kampen mot fordommene
Victoria var på vei hjem da en eldre mann kom bort til henne. Ordene hans gjorde sterkt inntrykk
Victoria (30) har kjempet mot fordommer i hele sitt liv: – Når du blir bedt om å ta livet av deg fordi vedkommende ikke forstår hvordan et menneske som meg kan eksistere, får høre at du er stygg, og at du ser ut som et misfoster, da begynner du til slutt å tro på at det er fortjent.
– Det var holdningene jeg møtte hver dag, det tok aldri slutt. Jeg fikk høre at jeg ikke var verd noe, og at folk ønsket meg død. Det ble veldig ofte sagt. At det hadde vært bedre om jeg ikke fantes, og det tror man jo på.
Victoria Johansen har hatt en hard oppvekst på grunn av syndromet hun er født med. Noen ganger lurer hun på hvordan hun har overlevd.
Plutselige komplikasjoner
Da moren til Victoria Johansen i hui og hast ble lagt på operasjonsbordet etter et fullendt og normalt svangerskap den 29. januar 1992, skyldtes det at Victoria hadde fått navlestrengen rundt halsen og klemte rundt den med begge hendene.
Det var ingenting ellers som tydet på at noe var galt. Men da hun kom til verden med akutt keisersnitt, startet livet brått – og med komplikasjoner.
Det ble raskt klart at ikke alt var som det skulle, hun kunne blant annet ikke ta til seg næring på egen hånd.
De to første årene ble Victoria matet med sonde. Det tok også tid før foreldrene fikk vite hvilket syndrom barnet deres var født med.
- Rothmund Thomson syndrom er et sjelden syndrom som kan affisere huden, øynene, bena og indre organer.
- Tilstanden ble først beskrevet i 1868. Det er rapportert flere hundre tilfeller.
- Årsaken er en genetisk arvelig feil på kromosom 8. Denne feilen gjør at vev vokser unormalt. Arvegangen er såkalt autosomal recessiv, hvilket betyr at begge foreldrene må være bærere av genet.
- Symptomer: De vanligste forandringene ved Rothmund Thomson syndrom er endringer i huden, tennene og bena. De fleste vil ha økt ømfintlighet for sollys, synlige blodkar på halsen (poikiloderma) og negler som lett sprekker. Andre funn er tidlig utvikling av grå stær (Katarakt), lav høydevekst, unormal dannelse av tenner og benskjørhet. Mer sjeldne forandringer er små testikler, unormal menstruasjon og stoffskiftefunksjon.
- Det er en overhyppighet av visse typer kreft hos de som har syndromet.
- Barn med Rothmund Thomson syndrom vil bli fulgt opp med regelmessige kontroller hos hudlege og barnelege. Andre spesialister som tannlege og ortoped vil også ofte tas med i behandlingen.
Kilde: oslohudlegesenter.no
Det var en ren tilfeldighet at en hudlege ved Ullevål sykehus gjenkjente symptomene noen måneder senere.
– Jeg ble født som det eneste tilfellet i Norge med Rothmund-Thomson syndrom, og så vidt jeg vet er jeg fortsatt den eneste i Norge.
Jeg mangler underarmsbenet i begge armene, som gjør at de er kortere, og jeg har fire fingre på hver hånd. Siden armene var deformert, ble begge armene operert i 1994 og -95. Jeg mangler også korsbånd i begge knær, noe som gjør at jeg ofte har stygge og uforutsigbare fall, sier Victoria.
– Det finnes 500 andre tilfeller av Rothmund-Thomson syndrom i verden. Det innebærer i korte trekk ømfintlighet for ultrafiolette solstråler, sterk vekstreduksjon med feilutvikling i ledd og manglende øyevipper og øyenbryn.
– Det påvirker også hele bevegelsesapparatet mitt. Blir jeg for mye utsatt for sol, har jeg høy risiko for å utvikle hudkreft, samt at jeg har høy risiko for å få benkreft, forklarer hun videre.
Les også: Isabel (10) har Downs syndrom. Det har ikke tvillingbroren Fabian
God start på barndommen
Moren hadde to barn fra et tidligere forhold da Victoria kom til verden. Storesøsteren hennes var 14 år, og storebroren var 18.
Begge var relativt selvstendige allerede, og godt var det. De første årene med Victoria gikk i stor grad med til å få næring inn i den lille kroppen hennes.
Det kunne ta opptil tre timer, og om moren eller faren flyttet på henne, kom alt opp igjen, så da var det nye tre timer med mating.
Det var tøffe tider, og moren har senere fortalt at hun var usikker på om Victoria kom til å overleve. Men det gjorde hun, og de første barndomsminnene hennes er fra barnehagealder og lek med de eldre guttene i barnehagen.
Hun husker at hun var med på lik linje med alle andre, og at kroppen hennes tillot utfoldelser. Hun følte seg helt på høyde med de eldre guttene, og fikk være med å henge i klatrestativet og alt de gjorde. De første barndomsårene beskriver hun som stabile og fine.
– Det var fint å vokse opp på Braskereidfoss i Våler i Solør, et idyllisk sted – en vakker perle, som jeg pleier å si. Oppveksten bar preg av stabilitet og trygghet, og jeg minnes mye godt hjemmefra. Jeg ble oppdratt til å bli selvstendig på lik linje med andre barn, og jeg var med på det meste av aktiviteter både hjemme og i barnehagen.
– Men det ble svært begrenset om sommeren, for jeg kunne ikke bade før etter solnedgang. Jeg gikk aldri i kjole og aldri i shorts, jeg måtte alltid ha på meg heldekkende klær. Jeg måtte bruke solkrem på hele kroppen og måtte beskyttes med solbriller for å unngå å få øyesykdom eller stær. Likevel var jeg et lykkelig barn med mye latter, sier Victoria.
De vonde skoleårene
Det var først da Victoria begynte på barneskolen at hun oppdaget at hun ikke var som alle andre.
Da tok tryggheten slutt. Det var også da hun opplevde at kroppen satte begrensninger for henne.
– Jeg har som sagt ikke korsbånd i knærne, og på et tidspunkt begynte knærne å svikte og jeg kunne helt plutselig falle ned fra trapper og lignende, forklarer hun.
Det aller vanskeligste var likevel ikke de fysiske utfordringene, men hvordan medelevene hennes oppførte seg mot henne. Slik hun husker det var det én spesiell uttalelse som startet et langt og uutholdelig mareritt med mobbing.
– En elev sa at jeg var kvalmende å se på, og at han ikke ønsket å sitte ved siden av meg. Etter at han sa det, var det akkurat som om mange andre tok den samme holdningen til meg. Jeg opplevde ikke at noen sto opp for meg. Mye var skjult, og jeg fortalte ikke alt hjemme, sier Victoria stille.
Mobbingen førte til at hun allerede som 10-11-åring startet med selvskading.
Når ordene og kroppsspråket ble for harde og smerten ble for stor, låste Victoria seg inn på toalettet og rispet seg opp med et barberblad hun hadde stjålet hjemme.
– Det startet veldig tidlig, jeg flyttet smerten jeg opplevde inni meg til å bli fysisk. Da var den lettere å håndtere. Jeg var heller ikke gamle jenta da jeg prøvde å ta livet av meg. Storesøsteren min fant meg akkurat i tide, sier Victoria.
Tårene presser på, og hun må hente seg inn. Selv om hun nå er voksen, virvler det opp mange følelser i henne, og det er fremdeles vondt å snakke om dette.
Les også: (+) Mathias stod til rors da han ble møtt av synet han fryktet aller mest. Opplevelsen skulle forfølge ham resten av livet
De voksnes ansvar
– Når du har opplevd mobbing store deler av livet, gjør det noe med deg. Det former deg som menneske på godt og vondt. Det å få høre over mange år at du ikke er verd noe, at du ikke har livets rett fordi du er annerledes.
– Når du blir bedt om å ta livet av deg fordi vedkommende ikke forstår hvordan et menneske som meg kan eksistere, når du stadig vekk får høre at du er stygg, at du ser ut som et misfoster og lignende. Når du blir gjort narr av og ledd av stadig vekk, så begynner du til slutt å tro på at det er fortjent, sier Victoria.
– Det blir litt som å stå å vakle på kanten og vente på at noen skal gi deg den siste dytten. Skadene blir så store. Jeg har brukt mange år og gått en lang vei for å komme dit jeg er i dag. Med de vonde opplevelsene som jeg har hatt gjennom livet, vil de psykiske skadene kanskje aldri leges helt.
Victoria ønsker å ta et oppgjør med nettopp disse holdningene, og mekanismene som gjør at barn tenker at det er greit å ydmyke og såre andre barn.
Hun understreker at barn har ingen forutsetning for å forstå konsekvensene av handlingene sine og trenger veiledning.
– Det er de voksne hjemme og skolens oppgave å korrigere uakseptabel oppførsel. Voksne bør være tydelige rollemodeller for aksept og inkludering av annerledeshet.
– De fleste tenker at det er en selvfølge at mennesker med et annerledes utseende blir behandlet med respekt og anstendighet, men dessverre stemmer ikke det. Det er til stor hjelp om alle tar et ansvar for å forsvare de som blir trakassert, eller i det minste innser at trakasseringen skjer, sier hun.
Les også: Aki tar mot til seg og stiller legen det vanskelige spørsmålet om datteren. Svaret er tøft å svelge
Blir fulgt etter på butikken
Victoria skrev et blogginnlegg som ble publisert i Dagbladet om hvordan hun opplever å være født annerledes og hvordan livet har vært så langt. Det ga henne mye støtte fra fremmede, men også stygge kommentarer.
– Det var blant annet en dame som kalte meg en hykler. Fra hennes ståsted var det jeg opplevde grei behandling, det måtte jeg bare tåle fordi vi mennesker dømmer andre. Det er det mest naturlige du kan gjøre. Så jeg var hyklersk som ville ta et oppgjør med det jeg har opplevd som så belastende at jeg som barn ikke ønsket å leve lenger, sier hun.
Holdningene hun møtte på barneskolen er holdninger som også finnes hos voksne. Hver gang hun går ut av døren kjenner hun på det. Blikkene. Hvordan folk endrer oppførsel.
I butikken kan hun oppleve å bli fulgt etter mellom reolene og bli latterliggjort og pekt på av folk i alle aldre. Folk som stopper og snur seg. Hun må stålsette seg hver gang hun skal forlate tryggheten i leiligheten sin.
– De som gjør sånt vet ikke hva slags egenskaper og kvaliteter jeg har, og det er sårt at de ikke ser mennesket bak syndromet. Det eneste jeg ønsker er å føle meg trygg. Alle mennesker trenger det.
For noen måneder siden ble hun operert for kreft og brukte tid på å komme seg til hektene.
– Da jeg endelig følte meg sterk nok til å komme meg ut, opplevde jeg at en eldre mann kom bort til meg på vei hjem fra T-banen. Han tok på meg, og sa: ‘Du er et problem. Sånne som deg vil vi ikke ha.’ I en alder av 30 år får jeg fremdeles høre at jeg ikke burde finnes. Det var denne hendelsen som fikk meg til å skrive blogginnlegget, som ble publisert først i Bergens Tidende og så i Dagbladet, forteller Victoria.
Medfølelse med mobberne
– Vi vet alle at det kan være vanskelig å forholde seg til egne følelser, og da er det lett å la det gå utover andre. Jeg forstår at de som mobber har mistet sitt kompass, at de har mistet sin retning og at de innerst inne er alene. Jeg er lei meg for at det var meg som ble utpekt som den svakeste i mobbernes øyne, sier hun.
– Heldigvis for mobberne er jeg et tilgivende og forståelsesfullt menneske. Mobbingen kan aldri unnskyldes eller forsvares, men jeg forstår at de har det vondt, de også. Jeg kjenner i dag en dyp medfølelse for dem. I dag kan jeg beskytte meg selv fra mobberne fordi jeg ikke lenger tillater at jeg blir dårlig behandlet. Men jeg vet at det er mange andre som ikke klarer å beskytte seg, sier Victoria.
Heldigvis har hun fått noen hvileskjær i livet. Etter to år på videregående skole valgte hun å starte på Toneheim folkehøyskole med sang som hovedfag.
Victoria har alltid elsket å synge, og fant endelig en arena hvor hun følte seg akseptert og sett. Hun kunne puste ut blant mennesker som så henne for den hun er med alle sine egenskaper og kvaliteter. Medelever og lærere behandlet henne som en likeverdig. De to årene hun hadde der viste seg å bli hennes beste to år i livet.
– Der kunne jeg dyrke musikk sammen med andre, og jeg gjorde suksess med sang. Det første året hadde jeg som mål å komme inn på NISS i Oslo for å bli musiker, og på audition fikk jeg vite at jeg måtte komme tilbake året etter for å få styrket musikalsk teori. Toneheim visste at jeg allerede var god nok til å komme inn, men på den nye auditionen året etter holdt det likevel ikke mål.
Victoria følte seg nedslått da hun heller ikke denne gangen kom inn. Hun ga opp sangen, og det tok henne ti år før hun sang igjen.
– Jeg valgte likevel å flytte til Oslo selv om jeg ikke kom inn på dette studiet. Men nå hadde jeg ingen mål og var usikker på hva jeg skulle gjøre. Det tok ikke lang tid før jeg møtte en mann som tok meg med storm, sier hun.
Livets bølgedaler
Victoria ble gravid med mannen, men i dag er hun alene om å oppdra sønnen Yousef på syv år.
– De siste årene har jeg brukt på å bygge meg opp igjen både fysisk og mentalt. Det var tøft for kroppen min å bære frem et barn, og en kreftdiagnose var også tøft å stå i. Heldigvis har jeg moren min, som alltid har vært en klippe i livet mitt. Jeg har også et godt forhold til pappa. Men jeg skulle gjerne hatt flere mennesker i livet mitt, og føler ofte på ensomhet, sier hun.
Les også: (+) I 10 år levde Dolly et vanlig liv med ektemannen. Så oppdaget han hennes hemmelighet på loftet
– Det som gjør meg trist, er følelsen av å være alene, følelsen av å ikke høre til noe sted, en følelse av at ingen egentlig bryr seg. Jeg blir trist når livet ikke gir meg pauser, at jeg i mange av stormene har stått i dem alene. Det føles veldig ensomt.
– Livet har vært vanskelig hele veien, men jeg har aldri gitt opp, jeg har alltid reist meg opp igjen, uansett hva jeg har stått i – for jeg vet også at det å erfare og føle på alt dette gjør meg til et bedre menneske. Jeg har ikke et klart svar på hvordan man kan komme seg ut av ensomheten, fordi jeg føler at jeg til dels står i det enda, men for meg blir det viktig å klamre seg fast til drømmer, håp og ambisjoner, sier Victoria.
– Jeg ønsker ikke å se på at livet mitt passerer forbi uten å aktivt delta. Noen mål vil alltid være større enn andre, noen drømmer virker kanskje lenger unna enn andre, men en ting vet jeg sikkert – håp og drømmer er viktige å ha uansett. Man lærer seg etter hvert å stole mer på seg selv, og ved å gjøre det tror jeg man kommer litt sterkere ut på den andre siden og en hel del klokere enn før.
Denne saken ble første gang publisert 16/09 2022, og sist oppdatert 16/09 2022.
