Anders (43) arvet de sjeldne smertene
Har du hørt om denne sykdommen?
1700-tallets folkevandring fra Arjeplog i Nord-Sverige til Saltdal i Nordland har satt smertelige spor i livet til Anders Nygaard (43), skriver Avisa Nordland.
Saltdalssyken, eller slektssyken som den også kalles på folkemunne, er en gren av lidelsen porfyri som rammer svært få mennesker.
Anders Nygaard er en av 800 som er registrert i hele Norge med denne sykdommen. Resultater tyder på en prevalens tilsvarende 600/100 000 i Saltdal kommune i Nordland, mens den i Europa for øvrig er 1-2/100 000. Det er en mutasjon i genet i en slekt i Nordland. Denne mutasjonen er også funnet i familier i Nord-Sverige, som har den tetteste konsentrasjonen av sykdommen i hele verden.
43-åringen fikk diagnosen som 12-åring fordi faren ble svært syk.
- Jeg fikk beskjed av legene at jeg ikke skulle bry meg om sykdommen, sier Anders Nygaard.
Aktivt liv
Han skulle få mange svært aktive og gode år tross den arvelige og sjeldne lidelsen.
Anders jobbet i 20 år som raftinginstruktør for saltdalssyken slo inn for fullt for elleve år siden.
I dag er det bare å gjemme alt som har med fysiske aktiviteter å gjøre. Han har en en enzymfeil som utløser sykdommen.
- I dag er det medisiner og smerter med anfall og sykdom som styrer livet mitt. Kan nesten ikke planlegge en halvtime av gangen. Kamerater har smerterlig fått erfare hvor ustabil jeg er når avtaler må brytes. Å planlegge en tur ei helg to dager før er helt håpløst, sier Nygaard som i dag er bosatt i Mo i Rana.
Far er fra Saltdal, mens mor er fra Sulitjelma. Anders er ofte på besøk på familiegården i Saltdal. Det er møter med blandede følelser.
Fra å være svært aktiv og i jobb for inntil to år siden, har Anders Nygaard møtt veggen. Han har også mott helsevesenet på godt og vondt.
- I 2005 ble jeg lagt inn på sykehus på Østlandet på grunn av magesmerter. Der ble jeg operert og galleblæren fjernet. Det viste seg i ettertid å være helt unødvendig. Jeg tror jeg berget mye ved å flytte nordover, sier Nygaard.
Takker sykehusene
- Jeg fikk en arv som er umulig å bli kvitt. For mitt vedkommede slår sykdommen ut som spontane epilepsianfall og aggressive utfall. Jeg har også store smerter, på det verste rammes 20 smertepunkter i kroppen. Flere av dem slår ut i selvforskyldte skader jeg pådro meg gjennom et aktivt ungdomsliv. Men jeg ante ikke hva jeg gikk til senere i livet, sier Anders.
Han takler den svært sjeldne sykdommen med medisiner og leger som forstår.
- Selv er jeg svært godt fornøyd med den behandligen jeg får på Helgelandssykehuset, Nordlandssykehuset og Universitetssykehuset i Tromsø.
Felles behandling
Men Nygaard vet at ikke alle er like heldige. Han har selv opplevd å bli misforstått på legekontorene. For dette er sykdommen der pasienten ofte vet mer enn legen.
- Jeg står fram med min historie fordi jeg ikke unner noen andre å oppleve det jeg har gjennomgått. Legene i regionene Indre Salten og Rana bør ha en samordnet behandlingsform og mottakelse for folk med sykdommen. Selv om den er svært sjelden på landsbasis, er det mange i Saltdal og nærområdet som har den, sier Anders Nygaard.
- Legekontor skifter ofte leger. Inn kommer nye som ikke har erfaring og skal finne opp kruttet på nytt. Mitt ønske er at erfaringer kan deles. Nordlandssykehuset har fått midler til å forskjell på sykdommen. Jeg har store forventninger til dette arbeidet, sier Anders Nygaard.
- 50 disponert
Lege Øyvin Kristiansen har jobbet som allmennlege i Saltdal i 30 år. Han mener det lokalt er god kontroll på sykdommen, hvem som har den og hvordan den skal behandles.
- Vi forsøker best mulig å rettlede nye leger som kommer til kommunen, sier Kristiansen.
Det var kommunelege Olav Eldøen som på 70-tallet gjorde de første studier og forsket på Akutt Intermitterende Porfyri (AIP) som er den medisinske betegnelsen.
- Dette la grunnlaget for mye viten om sykdommen lokalt. Problemet oppsto lenge før det. I mellomkrigsårene var det ikke mye kunnskap om temaet og flere døde på grunn av andre medisiner de brukte. I dag er vi svært forsiktige med hvilke medisiner som gis for andre lidelser siden dette kan utløse sykdomsanfall, sier Øyvin Kristiansen.
Han mener rundt 50 personer bosatt i Saltdal har disposisjon for AIP. De behøver ikke være syke, men har en genetisk disposisjon for sykdommen.
- Dette fordi man kan være disponert for sykdommen uten at den slår ut. For kvinner kan symptomene oppstå allerede i puberteten for så å avta i godt voksen alder. Mens det hos menn kan gå mange år før sykdommen slår ut og blir verre med årene, sier Kristiansen.