helse

En desemberdag sender Mona melding til familien: «Nå har jeg tatt livet av faren min»

16. desember 2007 sender Mona melding til familien: «Nå har jeg tatt livet av faren min». Siden har hun kjempet for å overholde løftet hun ga. Hver eneste dag.

NEKTER Å GI OPP: Det er nå 18 år siden Monas far gikk bort. 38-åringen jobber fortsatt for å holde ord.
Berith Eva Lamøy Berith Eva Lamøy
Publisert Sist oppdatert

Akershus universitetssykehus, 16. mai 2007:

Mona Bahus fra Råholt (38) sitter ved sykehussengen til pappaen sin, Bjarne Hytjanstorp (65). Alt begynte med at faren ringte henne og fortalte at han plutselig var blitt lam i den ene armen.

Først trodde Mona han hadde fått et hjerneslag. Eller kunne det være hjernesvulst? 

Men nå forklarer legen på Akershus Universitetssykehus i forsiktige vendinger om en sykdom Mona aldri har hørt om. En sykdom som gjør at musklene i kroppen svinner hen.

– Er det MS da?, lurer Mona. 

Hun prøver å forstå symptomene som legen snakker om.

– Det er nok verre enn det, sier legen.

Pappaen hennes er som vanlig helt rolig. 

Finnes ingen kur

De siste årene hadde helsen hans skrantet.

I 2001, da Bjarne bare var 59 år gammel, ble han ufør på grunn av sykdom i sentralnervesystemet. Han hadde jobbet med å lakkere stekeovner og platetopper og var utsatt for farlige gasser hele sitt yrkesliv. Fra før hadde han også lungesykdommen KOLS.

Nå sier legen at faren har en sykdom som kalles ALS.

Fakta om ALS

  • Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sjelden nervesykdom som gjør at nervecellene i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Det fører til gradvis økende lammelser, muskelsvinn og hos noen kognitive vansker.
  • Forekomsten ligger på rundt 300–400 personer i Norge. Hvert år oppstår ett til to nye tilfeller per 100.000 innbyggere. Sykdommen rammer oftere menn enn kvinner, og forekommer som oftest hos personer over 50 år.
  • Symptomene på ALS kan være forskjellige, men starter ofte med problemer med finmotorikken, for eksempel klossethet eller stivhet i hendene.
  • Sykdommen blir gradvis verre, og flere muskelgrupper blir rammet. Dette fører til at bevegelighet og funksjonsevne blir redusert.
  • Behandlingsmetoder fokuserer på symptomlindring og funksjonsstøtte, da det for øyeblikket ikke finnes noen kur for sykdommen.
  • Prognosen for ALS-pasienter varierer, men gjennomsnittlig overlevelsestid etter diagnose er rundt tre år.

Dette er ALS Norge:

  • ALS Norge ble opprettet av Mona Bahus etter at hennes far døde av ALS i 2007.
  • Den ble formelt stiftet i 2014 etter å ha fungert som en uformell støttegruppe siden 2008.
  • Stiftelsen består av et styre, en faggruppe med nevrologer, forskere og spesialsykepleiere samt en barne- og ungdomsgruppe. De har også likepersoner og pårørendekontakter.

Kilde: ALS Norge

De harde bokstavene er forkortelsen på sykdommen Amyotrofisk lateral sklerose, en nervesykdom som gjør at nervecellene i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte.

Mona jobber selv i helsetjenesten med syke og eldre, blant annet i Hjemmesykepleien. Men hun har aldri hørt om ALS før. Så begynner det å demre. 

På NRK har hun sett et program om en lege som ble rammet av en fæl sykdom som førte til at han ikke kunne røre seg. Hele kroppen var lam. 

STERK OG SPREK: Monas pappa var sterk og sprek. Han gikk blant annet "Sjumila".

Da det går opp for Mona at det er den samme sykdommen faren hennes har fått, går verden i tusen knas.

– Finnes det ingenting som hjelper mot sykdommen? lurer hun.

– Ingenting kan kurere ALS. Dessverre, svarer legen.

Mona bryter ut i gråt. Tårene vil ikke stoppe. Men pappaen hennes tar det på sitt sedvanlige vis. Med fatning. Det er han som trøster henne:

– Dette går bra, Mona.

Mona lurer på om faren ikke har hørt det legen har sagt når de kjører hjemover fra sykehuset.

– Er du ikke redd for å dø?, spør hun mens tårene begynner å trille igjen.

– Vi får bare ta det som det kommer, sier pappaen hennes.

Mona må bare tørke tårene og være der for pappaen sin.

Pappajente

Hun beskriver seg selv som et Løvetannbarn, en sånn hardfør plante som klarer seg overalt og uansett hva livet byr. 

Hun har klart seg på tross av vanskelige oppvekstsvilkår, kanskje takket være pappaen hennes som alltid har vært klippen i tilværelsen. En hun alltid kunne stole på.

Da Mona var 16 år, flyttet faren ut, og hun flyttet med ham. Så var det bare hun og pappa. Mona har alltid vært en pappajente.

Han har alltid vært der! Han var der da hun giftet seg med mannen hun elsket. Han var der som da Mona ble mamma til en jente og en gutt. En omsorgsfull morfar som alltid var der. En utadvendt sjel, lett å omgås. Harmonisk og snill.

MORFAR: Barnebarna Trine Lise og Odd Arne var nært knyttet til morfaren sin. De gikk gjennom en stor sorg da de mistet ham. 

Han elsker å spille bingo og prater med folk hvor enn han kommer. Det har ført til at han er en kjent skikkelse i lokalmiljøet på Råholt.

Som om ikke det er nok at han har fått en så grusom sykdom, blir det snart klart at han er rammet av den mest aggressive ALS-typen. En etter en av kroppsdelene blir lammet – i en rasende fart.

En måned etter den knusende diagnosen, blir den andre armen også lam. I juli er pappaen hennes lam i begge bena og må sitte i rullestol. Før sommeren er over har han mistet evnen til å snakke og svelge.

I september kan han ikke lenger bo hjemme. Han blir lagt inn på et sykehjem. Mona besøker ham hver dag.

Den mystiske sykdommen

Bladene på trærne skifter farge og visner. I samme takt visner faren hennes hen for hver dag som går. Han som en gang var verdens sterkeste pappa!

Mona sitter ved sengen til faren på sykehjemmet og tenker tilbake på lange skiturer med pappa da hun var barn. Han var flink til å ta med henne og broren ut i skog og mark. På 1970-tallet gikk han «Sjumila» fra Oslo til Eidsvoll.

Da sto folk og heiet dem i mål langs veiene – fra Bogstadvannet i Oslo til Eidsvoll Verk.

Han hadde vært sprek nesten bestandig, helt til han ble rammet av sykdommen som angrep sentralnervesystemet hans tre år tidligere. Mona vet ikke om miljøgiftene han ble utsatt for har sammenheng med ALS. 

POSITIV: Bjarne ble rammet av ALS og fikk diagnosen i 2007. Han hadde den mest aggressive formen for sykdommen, men klarte å være Monas klippe fremdeles. 

I 2007 vet man ikke hva som utløser ALS. Noen har en sjelden variant som er arvelig, men det gjelder svært få. Hos noen utvikler sykdommen seg sakte. Men hos Bjarne går det veldig raskt.

Snart kan han bare kommunisere med øynene.

– Vil du ha noe å drikke? Skal jeg skru på varmen her?

Mona ser fort hva faren hennes kommuniserer med blikket. Hun kjenner pappaen sin inn og ut. 

Løftet til pappa

– Pappa, jeg lover deg. Jeg skal finne en kur som knuser denne forferdelige sykdommen.

Hun ser takknemlighet i blikket hans.

10. desember 2007:

Mobilen ringer. Det er en lege ved Ahus. Hun må si ja eller nei til om Bjarne skal legges i respirator.

–Nei, sier Mona. Hun vet faren hennes ikke ville ønsket det. 

Mona sender tekstmelding til tantene sine.

Der står det: 

KLIPPEN: Mona har alltid vært en pappajente. Da faren flyttet ut fra hjemmet ble Mona med ham. Pappa har alltid vært der for meg, sier Mona. 

«Nå har jeg tatt livet av faren min».

16. desember 2007 blir Monas pappa erklært død. Av ALS. Ingen klandrer henne for avgjørelsen.

Å holdes i live via en maskin var ikke noe faren hennes ville ønsket. Selv om hun og faren ikke har snakket om det, kjenner hun ham såpass godt.

Mona går inn i en bunnløs sorg. Hun legger nesten ikke merke til verden rundt seg. Familien gravlegger faren like før jul. Han får en fin og verdig begravelse i kapellet ved Råholt Kirke.

Mona og ektemannen prøver å lage en fin jul for de to barna, men ingenting blir som før. Mona forblir i sorgen. Det er som om tårene hennes aldri vil ta slutt. 

Løftet til pappa

I tiden etter er Mona lenge overbevist om at også hun er rammet av sykdommen. Hun får stadig symptomer som uroer henne og sterk helseangst. Stadig oppdager hun symptomer som hun har lest at ALS- rammede får.

Hun blir litt roligere da legen forklarer at faren hennes ikke hadde den arvelige typen. Dermed er det like lite sannsynlig at hun vil få ALS som hvilken som helst annen. Det er tross alt en sjelden sykdom.

Løftet hun ga pappa da han bare lå i en seng og ventet på døden, akter hun å holde. Mona leser alt hun kan finne på nettet om ALS og starter en blogg om temaet. I Norge er det lite informasjon om sykdommen.

LØFTET: Mona (60) har holdt løftet hun ga til pappaen sin da han ble rammet av en sykdom som det ikke fantes noen kur mot.

Hun drar på konferanse til Danmark for å lære mer, kan ikke sitte rolig og se på at ingen forsker eller jakter en kur. 

I 2008 oppretter hun en gruppe på Facebook: Hun leser seg opp på sykdommen, snakker med forskere og pårørende. I 2014 starter hun Stiftelsen ALS Norge. Hver time hun legger ned er på frivillig basis.

I starten er det en støttegruppe for pårørende med ALS, men med tiden vokser det til en stiftelse.

Takket være Monas arbeid kommer forskningen i Norge i gang i 2016. Stiftelsen ALS Norge hun startet, får testamentert en pengegave på 2,5 millioner kroner. Alle pengene går til forskning i ALS Norge. 

– ALS er en alvorlig sykdom som kan ramme hvem som helst, og den rammer også unge mennesker, sier Mona når vi møter henne på kontoret på Gardermoen.

– Ikke glem barna

Hun ble ansatt i stiftelsen i 2020 og har siden kunnet konsentrere seg hundre prosent om å jobbe for saken de siste årene. Hver dag overvåker hun medisinske nyheter om ALS verden over. Så snart det kommer en nyhet, publiserer hun den på Stiftelsens nettside.

Mona forteller at hun jobber på alle plan og samarbeider tett med forskere. Stiftelsen ALS Norge jobber også for økt livskvalitet for dem som er rammet og økt kompetanse ute i kommunene.

– Vi er hundre prosent digitale og har mange digitale programmer ute på vår hjemmeside. Slik når vi ut til alle i hele Norge, sier Mona.

Mye av tiden sin bruker hun på å snakke med pårørende og henviser dem videre til helsepersonell. Hun deler gjerne sin erfaring om det å være pårørende. Selv om hun ikke vet alt, har hun gode råd:

– De som har barn i familier som rammes, må være ekstra påpasselige. ALS rammer hele familien. Ikke glem at barna også sørger.

Da Mona forsvant inn i sorgen etter å ha mistet faren sin, merket hun ikke at datteren hennes var tynget av sorg av det familien gjennomgikk.

Da hun forsto at datteren slet og holdt på å havne på skråplanet, fikk hun ordnet med krisesamtale ved Ahus via en sorggruppe. Datteren fortsatte med samtalene på Ahus, og i dag jobber hun som sykepleier og har et godt liv. 

To barnebarn er kommet til verden, og datteren giftet seg nylig, forteller Mona stolt. Selv om livet smiler, har Mona har ingen planer om å slutte med arbeidet sitt med det første.

GODE NYHETER: – For første gang siden 1990-tallet er det gjort et gjennombrudd, forteller overlege Ola Nakken. 

– Jeg holder løftet til pappa. En dag skal vi finne en kur mot ALS.

Ola Nakken er overlege ved Ahus og har forsket på ALS i et tiår. Han forteller at de nå har funnet et hjelpemiddel som kan hjelpe noen av ALS-pasientene. 

– For første gang siden 1990-tallet er det gjort et gjennombrudd innen behandling.

Man har klart å utvikle et legemiddel som bremser sykdommen hos pasienter med en arvelig type ALS.

Selv om dette gjelder få av ALS-pasientene, anses det nye legemiddelet som lovende. Den er nå oppe til vurdering hos Beslutningsforum for nye medisiner, sier Nakken.

akershus universitetssykehus als sykdom helse stiftelsen als norge