Premature tvillinger

Troy og Tora blir født altfor tidlig

Det tar ikke lang tid før mamma Monica oppdager at noe ikke er som det skal.

PREMATURE TVILLINGER: Tora (t.v.) og Troy ble født 11 uker for tidlig.
PREMATURE TVILLINGER: Tora (t.v.) og Troy ble født 11 uker for tidlig. Foto: Privat
Publisert Oppdatert

Salten, våren 2012:

Monica Tangen bor i Salten i Nordland og har aleneansvar for døtrene Tilda og Tuva som er seks og ni år. Legen har gitt henne diagnosen PCOS, et syndrom som betyr at hormonene er i ubalanse, og hun får vite at hun trolig aldri kan bli gravid igjen. Men for sikkerhets skyld bruker hun minipille mens hun har en kjæreste. Stor blir derfor overraskelsen da Monica likevel blir gravid. Legene mener at det er sensasjonelt. Til tross for at forholdet til kjæresten tar slutt, bestemmer hun seg for å beholde barnet. Men det er flere uventede ting i vente. Ultralyden avslører at hun skal bli mamma til tvillinger.

Natt til lørdag 5. oktober 2012:

Monica våkner av intense smerter hjemme i sengen sin. Hun er kommet til uke 25 i svangerskapet. Det hun ser for seg som en kjapp tur innom sykehuset, skal vise seg å bli til 108 dager i sykehussengen på Bodø sykehus. Tvillingene vil ut, men det er altfor tidlig. Derfor må hun ligge så stille som mulig i sykehussengen de neste ukene.

Jo lenger hun holder seg i ro, desto bedre er det. Mens hun ligger i sengen, forbereder hun seg på å bli mamma til prematurfødte tvillinger.

Helsepersonellet ved Bodø sykehus trygger den vordende mammaen og forsikrer henne om at de er hundre prosent forberedt. To legeteam med jordmødre og spesialister står klar for henne og tvillingene. Hennes viktigste jobb er å ligge stille. Hver eneste time i magen vil betyr færre dager i kuvøse for de små etter at de er født.

Les også: Livet med alvorlig syke barn

Premature tvillinger

24. oktober går brannalarmen på sykehuset. Hele bygget må evakueres. Monica blir liggende. Hun kan jo ikke røre seg! Men så kommer helsepersonellet inn og sier at hun ikke har noe valg; hun må ta trappene ned sammen med de andre. Hun prøver å gå forsiktig ned mens de andre løper foran henne, livredd for at bevegelsen skal skade tvillingene. Det viser seg at det er kun en brannøvelse, og heldigvis kan Monica ta heisen opp igjen.

Men en time etter at hun er tilbake i sengen, skjer det: «Vannet mitt har gått!» roper hun og trekker i alarmsnoren.

Likevel gjør legene fortsatt alt for å holde tvillingene i mammas mage. Men seks døgn senere får hun påvist infeksjon. Nå haster det plutselig med å få tvillingene ut!

Først kommer lille Tora. «Herregud, så liten hun er!»

Monica må kjempe mot tårene, men hun må ikke gi seg over til følelsene. Hun må bare bite tennene sammen og gjøre jobben én gang til.

Lille Troy kommer ni minutter senere. To prematurteam tar hver sin tvilling og legger dem på hvert sitt varmebord. «De er i mye bedre form enn vi hadde ventet», sier legene.

For en lettelse! Men det tar mange timer før mamma Monica endelig får se de to vidunderne sine. Alle instinkter skriker etter å få holde om dem, selv om hun vet de er i de beste hender.

MAMMAS GUTT: Troy er fem år og har cerebral parese. Han er som alle andre gutter, bortsett fra at han sitter i rullestol og trenger litt mer hjelp enn andre, sier mamma Monica Tangen (38).
MAMMAS GUTT: Troy er fem år og har cerebral parese. Han er som alle andre gutter, bortsett fra at han sitter i rullestol og trenger litt mer hjelp enn andre, sier mamma Monica Tangen (38). Foto: Hans Petter Sørensen

Tøff start

Endelig! Inne på prematuravdelingen er lyset dempet, det er varmt, og alle snakker med lave stemmer. Tora og Troy ligger i hver sin kuvøse. Hendene er ørsmå. Ørene deres er ennå ikke ferdig utviklet. På hodet har de dun, men de mangler øyevipper. Vesle Tora er 1290 gram, og lillebror knappe 200 gram tyngre. Bitte små, men likevel mye større enn prematurbabyer på sin egen alder. Men starten på livet blir likevel tøff:

På Troys hode er det festet en liten lue med slanger i. Han må ha pustehjelp de første døgnene. På CT-bilder oppdager legene at den lille gutten har hatt hjerneblødning under fødselen. Bare tiden vil vise om det får noen konsekvenser for utviklingen hans. Begge tvillingene har i tillegg hjertefeil, som er vanlig hos prematurfødte barn. Tora har en som er litt større og som muligens må opereres når hun blir eldre.

Monica er likevel utrolig lettet. Tvillingene har klart seg! Hun får holde dem tett inntil seg, én og én. I begynnelsen får de mat gjennom en sonde mens de ligger mot mammas bryst. Tora er ivrigst og tar snart brystet selv.

Når de sover, må tvillingene ligge med pustealarm. Under konstant tilsyn. Og nå begynner en beinhard jobbing for Monica: Å få i barna nok mat. Tvillingene må mates annenhver time i 20 minutter hver. Er mamma heldig, får hun sove i maks to timer før hun må tilbake og mate dem igjen. Sammen med tre andre prematurmødre går Monica som en zombie i nattøyet mellom sykehuset og sykehotellet. Der andre mødre kun må lære seg å amme, må Monica lære én viktig ting til: Hun må lære seg hjerte- og lungeredning. Det kan nemlig fort skje at tvillingene stopper å puste.

Les også: Fostermor Kari ble redningen for Therese

På intensiven

Gudskjelov er de på sykehuset da det skjer: Tora ligger på brystet mens mamma snakker med sykepleieren. Da hun ser ned, er Tora blitt helt blå! Monica stivner av skrekk.

«Hun har sluttet å puste; hjertet har stanset», konstaterer sykepleieren. Hun tar babyen fra henne og utfører raskt hjertekompresjon, og skynder seg inn på intensiven med lille Tora. Det lille hjertet begynner å slå, men hjerterytmen lar seg ikke stabilisere. Monica føler seg så hjelpeløs. Hennes eget hjerte banker vilt mens hun står der og ser legene jobbe med den lille jenta hennes. «Nå har jeg en idé,» sier plutselig sykepleieren. Hun haster inn med lille Troy og legger ham tett inntil søsteren. Dunk, dunk. Dunk, dunk. Dunk, dunk. Puh! Da begynner hjertet å slå som det skal. Sykepleieren visste at tvillingene hadde en beroligende effekt på hverandre. De hadde tross alt ligget side om side inne mammas mage i mange måneder. Monica er så lettet. Først da det er over, kommer reaksjonen og tårene.

To dager før jul får de endelig reise hjem. Monica har vært på sykehuset i tre og en halv måned, og lengter etter å være sammen med døtrene Tuva og Tilde. Nå skal de feire julen sammen alle fem. Flere ganger i løpet av nettene går pustealarmen hos tvillingene. I begynnelsen farer de alle til babysengen, men snart lærer de å leve med alarmen. Når den går, må mamma bort å ruske litt i dem hvis de ikke puster normalt. I verste fall må hun ta i bruk hjerte- og lungeredning. Heldigvis slipper hun det.

Tuva og Tilde er flinke storesøstre som hjelper mamma å passe på de små. Det Monica håper på nå, er å få innvilget søknad om noen timer hjemmesykepleie til tvillingene i uken. Hun skal jo også være mamma for Tuva og Tilde.

Det er ikke tvil om at tvillingene har et spesielt bånd seg imellom. Når de små blir ammet fra hvert sitt bryst, pleier de å ligge og holde hender. Da har de tre, Tora, Troy og mamma, en riktig fin kosestund.

Den vonde mistanken

Det tar ikke lang tid før Monica føler at ikke alt er som det skal med lille Troy. Han løfter ikke hodet når han ligger på magen og snur seg ikke slik Tora gjør. I tillegg virker musklene stramme og både grov- og finmotorikken er ikke som den skal. Troy blir nøye undersøkt av leger og fysioterapeuter på sykehuset. På blikkene de veksler seg imellom, forstår hun at hun har grunn til å være bekymret.

Selv om det er godt å få et svar, gjør det vondt i mammahjertet da diagnosen endelig er stilt. Lille Troy har cerebral parese som følge av hjerneblødningen han fikk under fødselen.

Det Monica tenker aller mest på, er hvordan Troy skal klare seg når han vokser til. Vil han få venner når han begynner på skolen? Kommer folk rundt ham til å se den fine gutten som hun ser? Hennes største frykt er at han for de andre bare skal bli «gutten i rullestolen»?

Så snart diagnosen er på plass, får familien endelig noen få tiltrengte timer hjelp til avlastning og assistenter. Tora har for lengst lært å gå, mens Troy åler seg bortover gulvet. Nå får han en liten rullestol dekorert med bilder av biler og har blink på hjulene.

Da tvillingene begynner i barnehage, rundt toårsalderen, er Monica åpen om bekymringene sine, og på foreldremøtene deler hun sin bønn om at Troy skal bli inkludert. Som andre små gutter, elsker han bursdager. Den eneste forskjellen er at han sitter i rullestol. Heldigvis blir hun hørt. Troy blir invitert i hver eneste bursdag og får fort venner i barnehagen. Barnehagen skal bli en viktig støttespiller for Troy og familien hans fremover.

Mens Tora allerede prater i vei, kan Troy kun si to ord på dette tidspunktet. «Mamma» og «nei». Monica vet at Troy aldri kommer til å kunne gå. Derfor setter hun alle kreftene til for å utvikle språket hans. I barnehagen får han daglig oppfølging av logoped, og det tar ikke lang tid før ordforrådet vokser. Troy synger ikke på nordnorsk slik resten av familien. Ordene kommer på rent bokmål, men det gjør ingen ting. Troy lærer seg å snakke, jubler mamma.

Begge har fremdeles problemer med å svelge maten, men da Tora får operert bort mandlene, kommer matlysten også. Slik er det ikke med Troy, som må få maten tilført gjennom en knapp på magen.

Les også: - Vi vil alltid ha et barn for lite

FULL FART: Hjemme hos familien Tangen i Bodø er det full fart når Tora og Troy (5) leker sammen. Tvillingene har hatt et helt spesielt bånd fra fødselen og passer alltid på hverandre. Og Troys rullestol kan brukes på så mange vis.
FULL FART: Hjemme hos familien Tangen i Bodø er det full fart når Tora og Troy (5) leker sammen. Tvillingene har hatt et helt spesielt bånd fra fødselen og passer alltid på hverandre. Og Troys rullestol kan brukes på så mange vis. Foto: Hans Petter Sørensen

Ikke alltid lett

Å være Troy er ikke alltid lett. Han vil bare gjøre det samme som andre barn. Men hverdagen består av flere timers daglig trening både for å bli sterkere og flinkere til å snakke. Om dagen må han ha skinner på bena for å hjelpe muskulaturen. Ikke alltid like stas, synes Troy.

Noen ganger stikker det i henne når hun tenker på hvor mye gutten hennes må igjennom. Det er ingenting hun kan gjøre med det annet enn å støtte og trøste så godt hun kan.

Høsten 2017 blir tvillingene fem år. Hverdagen til familien på fem er hektisk. Mye skal ordnes, og Monica er glad for at hun er strukturert og flink til å organisere. Daglig bærer hun Troy og rullestolen opp og ned trappene til leiligheten deres, selv om hun har smerter i hoftene. Hos legen får hun snart konstatert betennelse i begge hoftene og beskjed om at hun må opereres. Leiligheten de bor i, er ikke tilpasset et handikappet barn. Troy blir stadig tyngre, og Monica innser at de må ha et nytt sted å bo som gjør hverdagen lettere både for henne og assistentene. Men Monica får ikke et lån som er stort nok i banken til å kjøpe et egnet bosted. Da bretter Monica opp ermene og kjemper for sønnen sin. Like før jul løsner alt. Hun finner en leilighet som har alle hjelpemidlene de trenger, og banken forlenger betalingstiden på huslånet. Monica får hofteoperasjonen hun så sårt trenger, og lykken smiler til dem.

Kjemper for Troy

Bodø, januar 2018:

Da Norsk Ukeblad kommer på besøk, har familien feiret sin første jul i ny bolig. På badet er det en egen dusjeheis som skal skåne mamma og assistentene for tunge løft. Troy kan kjøre rullestolen fritt rundt i huset, og utenfor er det en rullestolrampe.

Tuva (13) og Tilde (9) er fremdeles hjelpsomme storesøstre. Tora og Troy sitter sammen på gulvet og leker sammen. Det tette båndet har de fortsatt.

– Når de legger seg, sovner ikke Tora før Troy har sovnet, forteller storesøster Tuva.

Siden Monica ble mamma til tvillingene, har utfordringene kommet på rekke og rad. Monica har stått støtt midt i det hele og kjempet for sønnen.

– Jeg tror det er bra at vi ikke vet om alt som kommer. Visse ting må porsjoneres ut, skal man klare å stå i det.

Det å bli mamma til et barn med handikap, har gitt henne en helt ny forståelse for dem som har det aller vanskeligst.

– I dag vet jeg hva det innebærer å være foreldre til alvorlig syke barn. Men jeg er også blitt mer bevisst på hverdagslige gleder og det å ta vare på de gode øyeblikkene. Som her en kveld da vi endte opp med å bake boller. Alle barna satt i pysjen og koste seg med hjemmebakte boller, og for én gangs skyld brydde vi oss ikke om leggetid.

– Det er lov å ta litt pauser fra skjemaet av og til, sier Monica.

Selv om hun har et handikappet barn og trang økonomi, ser hun lyst på fremtiden.

– Vi eier et hus, har en ny bil, klær og alt vi trenger av mat.

Hun har erfart at livet ikke alltid blir slik vi har tenkt.

– Men det kan bli greit likevel!

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning