Jonn-Idar har MS og kreft
Jonn-Idar (32) vet ikke hvor lenge han har igjen å leve. Nå leter han og storesøsteren etter en bolig hvor de kan være sammen, til siste slutt.
BERGENSAVISEN (SIDE2): – Det at jeg er i live, er ikke det samme som om at jeg lever, sier Jonn-Idar Norstrand Fjæra tankefullt.
Blikket er våkent. Smilet skjevt.
Hendene ligger urørlig i fanget foran ham.
– Mitt største ønske har alltid vært å klare meg selv, men nå ser jeg at det ikke går lenger. Jeg kan ikke bo alene mer.
Denne saken er levert av Bergensavisen.
Jonn-Idar Norstrand Fjæra har vært syk hele sitt liv.
Etter mange år med plager, fant legene en svulst på hjernen. Da var Jonn-Idar bare ti år gammel.
Men alt det vonde skulle ikke stoppe der.
Kun 16 år gammel mister de moren på grunn av hjerneblødning, og i 2009 fikk Jonn-Idar påvist multippel sklerose (MS).
Funksjonsnivået sank raskt. Raskere enn forventet, og Jonn-Idar måtte slutte i jobben. Gi fra seg førerkortet. Slutte å studere.
Etter hvert begynte bena og armene å svikte.
Han ble bokstavelig talt fanget i sin egen kropp. I dag er han hundre prosent pleietrengende.
Den lange reisen
Vi møter 32-åringen i leiligheten hans i Loddefjord. Filmer, figurer og teknisk utstyr fyller hylleradene.
Her bruker Jonn-Idar all sin tid. Dag ut, og dag inn.
– Det er ensomt. Jeg kan ikke gjøre noe selv. Spise, dusje eller gå på do. Nå kan jeg omtrent ikke bruke en datamus lenger heller, sier Jonn-Idar.
– Når jeg var i sentrum sist? Jeg var på kino før jul med støttekontakten min. Det var veldig fint. Jeg elsker å gå på kino, sier 32-åringen med et lite smil.
Jonn-Idar har vært omtalt i mediene tidligere, da det i fjor ble samlet inn penger til stamcellebehandling hans. Den skulle han ta i Israel. Håpet var ikke å bli frisk, men å stoppe sykdommen.
Dessverre viste det seg da han kom frem etter den svært krevende reisen, at han var altfor syk for behandlingen han ønsket å få utført. Risikoen var for stor.
– Jeg fikk derfor en annen type behandling, men den virket dessverre ikke, sier han.
Jonn-Idar og familien er ufattelig takknemlige for all støtten de fikk, og han angrer ikke på at han forsøkte.
– De siste par månedene har det gått raskt nedover, og det er derfor vi nå ønsker å bo sammen med ham, sier storesøster Gunn-Iren Norstrand.
Søker leilighet i sentrum
Familien har nå lagt ut en annonse på nettet, hvor de søker etter en leilighet i sentrum med fire soverom. Håpet er at noen med hjerterom og husrom skal melde seg.
– Det er ikke snakk om veldedighet. Vi skal og kan betale normal husleie. Men det er ikke så lett å finne en bolig som passer, og det var derfor vi la ut annonsen, sier hun.
Gunn-Iren er alenemamma med to tenåringsdøtre. Så det må også være plass til dem i den nye boligen.
Den må ha bad, kjøkken, stue og ett soverom på hovedplanet. Familien er på utkikk etter både leilighet eller hus.
Gunn-Iren har også en hund som må bli med dem.
– Hvis vi ikke finner en bolig som kan huse oss, samt få plass til alt av utstyr, havner han på sykehjem. En ung mann på 32 år har ingenting der å gjøre, sier storesøsteren.
Et hjem med kjærlighet
Jonn-Idar forteller at sykehjem ikke er noe alternativ for ham.
– Det hadde tatt ifra meg den eneste lille livsgnisten jeg har igjen. Å bo sammen med noen som jeg kan snakke med, og ha folk i rundt meg, det hadde vært å leve, sier 32-åringen med et smil.
Gunn-Iren sier at det er viktig for henne at Jonn-Idar får oppleve så mye som mulig den siste tiden han har igjen.
– Derfor søker vi sentrum. Jeg vil også at han skal få besøk og ikke minst ikke slippe å sitte alene hver dag, sier hun.
– Den tiden han har igjen skal være så positiv som mulig, og fylt med så masse kjærlighet som vi kan gi. Kjærlighet som han fortjener, legger hun til.
Gunn-Iren blir stille i et øyeblikk, og blikket beveger seg mot lillebroren i rullestolen. Lillebroren som i årevis har nektet å flytte inn sammen med henne. Han skulle klare seg selv. Nå måtte han be om hjelp.
– Han er den eneste Jonn-Idar jeg har, og han betyr så ufattelig mye for meg. Jeg håper dette ordner seg, sier Gunn-Iren.