag er Tønsberg-damen overbevist om at hun er kurert for sykdommen.

Hun er tilbake i full jobb, er medisinfri og har ikke hatt noen atakker siden transplantasjonen. Med atakker menes tydelige sykdomsutviklinger.

– I dag har jeg mye høyere livskvalitet. Og jeg kjenner at jeg blir provosert når norske leger og norske sykehus er så uinteressert i denne behandlingsformen. Svært mange MS-pasienter, anslagsvis flere tusen, ville hatt nytte av en slik behandling, hevder Elin.

Uttalelsen baserer hun på rapporter fra svenske nevrologer som behandler MS-pasienter.

Må til utlandet
Etter at hun gjennomførte transplantasjonen, har et titalls andre nordmenn fått den samme behandlingen. Men bare tre av dem er utført i Norge.

Elin forteller om andre norske MS-syke som selv har betalt for transplantasjon, utført blant annet i India, Israel og Moskva.

Torsdag 25. september tar 51-åringen turen fra Tønsberg til Sarpsborg for å snakke om stamcelletransplantasjon. Det gjør hun på en temakveld på Quality hotell og resort på Grålum. Arrangører er Boots apotek i samarbeid med den lokale MS-foreningen i Sarpsborg.

Elin stiller opp her fordi hun ønsker å spre mest mulig informasjon om behandlingen.

– Per definisjon er MS en uhelbredelig sykdom. I Norge snakker legene om hvordan sykdommen kan bremses med medisiner. Det provoserer meg veldig, når jeg vet hvilken effekt jeg selv har hatt av stamcelletransplantasjon, sier Elin.

Leder av MS-foreningen i Sarpsborg, Wenche Lassen Halvorsen, forteller at stamcelletransplantasjon er blitt et aktuelt tema blant medlemmene.

– Derfor er det flott at Elin Maageng Jakobsen kommer til Sarpsborg og forteller om sine opplevelser. Selv om vi i foreningen snakker mye om dette, er det ikke sikkert andre kjenner så godt til behandlingen. Det er viktig med informasjon.

Lassen Halvorsen tror også at mange MS-syke i Østfold kan ha nytte av denne behandlingen.

– MS rammer svært ulikt fra pasient til pasient. Noen blir hardt angrepet og sågar pleietrengende. For dem kan stamcelletransplantasjon tenne et håp om et bedre liv. Men det er synd hvis de må vente til de er sterkt redusert før de får tilbudet, mener den lokale MS-lederen.

Dag null i Elins nye liv
Det er 24. mai 2012. Elin Maageng Jakobsen kaller dette dag null i sitt liv.

Hun ligger i isolat på Karolinska Universitetssykehus i Stockholm.

Kroppen hennes er tappet for krefter. Kraftige doser cellegift har brutt ned immunforsvaret. Håret er borte. Allmenntilstanden er veldig dårlig.

I forveien er stamceller tatt ut av kroppen hennes og fryst ned. Nå skal de føres tilbake igjen.

Elin har skrevet utførlig om behandlingen i sin blogg mindevenmore.no.

De første dagene etter at stamcellene var ført tilbake, var hun ekstremt svak. Intravenøs næring, medisiner og blodoverføringer var hverdagen i over en uke. Som ventet.

– Jeg forberedte meg godt mentalt. En ting er selve gjennomføringen, men rehabiliteringen var også veldig tøff.

Tøff kamp på forhånd
51-åringen sprudler av energi i dag. Det er smått uforståelig at hun for to år siden var redusert av sykdommen MS.

Elin forteller om den kampen hun måtte gjennom før behandlingen på Karolinska.

– Da jeg først fikk diagnosen, ønsket jeg ikke at andre skulle vite at jeg var syk, forteller hun.

Men i 2009 begynte kroppen å krangle skikkelig. Hun hadde ikke lenger god effekt av bremsemedisiner. Flere atakker hadde satt henne kraftig tilbake.

De norske nevrologene var ikke villig til å utføre transplantasjonen, ei heller å henvise henne til et sykehus i utlandet. I stedet fikk hun høre at denne behandlingen var farlig - og at hun ikke ville ha nytte av den.

– Jeg ble nok trigget av at de var så totalt avvisende. Jeg visste jo at potensialet lå der. Jeg måtte selv ta ansvar for hva som var bra for min kropp.

Fikk ja fra to sykehus
Hun tok på egen hånd kontakt med Karolinska i Stockholm og Heidelberg universitetsklinikk i Tyskland og fikk svar fra begge to: Ja, hun fikk komme til en uforpliktende konsultasjon. Den kostet henne 20.000 kroner på hvert sted.

Begge sykehusene godkjente henne medisinsk for å utføre stamcelletransplantasjonen. Elin valgte Sverige, både med tanke på beliggenhet og ikke minst språket. 400.000 kroner til ble skaffet til veie.

Hun var aldri redd. Heller ikke da hun var på det svakeste.

– Ekspertisen og behandlingen ved Karolinska var helt fantastisk. Jeg følte ikke at det var grunn til å være urolig.

Dag tolv etter transplantasjonen kunne Elin reise hjem, men effekten av cellegiften satt godt i. Det tok lang tid før hun orket noe som helst.

Men resultatene nå - to år senere - taler for seg.

– Ja, det var helt klart verdt det. Etter tre måneder var jeg tilbake i jobb. Jeg tar ingen medisiner. Jeg har ikke MS lenger. Uten transplantasjonen kunne jeg trolig ikke gått for egen hjelp i dag.

Senskader fra tidligere sykdomsforløp forsvinner kanskje aldri. Men hun merker nå at finmotorikken er tilbake, og Elin går raskere og mer stabilt. Nå kan hun åpne en brusflaske, ta på smykker og kneppe knappene på sin egen bluse. Det var veldig vanskelig tidligere.

– Hvis mine erfaringer og kunnskaper kan hjelpe andre, så er det fint. Men jeg gir ingen råd til andre som vurderer samme behandling. En så viktig beslutning må hver MS-pasient ta på egen hånd, sier Elin Maageng Jakobsen til SA.

Forskere: – Gode resultater
Ni av ti transplanterte MS-pasienter ble kvitt atakker i Sverige.

Svenske forskere har publisert en studie der 48 stamcelletransplanterte er fulgt gjennom fire år. Resultatene viser blant annet at 87 prosent av de transplanterte ikke har hatt atakker i ettertid.

85 prosent av pasientene har heller ikke nye MR-lesjoner. 68 prosent er helt sykdomsfrie.

Til nå har tre MS-pasienter fått autolog stamcelletransplantasjon i Norge. Alle ved Haukeland universitetssykehus. MS-forbundet mener det er viktig at fagmiljøene i Norge kommer i gang med et landsomfattende tilbud.

– Hittil er behandlingen bare gitt til personer i helseregion Vest. Vi kan ikke ha slik forskjellsbehandling i Norge, sier generalsekretær Mona Enstad i MS-forbundet til foreningens eget medlemsblad.

Til samme magasin sier nevrolog og professor Lars Bø, som leder Nasjonalt kompetansesenter for MR, at man har gjennomført møter med nevrologer og hematologer. Der har man diskutert et nasjonalt tilbud.

Ifølge MS-forbundet vil man sannsynligvis gå for regionale behandlingstilbud.

Hvem som skal få tilbudet om transplantasjon er også diskutert.

I Sverige er det pasienter med atakkvis MS med høy betennelsesaktivitet og rask sykdomsutvikling selv om man får bremsemedisiner, som blir stamcelletransplantert.

Til MS-bladet sier professor Bø at man trolig vil gå for de samme inklusjonskriteriene i Norge.

Enstad i MS-forbundet mener kriteriene for hvem som skal få tilbudet i framtida, må debatteres på nytt.

- I lys av av det som skjedd på behandlingsfronten den siste tiden, er det på tide, mener hun.

Les flere saker i Sarpsborg Arbeiderblad