- For mange unge kreftsyke, er ensomheten nesten verre enn selve diagnosen

(SIDE2): I snart ti år har Corneliastiftelsen arbeidet for å hjelpe ungdom med en kreftdiagnose og i mars lanseres konseptet og nettsiden «Digitale sykehusfortellinger»

Et samarbeidsprosjekt med World Wide Narrative , som har jobbet med digitale fortellinger siden 2007.

Her skal ungdom lage en videofortelling om å være ung på sykehus, en video som kan hjelpe andre som skal på sykehus, eller en video som skal vises til sykepleieren, legen eller bare de aller nærmeste.

Første workshop for ungdommene arrangeres på Rikshospitalet den 13.april.

- De unge må bli sett, sier daglig leder i Corneliastiftelsen, Anne Fi Troye til Side2.

Mistet datteren

Hun mistet selv sin datter, Cornelia, i kreft for snart ti år siden. Før hun døde satte Anne Fi  i gang et oppussingsprosjekt på Radiumhospitalet, hvor hun pusset opp fem av rommene. Så opprettet hun Corneliastiftelsen for å gjøre livene til de unge pasientene triveligere og hun ville ta de kreftsyke ungdommene på alvor, ved å høre deres behov.

 - Vi må ta dem på alvor. For mange er ensomheten og isolasjonen nesten verre enn selve diagnosen, sier hun.

Arbeidet hun gjør setter fokus på psykologiske og sosiale faktorer, som ofte kan komme i bakgrunnen av medisinsk behandling.

 - Vanskeligere med ungdom

 Anne Fi forteller at alle faktorene er viktig for å fremme individets helse og at de unge pasientene for lett faller mellom to stoler eller mellom «lego og rullator».

- Helsevesenet har god kunnskap og gode rutiner for hvordan de skal behandle barn som er pasienter. Det er vanskeligere med ungdom, den samme kompetansen finnes ikke her, sier hun.

Gjennom nesten ti år har stiftelsen samlet inn over syv millioner kroner. Midlene har blant annet gått til 650  laptop- og ipader, til finansiering av konferansen «Den store kule dagen» og oppussing av seks fritidsrom. Snart er også tre nye rom klare på Rikshospitalet.

- Vi gjør en «extreme makeover» i løpet av noen dager, ler hun. 

Kanskje viktigst er det at ungdommene selv får lov til å være med å bestemme.

 - Dette skal være rom for ungdommene og vennene deres. Da må de bestemme utformingen og vi må gi dem den tilliten, sier hun.

 - Skoletilbudet er ikke godt nok

Å få en alvorlig kreftdiagnose som ung innebærer som oftest at du faller ut av skolen for en lengre periode. Troye mener skoletilbudet på sykehusene ikke er godt nok, verken faglig eller sosialt.

- Det er vanskelig å være oppdatert på elevens faglige behov og det finnes ingen oppfølging av eleven i etterkant av sykehusoppholdet. Mange sliter med å følge progresjonen i fagplanen, og et dårlig samarbeid mellom sykehuset og den vanlige skolen forverrer dette, forklarer hun.

Corneliastiftelsen har som mål å hjelpe alle ungdommer med en kreftdiagnose gjennom ungdomsskole og videregående skole. Utdelingen av laptop- og ipader har vært et direkte forsøk på å gjøre det lettere for pasientene å være oppdatert på skolearbeidet, og holde kontakten med venner og verden utenfor.

- Fra dag én med en kreftdiagnose, må man tenke på fremtiden, sier Troye besluttsom.

  - Mennesket skal bli sett

I mars lanserer Corneliastiftelsen, i samarbeid med World Wide Narrative nettsiden «Digitale sykehusfortellinger». Dette er en interaktiv side som skal presentere ungdom med en kreftdiagnose og som er til behandling på sykehus.

Det er første gang en slik presentasjon av pasienter gjøres i Norge og nyskapningen skal bidra til å forbedre kommunikasjonen mellom pasienten og behandleren.

Ifølge Troye er det er en kjent problemstilling at relasjonen mellom pasient og behandler dessverre kan preges av liten tid og misforståelser. Med disse digitale fortellingene presenteres hver pasient gjennom en tre minutters video med tekst, bilder og musikk. Pasienten kan for eksempel fortelle om venner, fritidsaktiviteter, hva slags mat de er glad i eller at de ønsker at man banker på døren ved besøk.

Presentasjonen skal gjøre det lettere for ungdommene å fortelle om seg selv og de vil i mindre grad måtte gjenta informasjon til nye behandlere.

- Fortellingene skal gjøre at mennesket blir bedre sett, og mindre knyttet til bare en diagnose. De kan gi mer av seg selv og være en ressurs, som kan bidra til å gi dem mer trygghet og bedre livskvalitet.

- Å bedre kommunikasjonen mellom pasient og behandler er noe alle parter vil ha nytte av, legger Troye til. 

- Jeg ønsker å gi dem en stemme

I utgangspunktet skulle Anne Fi Troye jobbe med stiftelsen og det frivillige arbeidet i to år. Nå har det gått ti.

- To år var gått og ingen hadde kommet for å ta over. Utfordringene var fortsatt mange, så jeg bestemte meg for å fortsette. Plutselig er det gått ti år, sier hun og smiler. 

Motivasjonen er det ikke vanskelig å hente, ifølge Troye.

- Det gjenstår fortsatt et stort arbeid for de unge pasientene. Jeg ønsker å gi dem en stemme, og jeg synes det er godt å vite at jeg gjør en forskjell. Jeg ønsker å gjøre det lettere for dem å komme tilbake til det normale livet etterpå. Den største drivkraften er at situasjonen er bedre enn den var for ti år siden, da min datter var pasient.

De tre første workshopene for ungdommene arrangeres den 13.  20. og 27. april på Rikshospitalet i Oslo og resultatet skal vises til helseminister Bent Høie (H). Det endelige målet for 2015 er ti workshoper og hundre fortellinger.