Søskenparet har overlevd seks hjerteinfarkt

(SIDE2): Toby (6) og Jessica (3) lider av en sjelden muskelsykdom, som fører til en svekkelse av muskulaturen. De to har tilbragt tre år av sine liv på sykehuset, og mellom seg har de overlevd seks hjerteinfarkt.

Fikk hjerteinfarkt bare ni måneder gammel

Dette er en genetisk sykdom, og 3-åringen fikk sitt første hjerteinfarkt da hun var bare ni måneder gammel, skriver Daily Mail.

Moren deres, Mellissa Jones (31), er svært stolt over barna sine.

- De er så sterke begge to. Å gå igjennom bare et hjerteinfarkt, hadde vært en stor nok kamp å kjempe, men å ha gått igjennom seks er bare utrolig, sier hun.

Toby var bare et par uker gammel, da moren skjønte at noe var galt og slo alarm, fordi han slet med både å puste og å spise.

- Det var en forferdelig tid, og vi var livredde. Han hadde sitt første hjerteinfarkt da legene fortsatt arbeidet med å utrede ham. Det var forferdelig å se ham ligge der, dekket av ledninger. Heldigvis, klarte legene å få hjertet hans til å starte igjen.

- Glad de har hverandre

To måneder etter hjerteinfarktet fikk han diagnosen Kongenital muskeldystrofi (congenital myasthenia syndrome).

Sykdommen er genetisk, og Jones visste derfor at det kom til å være en stor sjanse for at også henne andre barn kom til å bli født med sykdommen.

- På en måte er jeg nesten glad for at Toby og lillesøsteren hans har den samme diagnosen. For dem betyr det at de har noen de kan relatere seg til, fordi de har de samme problemene og plagene. De står hverandre veldig nærme, og hjelper hverandre, sier moren.

Vet ikke hva fremtiden bringer

Nå tar familien en dag om gangen.

- På tross av den fæle sykdommen de har, så er de de beste ungene i verden. De er så morsomme, og de lar ikke sykdommen holde dem tilbake. De løper rundt som vanlige barn, sier hun.

Siden sykdommen er så sjeden, vet ikke doktorne akkurat hva fremtiden innebærer for de to. Her i Norge er sykdommen registrert som en «sjelden sykdom» av Helsedirektoratet.