henriette har als

Henriette fikk påvist ALS som 37-åring

For to år siden var trebarnsmor Henriette i full jobb og levde livet. Nå vet hun ikke hvor lenge hun har igjen. – Det er tøft å vite at jeg ikke får være der for barna mine i framtiden, sier hun.

HENRIETTE HAR ALS: Moren Else (62) har blitt datterens personlige assistent. – Mamma er enestående.
HENRIETTE HAR ALS: Moren Else (62) har blitt datterens personlige assistent. – Mamma er enestående. Foto: Ellen Johanne Jarli
Publisert Oppdatert

– Jeg lever i en slags benektelse. Det har fortsatt ikke gått helt opp for meg at det er ALS jeg er rammet av. De gangene jeg våkner uthvilt om morgenen tenker jeg at det ikke er mulig, men dette er min virkelighet, sier Henriette Lolland Iversen (38) fra Drammen til Norsk Ukeblad.

Det er en mandag formiddag i slutten av juni. Sola skinner. Maivarmen har kommet tilbake. Men for Henriette er det ikke lenger bare å ta på seg skoa for å komme seg ut på tur. Hun sitter i rullestol og er avhengig av hjelp til det meste.

Nå er det moren Else (62), i tillegg til svigerforeldrene, som har blitt Henriettes høyre hånd når ektemannen Jørn (38) er på jobb og ungene på 2, 6 og 9 år er på skolen.

– Det har gått fort nedover siden jeg fikk diagnosen for ett år siden.

Fakta om ALS

  • Det fulle navnet er Amyotrofisk Lateral Sklerose
  • Sjelden sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir gradvis svekket og så ødelagte.
  • De første symptomene er svekkelse i en arm eller bein, at musklene blir stive eller utydelig tale.
  • Dette vil etter hvert påvirke deres muligheter til å gå, bruke hendene, tygge og svelge mat.
  • Det kan også bli vanskelig å puste
  • Dette tapet av nerveceller rammer både hjernen, hjernestammen og ryggmargen.
  • Årsakene til den er ukjent, men den kan være arvelig.
  • Evnen til å huske, tenke og forstå bli ikke rammet. Det samme gjelder sansene, som syn, hørsel, lukt, smak eller evnen til å føle berøring

Kilde: Helsenorge.no og Forskerne Ioanna og Axel Sandvig ved Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap på NTNU.

Gikk dårligere

Under svangerskapet i 2016 merket Henriette at noe var annerledes. Hun hadde problemer med å gå. Den høyre beinet ville ikke lystre.

Det gikk sikkert over, tenkte Henriette, som ikke tok det opp med fastlegen. Men da hun var på tur et par uker etter fødselen i mai, og merket at det samme begynte å skje med det venstre beinet, tok hun det opp med fastlegen.

«Vi får se til over sommeren», mente han. Henriette blir ikke bedre, og hele høsten er hun inn og ut av sykehuset for å gjøre undersøkelser uten at de finner noe.

Les også: Symptomene du aldri må ignorere

– Det har vært mye venting

Etter hvert oppsøker Henriette, som er utålmodig etter å få vite hva det kan være, en nevrolog på Volvat som måler den elektriske aktiviteten i musklene. Der ble det oppdaget noe.

Kan det være ALS, spør Henriette som hadde gjort research på egen hånd. Nevrologen, som skulle purre opp sykehuset, trodde ikke det, men antydet at det kunne være snakk om MS, eller at Henriette kunne ha utviklet borrelia etter et flåttbitt, noe som måtte undersøkes nærmere.

Dagen etter får Henriette en telefon fra Drammen sykehus. Etter flere nye undersøkelser oppdager de at Henriette har B12-mangel, noe hun får tabletter for. Utover høsten og vinteren blir Henriette bare verre.

– Jeg hadde så dårlig balanse at jeg ikke klarte å gå på tur uten å holde meg i barnevogna.

Etter nyttår tar Henriette det opp med fastlegen at hun ikke føler seg bedre, og rett før påske blir hun innlagt i fem dager for å utredes. «Vi har sett noen sentrale funn, men kan ikke konkludere med hva det er», får Henriette, som blir henvist til Rikshospitalet, beskjed om.

– Sentrale funn sa meg ingenting.

Mens Henriette, som gikk dårligere og dårligere, ventet på time på Rikshospitalet ble det satt i gang full utredning for om hun kunne ha kreft. Henriette fikk beskjed om at noen mennesker kunne ha kreft på steder som var vanskelig å oppdage. For Henriette var det «gode» nyheter.

– Jeg glemmer aldri den dagen jeg skulle kontrollere bukspyttkjertelen. Da knakk jeg sammen. Det er den fineste jeg har sett i hele dag, sa legen som undersøkte henne.

– Jeg ville heller ha kreft enn ALS.

Les også:- Vil vil gi Caspian et godt liv

Sjokkbeskjeden

Sankthans i fjor, etter at Henriette har vært innlagt på Rikshospitalet de siste dagene, blir hun og Jørgen innkalt til en samtale. Inne på kontoret vrimler det av helsepersonell som Henriette har vært i kontakt med i løpet av uka.

Dette kan umulig være gode nyheter, tenker Henriette i sitt stille sinn. Da hun får beskjed om at hun har ALS, kan hun ikke tro det hun hører. Hvor lenge har jeg igjen da, spør 37-åringen. «Kanskje fem år».

– Det har vært vanskelig å innse at jeg har en sykdom som kommer til å ta fra meg mange år av livet mitt.

I de neste ukene lever Henriette i en boble.

– Jeg ventet på en telefon om at de hadde tatt feil og funnet noe annet, men den kom aldri.

I august skulle egentlig Henriette, som jobber som avdelingsleder i en barnehage, tilbake på jobb.

– Jeg savner det vanlige livet, og har ikke orket å dra på besøk etter jeg sluttet.

Etter å ha snakket med en barnepsykolog fortalte Henriette barna at hun var alvorlig syk, og ikke kom til å bli bra.

– De vet at jeg har en sykdom jeg kommer til å dø av.

Det siste året har Henriette tenkt mye på døden.

– Jo sykere jeg blir, desto mer tenker jeg på det. Det er tøft å vite at jeg ikke kommer til å bli så gammel, og ikke får være der for barna mine i framtiden.

Les også: Kjetil ble impotent etter prostatakreft

LEVER I NUET: Henriette prøver å leve i øyeblikket. – Jeg må leve mens jeg kan. Det ville ha ødelagt nåtiden om jeg skulle ha bekymret meg for framtiden, sier hun.
LEVER I NUET: Henriette prøver å leve i øyeblikket. – Jeg må leve mens jeg kan. Det ville ha ødelagt nåtiden om jeg skulle ha bekymret meg for framtiden, sier hun. Foto: Ellen Johanne Jarli

Lever nå

Nå prøver Henriette å leve i øyeblikket. Her og nå.

– Jeg må leve mens jeg kan. Det ville ha ødelagt nåtiden om jeg skulle ha bekymret meg for framtiden.

Noe av det viktigste for Henriette, både før og nå, er å være sammen med familien.

– De gir meg motivasjon til å leve. Jeg vil at ungene skal ha et mest mulig normalt liv, sier Henriette som er opptatt av å skape gode minner sammen med dem.

I starten håpet Henriette at hennes ALS gikk langsomt. Hun var jo så ung.

– Prosessen går raskere enn jeg ønsker å ta innover meg, sier hun stille.

Om to år blir hun 40.

– Jeg håper jeg kommer til å leve, men jeg aner ikke i hvilken tilstand.

Støttegruppe

  • ALS–Alltid Litt Sterkere sitt formål er å støtte mennesker som har fått diagnosen ALS og deres pårørende.
  • De ønsker å bidra med informasjon om hva sykdommen er, og hvordan man kan leve videre med diagnosen uten at sykdommen tar overhånd.
  • . Deres organisasjon er ledet av personer med sykdommen tett innpå seg og de ønsker å dele sine erfaringer med andre.
  • Deres utgangspunkt er at det er mulig å leve med ALS, men det krever en positiv innstilling, riktig hjelpemidler og god organisering.
  • For mer informasjon eller kontakt, besøk alltidlittsterkere.org eller besøk Facebook-siden: ALS-Alltid Litt Sterkere.

Rundt omkring i huset, som paret flyttet inn i for åtte år siden, står det forskjellige hjelpemidler. De har vært nødt til å bygge om badet, og for tiden bygger de på et ekstra soverom i første etasje.

– Vi forbereder oss på framtiden. forteller hun videre.

Noe av det Henriette savner mest med det gamle livet, er å kunne ta vare på familien. Smøre matpakker til barna, lage middag og gjøre husarbeidet selv.

Hvis noen hadde sagt til Henriette da hun var frisk for to år siden, at hun kom til å få ALS, hadde hun bare gitt opp. Ektemannen Jørn, som Henriette har vært sammen med siden russetiden, har vært en uvurderlig støtte.

– Han gir aldri inntrykk av at jeg er en belastning, selv om jeg trenger mye hjelp.

Ofte om kvelden, etter at barna har lagt seg, kryper paret opp i sofaen med god mat og drikke og ser en serie på TV.

– Akkurat sånn vi kunne gjøre før jeg ble syk, men nå spiller det ingen rolle om det er hverdag eller helg når vi koser oss.

Tidligere kunne Henriette, som har vært et petimeter, irritere seg over rot i hjemmet. I dag er hun mindre stressa og lever godt med litt rot. På 38-årsdagen i mai kom venninner, som hadde med seg mat, kaker og vin, innom og arrangerte bursdagsfest.

– Det betyr mye å ha gode venner rundt meg som stiller opp.

Les også: - Gutten min fikk sovne inn under stjernehimmelen

ALVORLIG SYK: Henriette ønsker å bidra til at det blir mer fokus på sykdommen. – Jeg håper forskerne i framtiden klarer å finne en kur, men for min del, med mindre det skjer et mirakel, så vil det være for sent.
ALVORLIG SYK: Henriette ønsker å bidra til at det blir mer fokus på sykdommen. – Jeg håper forskerne i framtiden klarer å finne en kur, men for min del, med mindre det skjer et mirakel, så vil det være for sent. Foto: Ellen Johanne Jarli

Samler inn penger

1. september arrangerte kollegene til Henriette en innsamlingsaksjon i Drammen til inntekt for forskning.

– Jeg blir veldig rørt av å tenke på hva folk gjør for meg.

Nylig var Henriette en helg i Dyreparken i Kristiansand med familien. I sommer skal hun på tur med Hurtigruta, og en tur til Danmark.

– Det er viktig for meg å oppleve ting, men det er ikke sånn at jeg angrer på alt jeg ikke har gjort.

Å bestige fjelltopper eller reise verden rundt har aldri vært viktig for Henriette.

– A4-livet her hjemme har vært godt nok for meg.

Under ferien til Mallorca i fjor sommer kjente Henriette mye på alt hun ikke kunne.

– Jeg skulle ønske jeg var frisk og bare kunne gjøre det jeg hadde lyst til – når jeg hadde lyst til det.

Så tok hun seg i det.

– For hadde det ikke vært for sykdommen så hadde jeg aldri vært på Mallorca, sier Henriette og ler og sikter til at hun aldri har vært glad i sydenreiser.

Les også: Livet med alvorlig syke barn

Krevende dager

Daglig må Henriette jobbe hardt med egen psyke for å takle situasjonen hun står i.

– Jeg vet ikke hvor lang tid jeg har igjen, men jeg prøver så godt jeg kan å holde humøret oppe. Det ville bare gjort ting vanskeligere for meg selv og de rundt meg om jeg gikk rundt og var lei meg hele tiden.

Etter at Henriette ble syk, har hun vært nødt til å bli kjent med seg selv på nytt.

– Jeg håper barna mine kommer til å huske meg sånn jeg var før jeg ble syk.

Henriette stopper opp.

– I alle fall de største. Den minste vet jo ikke om noe annet enn sånn jeg er nå.

Skal mamma gå og hente det, kan hun si til datteren på to år når hun ser på TV. Kan mamma gå, svarer hun meg overrasket.

– Jeg «glemmer» at jeg ikke kan gå lenger.

For Henriette har det vært viktig å være åpen om hva det feiler henne.

– Det gjør det lettere for folk å forholde seg til meg.

Nå ønsker Henriette å bidra til at det blir mer fokus på sykdommen.

– Jeg håper forskerne i framtiden klarer å finne en kur, men for min del, med mindre det skjer et mirakel, så vil det være for sent.

TØFF ERKJENNELSE: – Det har vært vanskelig å innse at jeg har en sykdom som kommer til å ta fra meg mange år av livet mitt.
TØFF ERKJENNELSE: – Det har vært vanskelig å innse at jeg har en sykdom som kommer til å ta fra meg mange år av livet mitt. Foto: Ellen Johanne Jarli

ALS-forskere: – Sykdommen rammer pasientene og deres pårørende hardt

ALS er en sykdom som rammer spesielle celler som finnes i ryggmargen og som kontrollerer musklene i kroppen. Når disse nevronene gradvis dør rammes pasientene av økende muskelsvakhet. Dette vil etter hvert påvirke deres muligheter til å gå, bruke hendene, tygge og svelge mat. Det kan også bli vanskeligere å puste. Det finnes i dag ingen kurerende behandling for ALS.

– I dag vet vi ikke hva som forårsaker sykdommen. ALS er en svært alvorlig sykdom som rammer pasientene og deres pårørende meget hardt. Vi beundrer den måten som ALS-pasienter, som vi treffer og deres pårørende, håndterer sykdommen og alt det som det innebærer for dagliglivet for hele familien, sier ekteparet Axel og Ioanna Sandvig som forsker på ALS på NTNU og St. Olavs hospital.

I deres forskning, hvor de samarbeider med spesialist i nevrologi, Geir Bråthen, prøver de å forstå hva som forårsaker sykdommen og hvordan den utvikler seg.

– ALS kan ha flere årsaker. Kan vi, gjennom forskning, forstå hvordan sykdommen oppstår og hvordan den utvikler seg, mener vi at det også skulle være muligheter til effektivt å kunne behandle eller stanse sykdomsutviklingen.

Forskerparet, som bare får støtte fra den frivillige organisasjonen ALS Norge, mener det bør øremerkes forskningsmidler til ALS i Norge.

– Investerer det i god forskning kan vi håpe på å løse ALS-gåten. For mange pasienter med ALS vil det være for sent, men for andre i framtiden kan det bety forskjellen mellom liv og død. Det å leve i lys av begrenset tid gir et perspektiv på livet som leves

Palliasjonslege Nina Borge har i over 10 år jobbet med alvorlig syke som har begrenset levetid. For henne er det viktig å bli kjent med den syke slik at hun skjønner hva som er viktig for akkurat den personen.

– Jeg vet ikke meningen med livet, men jeg vet mye om mening i livet. For de fleste er det familie og relasjoner. Det å være glad i noen, ha betydd noe for noen, og det å ha fått brukt sitt potensial. Det å leve i lys av begrenset tid gir et perspektiv på livet som leves: Hva er viktig for deg? Det er et kjernespørsmål, sier Borge.

Psykiater: – Barn får med seg mye mer enn vi voksne tror

Hvert år opplever mange barn at en i familien blir alvorlig syk. Mange foreldre ønsker å skåne barna sine for det som er vondt og vanskelig, og tror at det er mulig ved ikke å snakke om det som skjer. – Det er ikke mulig å skåne barn. Barn får med seg at det skjer noe, men ikke nødvendigvis hva. Hvis de voksne ikke snakker med barna, blir barna henvist til sine egne fantasier i tillegg til at de blir gående alene med tankene og følelsene sine. Det er ikke bra for barna. De får med seg mye mer enn vi voksne tror, sier psykiater Anne Kristine Bergem som nylig ga ut boka «Når barn blir pårørende».

Barn med foreldre eller søsken som er syke trenger informasjon, både om sykdommen og forløpet. De trenger å kunne snakke med foreldrene sine om det som skjer.

– Barna må få mulighet til å snakke med noen og stille spørsmål – ikke bare én gang, men flere. Og de må få svar på spørsmålene sine av trygge voksne de stoler på.

Disse rådene hentet fra boken «Når barn er pårørende»:

Når i sykdomsforløpet skal barn få vite at foreldrene er syk?

– Det kan være ganske lurt å informere barna på et ganske tidlig tidspunkt. Barn vil merke at de voksne er bekymret, triste eller slitne, og trenger å vite hvorfor for å slippe spekulasjoner og fantasier.

Skal barnet vite alle detaljer?

– Det er lurt at foreldrene og de voksne som er rundt barna er enige om hva barnet skal få vite, slik at barnet får omtrent den samme informasjonen hver gang det spør uavhengig av hvilken voksen barnet snakker med. Det kan også være en god idé ikke å gi altfor mye informasjon om gangen, men å gi barnet muligheten til å bearbeide og tenke over det som er sagt.

Skal barn vite at sykdom ha dødelig utgang?

– Det er nødvendig å fortelle barna at det ikke er sikkert at foreldre blir friske selv om de får behandling. Det kan være fristende å gi barn håp om helbredelse for å minske bekymringene deres, men man skal ikke gi barn falske forhåpninger. Har sykdom dødelig utgang, trenger barna å vite det.

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning