Wenche (45) følte seg uggen – dagen etter var hun lam fra nesa og ned
Wenche Lise Ingier (45) ble lam etter å ha blitt rammet av et sjeldent syndrom for 15 år siden.
STRØMMEN (RB): Det er 1999. Wenche Lise Ingier, som den gangen var bosatt i Bodø, føler på kroppen at hun brygger på influensa. Hun er stiv i nakken og uggen i kroppen. Du skal på legevakta, sa ei venninne, og Wenche Lise ble motvillig med.
Fra en dag til en annen blir livet snudd opp ned. På legevakta finner man ingen reflekser i 31-åringens kropp. Hun blir innlagt på Bodø sykehus. Spinalvæskeprøve viser forhøyet proteinnivå i ryggmargen. Hun er ustø.
– Etter måten du sjangler på, vil jeg tro du har et syndrom jeg har lest om, sier en turnuslege.
Sykdommen legen hadde lest om var Guillain-Barrés syndrom. Wenche Lise hadde aldri hørt navnet. Hun blir innlagt. Morgenen etter føler hun ikke sine egne bein. Dagen etter visner armene, så resten av kroppen. Lungekapasiteten er på 17 prosent, hvilepulsen på 145. Det blir igangsatt behandling med immunglobulin. Hun er lam fra nesa og ned.
Det er som om kroppen er skrudd av.
Mistet leddsansen
– I mitt tilfelle førte denne lidelsen til at jeg mistet leddsansen uten at musklene ble lammet. Signaler til musklene er normale, så jeg kan «snakke» til musklene og si hva de skal gjøre, men jeg føler ikke selv hva de gjør. Jeg mangler balanse og koordinasjon, forteller hun.
Siden 1999 har Wenche Lise vært lenket til rullestolen. De fleste som får Guillain-Barrés syndrom blir rehabilitert i løpet av ett år.
Wenche Lise er en av få på verdensbasis som har fått så store ettervirkninger av syndromet. Hun er blitt flydd til Birmingham for at engelske nevrologer skal få se tilfellet på nært hold. Ingen har svar på om hun noen gang vil gå igjen. Mest sannsynlig har betennelsen gjort for stor skade på nervesystemet.
– Jeg lå innlagt på Bodø sykehus i cirka et halvt år før rehabilitering på Sunnaas. Etter to år nådde jeg det fysiske funksjonsnivået jeg har i dag, forteller hun.
45-åringen, som nå bor i en kommunal bolig på Strømmen, har slått seg til ro med at hun skal sitte i rullestol resten av livet. Det er bare en praktisk ting, mener hun.
– De virkelig store utfordringene er for det første smerten og utmattelsen. For det andre bruker jeg all min energi på å slåss mot det offentlige, sier hun.
– Som å ha på vott
Wenche Lise må passe seg så hun ikke biter i fingeren når hun holder maten i hånda. Å ta opp noe av håndveska er nærmest umulig, hun sier det er som å ha på en stor vott og skulle plukke opp noe. Om natten må hun ha litt lys på da hun ikke føler hvor armene og beina er. Hun må se lemmene.
– Jeg kjenner forskjellen på varmt og kaldt, men ikke graden av det. Jeg kan ikke føle om noe er vått eller tørt. Når jeg dusjer kan jeg ikke kjenne vannet mot huden. Når jeg lukker øynene er kroppen borte.
Wenche Lise sier mye er blitt vanskelig etter at hun ble syk.
– Jeg snakker om systemet AS Norge. Jeg får stadig frasen «når du først skulle bli syk var det godt det skjedde i Norge». Det stemmer ikke. Jeg opplever at virkeligheten som møter en som trenger hjelp er en helt annen enn det folk tror. Dette landet er et byråkrati av en annen verden. I disse årene har jeg brukt det meste av min energi på å kjempe for hjelpemidler som rullestol, bil, tilrettelagt bolig, dusjstol og andre hjelpemidler. Jeg må stadig bevise at jeg er varig syk selv om jeg har sittet i rullestol i 15 år. Systemet er lagt opp slik at jeg føler jeg blir mistenkeliggjort for å snike til meg hjelpemidler. Men hvem her i verden vil sitte i rullestol? Hvem her i verden vil sitte i dusjstol?
- Nytter å slåss
Wenche Lise er redd for å virke utakknemlig, men sier det nytter å slåss.
- Jeg sitter i dag med en fin leilighet, bil og elektrisk rullestol. Men det koster. Det er det eneste jeg bruker tid på. Tenk på alle dem som ikke orker kjempe kampen for disse elementære tingene. De blir liggende nede. Og det forstår jeg.
For over ett år siden søkte Wenche Lise om spesialtilpasset dusjstol. Da det ikke skjedde noe, tok hun saken i egne hender og snekret sin egen med hjelp fra sin personlige assistent. Et bilde av den provisoriske dusjstolen ble postet på Facebook av ei venninne.
- Det jeg kjemper for er det mest elementære for å kunne fungere. For å slippe å havne på institusjon. Det er verdt kampen, men er dette livet mitt? Jeg føler meg mange ganger som en bunke med papirer. Saksbehandlere møter ikke brukerne. Det er for dyrt. Men hvor mye hadde man ikke spart på å la brukeren vurdere behovene sine selv i forhold til all tid som går med til møter, vurderinger og papirarbeid av offentlig ansatte?, spør hun.
Et ekstremt sjeldent tilfelle
Ettervirkningene som Wenche Lise Ingeir sliter med, ser man svært få av på verdensbasis.
- En ting jeg har lyst til å formidle til funksjonsfriske er at de burde lære seg å være takknemlig for at de er friske og kan stå opp hver dag. Mennesker i dag har det så travelt. De klager på dårlig tid, dårlig råd og vondt i huet. Fy søren, så heldige dere er, tenker jeg, sier hun.
Wenche Lise slutter aldri å tenke «hva hvis det skjer noe som gjør at jeg kan gå igjen».
- Men nå har jeg vært syk i 15 år. Det har slitt på kroppen.
Hun går ikke på noen medikamenter. Mener det er det som holder henne oppe.
– Hjernen er rein. Det betyr at jeg har gode og dårlige dager – akkurat som alle andre. For livet skal ikke være et stille vann. Nedturer og oppturer er det som gjør oss levende.
En helt spesiell tilstand
Seksjonsleder ved Klinisk nevrologisk Laboratorium og Kompetansesenteret for medfødte muskelsykdommer ved Oslo universitetssykehus, Kristin Ørstavik, sier til Romerikes Blad at Wenche Lise Ingiers tilstand er helt spesiell.
- Verken jeg, eller noen av de andre nevrologene jeg jobber med, har vært borti et lignende tilfelle – verken som følgetilstand etter Guillain-Barré syndrom eller av andre årsaker.
Guillain-Barré er en form for nervebetennelse som opptrer akutt. Pasientene får nedsatt følelse og i noen tilfeller lammelser.
– De fleste av pasientene som får dette, kommer seg igjen. På generelt grunnlag er det en del som strever med symptomer som smerter, nedsatt følelse og slapphet i etterkant, men ettervirkningene som Wenche Lise sliter med ser man svært få av på verdensbasis.
Ukjent årsak
Nevrologen beskriver Wenche Lises tilstand slik:
– De nervene som gir beskjed om hvor armer og bein er, fungerer ikke hos Wenche Lise. Dette er noe en del pasienter med Guillain-Barré kan oppleve i akuttfasen, men så bedrer dette seg gradvis etter som betennelsen går tilbake.
- I Wenche Lises tilfelle er det et eller annet som har gjort at dette ikke har ordnet seg. og at denne delen av nervesystemet ikke lenger fungerer.
Kristin Ørstavik presiserer at man ikke med sikkerhet kan si noe om hva som årsaken til Guillain-Barré syndrom.
- Dette er en immunologisk prosess hvor kroppen angriper sine egne nerver.