Vondt i magen? Det kan være cøliaki
Emily og mamma Cecilie fikk samme diagnose – og et helt nytt liv
Emily (14) hadde ikke de vanligste symptomene, men fikk likevel diagnosen cøliaki. Et år senere fikk mamma Cecilie (38) samme diagnose. Nå har de fått et nytt liv.
Cecilie Lobbestael var bekymret for sin eldste datter fordi hun var mye syk. Hun hadde stadig diaré og kastet ofte opp. I tillegg var hun slapp og energiløs. Hun begynte også å gå ned i vekt.
Legene kunne ikke finne noe galt, og det var først da spesialpedagogen på skolen anbefalte at hun ble testet for cøliaki, at noe begynte å skje.
Cecilie måtte kjempe for at datteren skulle få tatt de riktige blodprøvene og få gjennomført en gastroskopi.
Datteren, som da gikk i femte klasse, hadde ikke de mest typiske symptomene, og legene ville ikke legge spesialpedagogens observasjon til grunn, nemlig at Emily ikke klarte å fokusere mer enn fem minutter av gangen. Cecilie sto på sitt og Emily ble undersøkt.
– Jeg synes legene burde ha mer kunnskap om cøliaki, for det finnes utrolig mange ulike symptomer. Jeg er takknemlig for at mamma ikke ga seg, sier Emily.
Les mer om sykdommen og behandling nederst i saken.
Les også: Siri (43) var fastlege da hun møtte veggen og ble sykmeldt
Klar diagnose
Hadde hun fortsatt å spise gluten, kunne hun ikke levd et godt og aktivt liv, slik hun gjør i dag.
– Da hadde jeg bare blitt sykere og sykere. Det var som å ha omgangssyke, bare ti ganger verre, forteller hun.
– Her er det ikke noe spørsmål om hva som feiler datteren din, tarmene er helt ødelagt og tarmtottene er borte. Hun har cøliaki, sa legen til Cecilie etter gastroskopi.
Cecilie ble lettet over å få en årsak til Emilys plager, men hun visste svært lite om sykdommen, så hun ble også bekymret. Og overrasket da samme lege spurte:
– Har du blitt testet? Dette kan være arvelig.
Cecilies fokus var imidlertid på datteren, og i tillegg til å følge rådene fra gastrolegen, og lese seg opp på glutenfri mat, dro de til mer alternative behandlere.
– Jeg husker en dame som sa at jeg ikke tålte Bamsemums, sier Emily lattermidlt.
– Da raste verden sammen, for Bamsemums er det beste jeg vet. Heldigvis stemte ikke det legen sa.
Cecilie forteller at de måtte prøve og feile, for det er hvetestivelse i noe som selges som glutenfritt, og det tåler ikke Emily. Men det tilbys stadig flere glutenfrie varer, og alt av grønnsaker, frukt, egg, rent kjøtt, fisk og fugl går bra.
Emily ble plaget at forstoppelse da hun sluttet med gluten, men det gikk seg fort til.
• Kronisk diare med løse og hyppige avføringer.
• Magesmerter, oppblåsthet eller luftplager.
• Avmagring/vekttap og dårlig form kan forekomme.
• Blodprøver kan avsløre mangel på jern, vitamin B12 og folsyre.
• Barn med cøliaki kan vise redusert vekstutvikling.
• Hos voksne/eldre kan osteopor- ose (benskjørhet) skyldes cøliaki.
Kilde: Erling Krosnes Heimtun, allmennlege og spesialist i indremedisin ved LHL-klinikken Tønsberg.
– Jeg lagde med glede egen mat til Emily. Det var en lettelse å se hvor mye bedre hun ble, så glutenfritt kosthold var helt klart det rette for henne. Resten av familien spiste vanlig mat.
Les også (+) Jeg tok med barna og flyttet inn hos Dagfinn. Det skulle jeg komme til å angre på
Hele familien spiser nå glutenfritt
Cecilie har vokst opp i Steinkjer og i USA, og allerede i ungdomstiden hadde hun mye magesmerter. Det ble etter hvert helt normalt for henne å ha vondt i magen. I voksen alder fikk hun også migrene, med kraftige anfall som satte henne helt ut av spill i perioder.
– Ett år etter at Emily fikk diagnosen ble jeg også testet, og fikk samme diagnose, sier Cecilie.
Hun gikk over til glutenfritt kosthold og migrenen ble nesten borte og magesmertene forsvant.
– Plutselig fikk jeg også mer energi, og hverken Emily eller jeg var så trøtte lenger.
Familien består av tre medlemmer til, foruten katten Pepper og hønene. Det er Layla (13), Oliver (10) og pappa Loren (42).
Layla var også mye syk, og foreldrene mistenkte halsbetennelse gang på gang, fordi hun stadig fikk vondt i halsen og veldig hovne mandler. For sikkerhets skyld fikk de også testet henne for cøliaki, men hun fikk ikke diagnosen.
– Men det er helt klart at Layla har glutenallergi, sier Cecilie.
– Symptomene er nesten mest synlige på henne, fordi mandlene hovner opp så fort hun får i seg hvete. Oliver skal også testet, siden han har ligget litt under vektkurven sin den siste tiden. Og Loren tror selv han har glutenallergi, for han blir også trøtt og får vondt i magen og hodet hvis han spiser gluten, sier Cecilie og ler.
– Så her har du familien glutenfri!
Les også: Seks timer søvn hver natt kan få alvorlige konsekvenser
Ikke vanskelig å leve med
Emily forteller at så lenge hun skal være sammen med nære venner, har foreldrene gjerne fikset noe glutenfritt til henne, så bursdager og sånt er ikke noe problem. Hun ble ferdig med skolekjøkken i år, og kunne slite litt hvis det var mye hvetemel i luften, selv om hun lagde glutenfri mat og bakst selv.
– Det jeg savner mest er sjokoladen KitKat, sier Emily.
– Dessuten er det irriterende at de ofte putter hvete i isen i USA.
Med begge sett besteforeldre i USA, drar familien gjerne dit hver sommer. Der er det et bedre utvalg glutenfritt, så det passer bra. De har lært seg å leve uten hvetemel, og synes ikke det er flaut å spørre om ingrediensene i matvarene.
– Når vi for eksempel skal fly, har vi alltid med oss mat, sier Cecilie.
Ellers har familien blitt flinke til å snuse opp bakerier og restauranter med glutenfritt på menyen.
– Skal vi ha noe på farten, kan vi stikke innom en matbutikk og kjøpe ost og skinke som vi ruller sammen. Det gjelder å gjøre det så enkelt som mulig.
Cecilie står for middagslagingen, men forteller at Emily er flinkere til å bake. Når hun for eksempel lager kjeks, forsvinner de raskt, for alle liker dem.
– Det eneste jeg virkelig savner, er gjærbakst, sier Cecilie. Bare duften av en kanelsnurr gjør at jeg får vann i munnen, men jeg velger å holde meg unna. Både Emily og jeg blir trøtte, får vondt i magen og hodet hvis vi får i oss gluten.
– Jeg vet at jeg må leve med dette kostholdet resten av livet, sier Emily, og synes det er helt greit.
– Jeg ser ikke på glutenfri mat som en diett, og har det veldig mye bedre etter at jeg kuttet ut alt med hvete.
Les også (+) Jeg hadde akkurat sendt ut bryllupsinvitasjoner. Så dukket min gamle flamme opp
Fakta om cøliaki
(kilde: Erling Krosnes Heimtun)
Undersøkelse
Ved utredning av symptomer som kan skyldes cøliaki, undersøkes forekomsten av antistoffer mot gluten ved blodprøver. Dersom det påvises forhøyede antistoffverdier, vil det som regel være tilstrekkelig for å gi diagnosen for barn, mens voksne henvises til en endoskopisk undersøkelse (gastroskopi) av øvre del av tynntarmen, der det tas vevsprøver av tynntarmsslimhinnen.
Mikroskopisk undersøkelse av vevsprøvene vil kunne vise betennelse og redusert mengde eller manglende tarmtotter, alt etter hvor kraftig immunreaksjonen er.
NB! For at diagnosen skal stilles (både voksne og barn)må utredningen gjøres samtidig med at pasienten har et kosthold som inneholder gluten.
Les også (+) Jeg ble gravid med min gifte elsker
Behandling
Forebygging og behandling av cøliaki går ut på det samme. Pasienter som har fått diagnosen, blir friske når de heltslutter med glutenholdig kost, da betennelsen i tynntarmen forsvinner og tarmtottene regenererer/vokser ut igjen. Behandlingen er livslang, da cøliaki er en kronisk sykdom som det ikke finnes annen behandling for.
Dersom det samtidig er påvist mangel på jern, vitamin B12 eller folsyre, bør pasienten begynne med tilskudd av disse. Diagnosen cøliaki gir rett til økonomisk støtte fra NAV i form av grunnstønad, da glutenfrie matvarer er dyrere enn vanlige matvarer.
Årsaker:
Gluten/glutenproteiner er proteiner som finnes i kornslag som hvete, rug, bygg og spelt. Mel laget av disse kornslagene er godt egnet til baking fordi gluten gjør baksten i stand til å heve og bli luftig. Cøliaki er en såkalt autoimmun sykdom, der immunsystemet forårsaker en uhensiktsmessig reaksjon i tynntarmen.
Når en person med cøliaki spiser glutenholdig kost, forsøker immunsystemet å forsvare seg mot glutenproteinene ved å lage antistoffer. Det oppstår en betennelsesreaksjon som angriper og ødelegger tarmtottene i tynntarmen. Tarmtottene er avgjørende for kroppens næringsopptak, og når disse er satt ut av spill, oppstår symptomer på cøliaki.
Prognose:
Dersom diagnosen stilles før varige tilstander har oppstått, for eksempel redusert vekst hos barn, osteoporose hos voksne, skader og sykdom i nervesystemet som følge av langvarig vitamin B12 eller folsyremangel, er prognosen ved cøliaki god. Symptomene forsvinner gradvis når kostholdet blir glutenfritt. Ubehandlet cøliaki øker risikoen for å rammes av lymfekreft og kreft i mage- og tarmkanalen, men kreftfaren avtar ved behandling (glutenfritt kosthold), trolig til samme nivå som for dem som ikke har cøliaki.
Forekomst
Cøliaki og glutenallergi er ord på den samme sykdommen. «Cøliaki» er ordet som benyttes i medisinsk terminologi. Omkring 1 prosent av befolkningen har cøliaki. Den er vanligst blant hvite i Europa og Nord-Amerika. Forekomsten har økt de siste 50 årene, og forskere mener det kan være henge sammen med kostholds-, livsstils- og miljøfaktorer.
Les også: Gunn-Irens ryggsmerter var et mysterium
Tips til et glutenfritt kosthold
Kilde: Lise Friis Pedersen, rådgiver ernæring, Norsk cøliakiforening
1. Spis grove glutenfrie «kornprodukter» daglig. Velg helst glutenfrie kornprodukter med høyt innhold avfullkorn og fiber. De grove glutenfrie kornproduktene bør til sammen bidra med 70–90 g fullkorn og 10–15 g fiber daglig. Dette er oppnåelig hvis du spiser for eksempel 2–3 skiver grovt brød med 100 % fullkorn og en tallerken havregrøt om dagen.
2. Spis minst fem porsjoner grønnsaker, frukt og bær hver dag. En porsjon tilsvarer omtrent 100 g og er på størrelse med en knyttet neve.
3. Spis mer belgfrukter! Minst en gang i uken. Belgfrukter er alltid glutenfrie, og i tillegg er det billig og bærekraftig mat.
4. Spis fisk til middag to til tre ganger i uken. Dette tilsvarer 300–450 g ren fisk. Minst 200 gram bør være fet fisk som laks, ørret, makrell eller sild. Bruk også gjerne fisk som pålegg. Seks brødskiver med fisk tilsvarer en middagsporsjon.
5. Velg magert kjøtt og magre kjøttprodukter og begrens mengden bearbeidet kjøtt og rødt kjøtt. Rene råvarer er alltid glutenfrie, mens de bearbeidede kan være både glutenfrie og glutenholdige. Sjekk ingredienslisten.
6. Velg helst magre meieriprodukter til hverdags. Tåler du ikke laktose, er det lurt å bruke laktosefrie eller syrnede meieriprodukter, da syrningen gjør at laktosen tåles bedre.
7. Velg umettet fett fremfor mettet fett. Velg olje og myk margarin fremfor hard margarin og smør når du baker og lager mat.
8. Begrens salt- og sukkerinntaket.
9. Velg vann som tørstedrikk.
10. Vær fysisk aktiv minst 30 minutter hver dag.
Denne saken ble første gang publisert 29/10 2020, og sist oppdatert 29/10 2020.
