Født med en sjelden type kromosomavvik

Jermund var alvorlig syk hele livet sitt

Selv om han levde med store smerter, hadde Jermund nesten alltid et smil å gi til verden. – Han lærte oss så mye om livet, og om det å være menneske, sier foreldrene Anne Kristine og Kjetil.

TETT PÅ: De mange sykehusoppholdene skapte et ekstra nært forhold mellom mamma og pappa og Jermund.
TETT PÅ: De mange sykehusoppholdene skapte et ekstra nært forhold mellom mamma og pappa og Jermund. Foto: Privat
Publisert Oppdatert

Fredag 23. januar 2004, ti dager før termin, kommer han til verden. Gutten som skal hete Jermund. Nøyaktig 3998 gram fordelt på 51 centimeter.

«Oi, han var slapp. Vi må ta en tur ut med ham», er det første jordmor sier til de nybakte foreldrene, Anne Kristine Risvand Myrseth og Kjetil Rytter Myrseth, etter at navlestrengen er kuttet på Bærum sykehus.

Sønnen blir lagt i kuvøse, og ikke lenge etter fraktes han til Rikshospitalet med ambulanse. Til tross for dette fremstår situasjonen udramatisk. Planen er at han skal kjøres tilbake morgenen etter, men når lørdagen gryr, får Anne Kristine og Kjetil kontrabeskjed.

Sjokket

De må kjøre til Oslo og setter seg inn i familiens blå Peugeot.

Snøen faller mot frontruten. Lyden av halvdøsige vindusviskere og hjul mot asfalt, dempet av et tynt, hvitt lag som ganske snart skal smelte bort.

Kort tid etter at de har ankommet Rikshospitalet, blir de kalt inn på et rom der de møtes av overlege og sykepleier.

«Han er slapp, vil ikke ta til seg næring og har dysmorfe (avvikende) trekk. Han feiler noe, vi får svar på hva utover i neste uke. Sannsynligvis er det et syndrom», lyder beskjeden.

Så forsvinner de to menn­eskene i frakker. Alene igjen sitter en fortvilet mor og far.

De neste dagene bringer ny optimisme. Undersøkelsene viser ingen kromosomavvik, og legene gjør heller ingen andre alvorlige funn. Kon­klusjonen lyder derfor bare «startvansker», og foreldrene får reise hjem sammen med sønnen.

Les også: Livet med alvorlig syke barn

Reiser hjem

Der venter en svært utfordrende hverdag.

Jermund klarer ikke å holde på maten. En liten stund etter at han har fått næring, kaster han opp. Et nytt forsøk litt senere. Sånn holder de på hele døgnet de neste ukene. Desperasjonen brer seg hos Anne Kristine og Kjetil, som også har storesøster Kaja å ta seg av.

Etter to måneder får de endelig gehør, og den spinkle guttungen havner igjen i en seng på Rikshospitalet. Her prøver de alt som kan prøves, men ingenting hjelper. Etter hvert forstår de at noe må være alvorlig galt med guttens tarmsystem. Et sentralt venekateter viser seg å være eneste utvei for å få næring i ham. På denne tiden er det svært få som ernæres via metoden. Den har nemlig flere potensielt alvorlige bivirkninger, og den krever også enormt mye arbeid rundt barnet.

Familien har fått en 24- timers jobb som skal komme til å vare i nesten 13 år. De makter ikke å bære hele ansvaret alene. Trygler om hjelp, men i Bærum kommune er det liten støtte å få. De mener det er spesialisthelsetjenestens ansvar. Krangelen om ansvaret skal fortsette lenge, faktisk i flere år etter at Jermund blir diagnostisert med en svært sjelden type kromosomavvik da han er ett og et halvt år gammel. Hjelpen Anne Kristine og Kjetil får, kommer alltid fra Rikshospitalet. Slik fortsetter de å oppleve situasjonen gjennom alle krisene som venter.

KVALITETSTID: Jermund elsket 
å reise på tur, ikke minst til hytta 
på Sørlandet. Her foreviget under en fisketur sammen med pappa.
KVALITETSTID: Jermund elsket å reise på tur, ikke minst til hytta på Sørlandet. Her foreviget under en fisketur sammen med pappa. Foto: Privat

Den siste operasjonen

Hjemme i huset sto bagen alltid ferdig pakket, slik at de kunne haste av sted til syke­huset når situasjonen ble akutt. Mange ganger gjennom årenes løp var det usikkert hvilken vei det skulle gå med Jermund. Høsten 2016 bestemmer legene og etisk komité, i forståelse med den nærmeste familien, at det ikke lenger er forsvarlig å videreføre den livsforlengende behandlingen. Onsdag 14. september 2016 finner en siste operasjon sted, slik at døden ikke skal komme for brått:

Anne Kristine har alltid klart å holde maska og aldri grått på sykehuset. Nå renner tårene nedover kinnene. Også Jermund gråter når de forlater sykehuset. Det har han aldri gjort tidligere.

«Det er nesten som om han forstår selv at det er siste gangen», tenker foreldrene.

Så reiser de hjem. Anne Kristine og Kjetil er sikre på at de ønsker å la Jermund dø hjemme. Det er i huset i Lommedalen han er tryggest. Her er han den aller beste utgaven av seg selv. Avgjørelsen er også tatt med tanke på storesøster Kaja og lillebror Eskil. Hjemme vil de ha bedre forutsetninger for å kunne bevege seg inn og ut av sorgen på barns vis enn tilfellet ville vært på et sykehus, mener mor og far.

Les også: Lille Evy Kristine ble født med genfeilen trisomi 18

Før alt blir stille

De siste oktobernettene blir lange og tøffe. Dagene har ikke lenger plass til håpet, samtidig som foreldrene gjør alt de kan for å gjøre Jermunds siste dager så gode som overhodet mulig.

De drar på skogstur med hodelykter, går tur til kirken om natten når han ikke får sove, lar ham dusje og få fotbad, slik han elsker. I løpet av tirsdagen 25. oktober lykkes de endelig å få riktig medisinering. Han begynner å finne roen.

På onsdagen er Jermund svak. Hender og føtter er kalde, og etter hvert marmorerte. Kjetil forstår inne i seg hva som er i ferd med å skje. På foreldreinstinkt brer han likevel dynen godt over sønnen, selv om han vet det ikke vil hjelpe.

Utpå ettermiddagen kjenner Anne Kristine en intens tretthet. Hun åpner sidegrinden på sengen der Jermund ligger, ser på ektemannen og sier:

«Er det greit at jeg legger meg her ved siden av ham?» Kjetil nikker «selvfølgelig» før telefonen ringer, og han tusler inn på siderommet for å svare.

Akkurat da, med mammas armer trygt rundt seg, får Jermund pustestans. Det siste han gjør er å peke med fingeren opp mot himmelen.

Når Kjetil kort tid etterpå vender tilbake, hvisker Anne Kristine:

«Jeg tror han er død».

Kjetil går tett på. Legger hånden sin forsiktig inntil Jermunds kropp. Kjenner at alt er stille.

Les også: - Vi vil alltid ha et barn for lite

Full av kjærlighet

– Jeg trodde ikke det gikk an å dø så stille, sier Anne Kristine.

Vi sitter hjemme i huset. Foreldrene har nettopp gjenopplevd tretten år av livet sitt. Hele livet til Jermund.

– Det verste er å tenke på alle smertene, alt han måtte lide, sier Anne Kristine og Kjetil.

Selv om han levde med store smerter, hadde Jermund nesten alltid et smil å gi til verden. Glad i mennesker. Han som selv uten ord ikke hadde problemer med å uttrykke kjærlighet. Den mellomste i flokken som var så glad i storesøster og lillebror. Han som tok tak, dro dem med over i sofaen for å se på film. Aller helst Sabeltann, den store favoritten. Han som selvfølgelig elsket å besøke Dyreparken i Kristiansand, der også familien fikk et intenst døgn sammen mot slutten, og der det var som om han selv forsto at det var siste gang. Akkurat som det var da de dro fra familiens hytte på Anne Kristines hjemtrakter i Lillesand den siste sensommerdagen. Da gråt han. Gutten som elsket kirkebesøk, og som alltid satt og lyttet interessert til ordene og sangene, ja, så mye elsket han det at foreldrene aldri kunne si dagen før at de skulle dit, da ville han nemlig dra med det samme! Han som brukte tegn for å uttrykke vilje. Rørte symbolboka som mamma hadde fått laget. Han som berørte. Han som tok tak i dem.

GLAD SJARMØR: Til tross for sykdommen og smertene hadde Jermund masse glede å gi til omgivelsene, ikke minst søsknene Kaja og Eskil som han var så glad i.
GLAD SJARMØR: Til tross for sykdommen og smertene hadde Jermund masse glede å gi til omgivelsene, ikke minst søsknene Kaja og Eskil som han var så glad i. Foto: Privat

Raushet er gull

Etter Jermund ble det brått stille.

– Det oppsto et stort tomrom. Plutselig hadde vi så god tid. Vi kunne bare ligge på sofaen hvis vi ville, se en film, eller lese en bok. Jaget gjennom huset, som vi var blitt så vant til, var ikke der lenger, beskriver Anne Kristine.

Fortsatt kan de ta seg selv i å haste.

– Vi kaster gjerne innpå maten og skyller ned med drikke. Hvis jeg kan klare å spise brødskiva 15 sekunder raskere, så prøver jeg på det, sier Kjetil.

Kona tilføyer:

– Når jeg kommer hjem og tar i dørhåndtaket, spretter du gjerne opp på autopilot. Tenker at noe må gjøres.

Anne Kristine lar en dempet latter sive ut i rommet.

– Vi må lære oss å bli en vanlig familie igjen. Spise frokost, spise middag, ha god tid sammen.

– Vi kan til og med være ute av huset samtidig, supplerer Kjetil.

Han er den av de to som har vært mest optimistisk underveis. Anne Kristine fortsetter i en mer mollstemt toneart:

– Jeg synes vi sliter med å finne den nye hverdagen. Det er krevende. Livet var så annerledes i mange år.

Sår sorg

Samtidig som Jermund krevde enormt mye av foreldrenes tid og ressurser, skulle de også være mammaen og pappaen til Kaja og Eskil.

– Det var utfordrende, men samtidig fint. Vi gjorde det vi kunne for at de skulle få være med på aktiviteter på lik linje med andre barn, og jeg tror vi kan si med hånda på hjertet at de har vært med på mye.

Voksenlivet er det som har fått vike.

– Vi har takket nei til en del 30- og 40-årslag ... Vi har ikke hatt anledning og synes heller ikke det har vært riktig at den ene skulle dra på fest, mens den andre ble sittende igjen med ansvaret, sier Kjetil.

– Vi ble nødt til å prioritere hardt og valgte å fokusere på å skape fine hverdagsøyeblikk for oss som familie, legger Anne Kristine til.

Foreldrene har opplevd å miste noen venner på veien. Også familiebåndene har fått slitemerker.

– Familien stiller kanskje opp det første året, men så orker ikke de mer heller. Da blir du ganske alene igjen i sorgen. Nå opplever jeg ofte at Jermund er den store elefanten i rommet. Folk unngår å snakke om ham. Det er sårt, sier Anne Kristine ærlig.

– Det er nok ikke av vond vilje. Folk har sannsynligvis ikke tid til å følge opp andres liv, skyter Kjetil inn.

– Jo, men det er likevel sårt. Også for barna, tror jeg, svarer Anne Kristine, mens Eskil lurer seg inn i stua og spør om det er greit at han tar en skolebolle til.

Mamma gir et nikk og smiler, før et mer alvorlig drag igjen legger seg over ansiktet. Hun ivrer for at vi skal bli flinkere til å snakke om døden.

– Døden er en del av livet. Dersom vi unngår å snakke om døden, tror jeg vi blir reddere for den, sier hun.

Blant dem som har vært helt tause i etterkant av sønnens død, er kommunen.

– Vi har ikke fått en eneste telefon fra Bærum kommune etter at Jermund døde. Ingen oppfølging. Heller ikke mens han levde fikk vi den hjelpen vi trengte. Vi gjorde alt vi kunne for å prøve å få til et samarbeid.Det gikk bare ikke, sier foreldrene, før de understreker at kritikken er rettet mot system, og administrasjon, ikke enkeltpersoner.

– Heldigvis hadde vi Rikshospitalet å lene oss mot, sier Anne Kristine og Kjetil.

GODE MINNER: Til tross for mange tøffe år med sterk belastning, sitter foreldrene også igjen med mange gode minner etter Jermund.
GODE MINNER: Til tross for mange tøffe år med sterk belastning, sitter foreldrene også igjen med mange gode minner etter Jermund. Foto: Tommy Halvorsen

Veien videre

Hva slags tanker har foreldrene om fremtiden?

Anne Kristine griper ordet.

– Vi har de andre to å ta vare på. Det er fint, så har vi uansett ikke noe annet valg enn å kjempe videre, ta dagene som kommer, finne vår vei.

Hun er ærlig på at tretten år med Jermund har satt sine spor, ikke bare i sinnet, men også på kroppen.

– Det gikk en god stund etter at han døde før sorgen klarte å snike seg innpå meg. Den første tiden fikk jeg et voldsomt behov for å gjøre ting. Rydde, fikse, ordne i permer.

Kommunen beklager

Bærum kommune svarer, via velferdsdirektør Kristin Nilsen, dette på kritikken: – Jeg vil på vegne av kommunen beklage at vi ikke har vært i stand til å gi et tilbud som har tilfredsstilt familiens behov. Etter at barnet døde, har vi vært for dårlige og uryddige på kommunikasjon. Vi ønsker å lære av denne familiens erfaringer og har invitert foreldrene til et møte i nær fremtid.

Kroppen sa stopp før hodet. Anne Kristine fikk en fysisk reaksjon.

– I alle år hadde jeg gått rundt og vært redd for å bli syk. Jeg visste at hverken jeg eller Kjetil ville klare å stå i alt alene, dersom en av oss ble slått ut. Da jeg endelig tillot meg å kjenne etter, kom det mye på en gang.

46-åringen er fortsatt i sykepermisjon fra revisorjobben i Skatt øst.

– Vi har hatt altfor lite hjelp. Det merker jeg resultatet av i dag. Selv om jeg veldig gjerne vil tilbake i jobb raskest mulig, må jeg bare ta tiden til hjelp.

Hun titter bort på ektemannen. Den lave sola er selvbuden gjest og får de gule plommene i skolebrødene på spisebordet til å virke enda gulere.

– Jeg føler at vi gjorde det beste vi kunne. Vi fikk ha Jermund hjemme hos oss helt til det siste, sier moren.

Til tross for at familien i dag har utfordringer i hverdagen, er det likevel ett ord som står igjen sterkere enn alle andre ord: Takknemlighet.

– Hver dag kjenner vi på takknemligheten over at vi fikk ha Jermund hos oss, og være foreldrene hans. Jermund hadde så mye godhet i seg, sier Kjetil og Anne Kristine.

– Han lærte oss veldig mye om livet og om det å være menneske.

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning