Mammas kamp for Isak (3)

Dag Bjørndal, Bergensavisen

– Det er godt han ikke vet hva som kan skje med ham, sier mamma Monica Elise Larsen, til BA.no.

Fra før hadde hun og mannen Dan Gøran de to jentene Ida (13) og Julie (16).

Lille Isak er attpåklatten i familien. En livsfrisk liten gutt – helt frem til februar i fjor.

Dato spikret seg fast

– Han begynte å få det vanskelig når han skulle gå. Han klarte ikke en gang å gå over teppekanten hjemme, sier Monica.

Hun trodde først det var noe med balansenerven, men så ble det avdekket at gutten hadde brudd i høyre fot og overarm.

12. februar har spikret seg fast i minnet hennes. Den dagen fikk familien vite at det var kreft som herjet i den lille kroppen.

– Sykdommen gjorde skjelettet sprøtt, forklarer Monica.

En sjelden og svært farlig kreftform hadde angrepet Isak. Nevroblastom-kreften starter i nyrene og eksploderer ut i hele kroppen. MR-undersøkelsen avslørte svulster i magen, i armen og i kjeven.

– Hovedtumoren fylte nesten opp hele magen, sier Monica.

Aggressiv kreft

Kreftformen er sjelden og svært aggressiv. Den rammer utelukkende småbarn. Statistikken sier at det er syv som får den årlig her i landet.

Monica sier det var et sjokk å få resultatet av undersøkelsen.

– Jeg ringte mannen min og ba ham ta med jentene til sykehuset. De tok det svært tungt, og gråt. Men det tok flere dager før det virkelig gikk opp for oss, sier hun.

Monica forteller nøkternt og liketil om hvordan livet ble snudd på hodet for Åsane-familien. Far og mor sluttet i jobbene og fikk pleiepenger fra Nav.

Siden har de vært på Haukeland på skift. Et døgn hver, med avløsning klokken 13 hver dag.

De første seks månedene bodde hun på sykehuset fast. I juli tok foreldrene med seg Isak til Rikshospitalet i Oslo der hovedsvulsten ble operert bort.

Fremdeles rir smertene den lille kroppen. Da blir han godt bedøvet med morfin.

– Isak har vært veldig, veldig dårlig, sier Monica. Cellegiften som gutten hennes gikk på, ødelegger immunforsvaret. Dermed fikk Isak mange infeksjoner og hadde kraftige feberrier.

Deretter var det seks uker med stråling.

Nå propper de Isak med antistoffer. I mai har legene gjort det i fem måneder.

Bivirkningene

Medisinene har kraftige bivirkninger. Et Google-søk viser at følelsesløshet, feber, influensa, kløe, utslett, dårlig puls og blodtrykk er noen av de vanligste. Sjeldnere bivirkninger er kvalme, hengende øyne, koma, nyreskader og plutselig død.

Gjennom en slange inn i nesen får han mat, drikke og noe medisin.

– Den er blitt så vanlig for ham at han selv passer på at den ikke faller ut, sier mamma.

Hun forteller at medisinen gjør ham hissig.

Forsinket vekst

Men ikke i dag. I dag har lille Isak lekt med sykepleier Arja de Vreede mens mamma snakket med oss. Arja kjenner Isak godt. Hun har vært med helt siden familien fikk vite hva det var som feiler gutten.

Nå løfter hun Isak opp og ned. Noen ganger skimter vi antydningen til et smil bak smokken, som han suger på når han ikke drikker av sjokomelken.

Den spinkle kroppen har forsinket vekst som følge av den tunge medisineringen. Mens gjennomsnittshøyden for en treåring er på 98 cm, er Isak bare 87 centimeter høy - som en toåring.

– Vi er veldig spente på hva evalueringen viser i mai, sier Monica.

– Er kreften ute av ham da?

– Det er det som er så vanskelig. Kreften kan fortsatt sitte i kroppen. Legene sier det er naturlig med tilbakefall, sier Monica.

Hun har mørke ringer under øynene etter utallige våkenetter med sønnen. Hun lener seg på sengegjerdet.

– Om kreften ikke er ute da, kan ikke legene gjøre mer. Da er alt som kan gjøres gjort. Det blir ingen ny runde, sier hun. Hun retter ryggen og setter hendene i siden. Vi venter på fortsettelsen ...

– Jeg prøver å ikke tenke på det, men da er alt håp ute, sier hun nøkternt.

Hun løfter gutten sin opp i sengen og stryker ham over det korte håret.

– Jeg er så glad han ikke vet hva som kan vente ham, sier Monica.

Selv sliter hun med dårlig samvittighet overfor resten av familien.

– Det blir jo til at jeg ofrer meg helt for ham. Han sover ikke særlig om nettene. Det er en ekstrabelastning.

– Jeg har ikke så mye å gi resten av familien etterpå, sier Monica.

Familieliv

Hun sier det er vanskelig å holde i gang et familieliv når hun er halve livet på sykehus.

– Jeg har dårlig samvittighet overfor de to eldste, Ida og Julie. Jeg har ikke vært den mammaen de fortjener og har krav på.

– Det har jeg ikke overskudd til, sier Monica.

I bloggen sin skriver hun om det:

«Og som kone og mann, ja, hva kan jeg si? Det er ikke mye ekteskap, kjæresteforhold. Hvordan kan man det? Inn og ut av sykehus. Samtaler dreier seg kun om Isak. Hvordan er CRP, HB, trombocytter og immunforsvar? Det er det det går i. Hva annet er det? Vi sitter stor sett bare hjemme, er ikke særlig sosiale. I hvert fall ikke jeg. », skriver modige Monica.

Haukeland: - Vi blir berørt

– Alle som jobber her er berørt av hvordan det går med pasientene våre, sier overlege Anita Andrejeva på barneavdelingen på Haukeland.

Andrejeva sier behandlingen av barna ofte er tung og langvarig.

– Vi er sammen med pasienten over lang tid, ofte i årevis.

– Vi er glade når pasientene har det bra, og synes det er vanskelig når resultatene ikke er så gode, sier hun.

Disse rammes

Tallet på barn som rammes av kreft ligger relativt stabilt. Mellom 140 og 150 barn under 15 år rammes hvert år av kreft, opplyser overlegen.

Leukemi og kreft i hjernen eller i det sentrale nervesystem står for 58 prosent av tilfellene hos pasienter under 15 år. Slik fordeler det seg:

Leukemi (29 prosent).

Kreft i hjerne/det sentrale nervesystemet (29 prosent).

Lymfekreft (11 prosent).

Åtte til ti prosent av alle krefttilfeller hos barn under 15 år er nevroblastom.

Dette er den vanligste svulsttypen utenfor hjernen i barndommen, og den hyppigste svulsttypen i spedbarnsalder. Den aggressive kreftformen forekommer i gjennomsnitt hos ett av 10 000 barn, ifølge Andrejeva. Flertallet av barna som rammes, får diagnosen før de er fire år.

30-40 nye tilfeller

Hvert år får rundt syv norske barn nevroblastom.

– På Haukeland registrerer vi gjennomsnittlig mellom 30 og 40 nye tilfeller av kreft hos barn hvert år. I 2011 ble det registrert 39 nye tilfeller av barn med kreftsykdom i på barneklinikken i Helse Vests område, sier Andrejeva.

Hun sier at enkelte pasienter blir behandlet i flere år.

- Kan hjelpe de fleste

– Vi vet at vi kan hjelpe de aller fleste, og det er en sann fornøyelse å se pasienter gå tilbake til et normalt liv etter behandlingen, sier hun.

Rapporter som Kreftforeningen legger frem for BA viser bedret overlevelse for akutt leukemi, den kreftformen som står for nesten en fjerdedel av barnekrefttilfellene.

Kreftforeningen opplyser at overlevelsen for kreftsyke barn under 15 år har bedret seg fra 1985 til 2009.

For leukemi økte overlevelsen fra 75 til 84 prosent.

For Hodgkins lymfekreft økte den fra 93 til 96 prosent.

For den vanligste lymfekreften (Non-Hodgkins) har overlevelsen økt fra 67 til 81 prosent.

For Nevroblastom, har gjennomsnittlig fem års overlevelse økt fra 47 til 64 pst.

Prognosen er god i lav-risiko gruppen(på 90 pst.). Det er fortsatt høyrisiko-undergrupper som har langt dårligere overlevelsesprognose.