Marie gikk med magesmerter i seks år før hun fikk svar: «Gammel blir du nok ikke»
Hvordan kan man hjelpe en som blir alvorlig syk? Marie ble uhelbredelig syk og erfarte hva som gjorde godt, og ikke minst hva som bare førte til fortvilelse.
Hver eneste dag får noen beskjed om at de har uhelbredelig kreft. At det ikke er mer legene kan gjøre. I Oslo kom Marie Lunde (44) i denne situasjonen i 2018.
Hun var mamma til Laurits på to år og Jæger, som var nyfødt.
– Jeg hadde gått med sterke magesmerter i seks år, uten at noen hadde klart å finne årsaken. Det var en lang, traumatisk periode, forteller hun.
Når hun nå deler erfaringene sine, har det sammenheng med en roman hun har skrevet, kalt «I fjerde stadium». Den har en hovedperson som står i det samme som hun gjorde.
– Det er viktig for meg å synliggjøre hvor kaotisk, absurd og ekstremt krevende det er å bli alvorlig syk. Når du står i det, klarer du ikke å ta stilling til så mye annet, og derfor betyr det mye hvordan folk rundt håndterer situasjonen, oppsummerer hun.
NET-kreft heter den sjeldne sykdommen hun ble diagnostisert med. Det er kreft i nevroendokrine celler og betyr at hormonproduserende celler deler seg og vokser ukontrollert.
– Den kan være vanskelig å oppdage fordi den ofte er saktevoksende. Ikke sjelden har den spredt seg til andre organer før den blir oppdaget, sier Marie.
Tungt å stå i
I løpet av noen måneder fikk hun vite at hun hadde metastaser i både lever og hofte.
– Det ble mange tøffe øyeblikk, som da jeg ble kalt inn til Ullevål fordi de hadde funnet ut hva som feilte meg. Jeg tok imot beskjeden helt alene. I samtalen fikk jeg ikke stilt noen spørsmål, for det var det ikke tid til, minnes hun.
«Du har kanskje ti år til å leve. Gammel blir du nok ikke. Vi setter deg på bremse-medisiner, som i snitt har en virketid på halvannet år», sa de.
Hun visste at det kom til å bli mange år med behandlinger og smerter mens kreften fortsatte å vokse sakte.
– Jeg var så heldig å få transplantert en ny lever fem år senere, etter at metastasen i hoften var strålet bort. I dag lever jeg som frisk, men situasjonen jeg sto i, bærer jeg fortsatt med meg, sier forfatteren.
Les også: Den vanligste kreftformen blant menn gir nesten ingen symptomer
Unnvikelsene
Som alvorlig syk opplevde hun at noen unnvek henne. Det føltes ensomt.
– Hvis du synes det er vanskelig å nærme deg en som er veldig syk, kan du si: «Jeg er veldig usikker på hva som blir riktig og galt, men jeg er her for å lytte til deg». Det er så mye bedre enn å bare bli helt taus og rar. Er det en ting en med uhelbredelig kreft trenger, så er det normalitet, forteller Marie.
Mange sier: Si fra hvis jeg skal hjelpe deg med noe. Det mener Marie at det ofte ikke er så mye hjelp i. Når du er veldig syk, er alt kaos, og du klarer ikke å tenke ut noe som helst.
– At de rundt tar regi og heller presser seg på enn å vente på initiativ fra den syke, ble nøkkelen. De kom hjem til oss, dro ut gressklipperen, klippet gresset. De satte mat på trappen og dro igjen. Venninnene kom og sa: Nå skal du og jeg i parken og hygge oss med et glass vin. De tingene var så bra, oppsummerer hun.
Hun minner om hvor tøft det er for ektefelle og barn når en mor eller far blir syk. Familien lider. At de også får omsorg, er viktig. Også her handler det om å agere. Ta med barna på turer, be dem på middag.
– Når du vet at livet ditt avhenger av at medisinene virker, er det tungt å ta imot trøstende ord, som: Dette går bra. Nå skal du kjempe mot kreften. Du må sette din lit til medisinene. Dessverre er det blitt et slags pasient-ideal å være en som ikke klager, og det blir også en belastning. Det må være rom for å få ut de vonde følelsene. Du kan være den vennen, som tar imot dem, poengterer Marie.
Som pårørende har man lite kontroll og står på sidelinjen, redd for å miste den man er glad i. Behovene endrer seg raskt, og det kan være krevende å alltid være sterk.
Marie og jeg bestemte oss tidlig for å stå i dette sammen og gi barna en så normal hverdag som mulig. Vi fant også energi hos venner, kolleger og gjennom fysisk aktivitet – det hjalp oss å ta vare på den mentale helsen.
Les også: De vanligste krefttypene – og symptomene du ikke bør ignorere
Maries ektemann: – Vi sto sammen
– Som pårørende har man lite kontroll og står på sidelinjen, redd for å miste den man er glad i. Behovene endrer seg raskt, og det kan være krevende å alltid være sterk. Marie og jeg bestemte oss tidlig for å stå i dette sammen og gi barna en så normal hverdag som mulig. Vi fant også energi hos venner, kolleger og gjennom fysisk aktivitet – det hjalp oss å ta vare på den mentale helsen, sier Ola Stangen, mannen til Marie Lunde.
Dette er Maries råd til pårørende til kreftsyke
1. Tør å være nær: Si: «Med meg kan du få utløp for din frustrasjon og fortvilelse. Jeg lytter til deg».
2. Vis omsorg også til den sykes nærmeste: Ta med barna på gode opplevelser med egne barn, for eksempel, eller inviter dem på middager.
3. Spre omsorgen ut i tid: Snakk med andre som er glad i den syke og pass på at ikke alle kommer med en gang. Husk at ensomhet ofte følger sykdommen og prognosen.
4. Ikke forsøk å løse problemene for den som er syk: Si ikke: «Dette kommer til å gå bra». Det vet du ikke, og det vet den syke. Snakk heller ikke om alle slags udokumenterte alternative behandlinger.
5. Ikke bruk krigsmetaforer, som: «Du må kjempe mot kreften» eller «du skal vinne over kreften». Husk at den syke ikke er sterk, men at han/hun hele tiden prøver å fremstå som det.
Marie Lunde også er spaltist for Klikk.no.
