- Den største utfordringen er å ha smerter 24 timer i døgnet

(SIDE2): I 2001 fikk Mette Onsager (48) diagnosen fibromyalgi, en sykdom som gir kronisk smertetilstand i muskler og skjelett.

Per i dag vet man forstatt svært lite om sykdommen og hvordan man skal behandle tilstanden.

Hjelper ikke med smertelindrende medisiner

- Jeg kan nesten ikke huske et liv uten smerter, jeg hadde min første time hos fysioterapeut da jeg var 19 år. Diagnosen var da «Lumbago». Slik gikk årene med diverse behandlinger hos fysioterapeuter, kiropraktor, homeopat og jeg vet ikke hva, sier Mette Onsager (48) til Side2.

- Kort sagt så er det ingen behandling som er dokumentert å virke på fibromyalgi. Men det er mange som tilbyr oss behandling som massasje, fysioterapi, akupunktur, homeopat for å nevne noen. Det er mange på markedet som mener de kan gjøre oss friske, men det finnes ikke noen fasit her, forklarer 48-åringen.

- Noen kan ha god hjelp av en ting, en annen ikke, så hver og en må finne sin form de kan ha nytte av.

Selv etter flere år med sykdommen har ikke Mette funnet en behandlingsform som gjør henne helt fri fra smerter.

- Smertelindrende medikamenter virker vanligvis ikke godt på denne gruppen pasienter. Dersom pasienten har fibromyalgi parallelt med andre årsaker til smerter, vil smertelindrende medisiner kunne virke. Det er like viktig å ta hele livssituasjonen opp til vurdering, forteller hun.

Fibromyalgi-pasienten påpeker likevel at trening og det å holde seg i aktivitet er viktig. Det beste er treningsøvelser som aktiverer de store muskelgruppene som for eksempel svømming, sykling, yoga og lett saltrening.

Mye usikkerhet rundt sykdommen

Hovedsymptomene ved fibromyalgi er kroniske smerter flere steder i kroppen med vandrende karakter, samt uttalt tretthet.

- Svært mange har dårlig søvnkvalitet og føler ingen uthvilthet om morgenen. Mange klager også over konsentrasjonsproblemer, prikking og stikking samt følelse av hevelse i hender og føtter, forklarer Mette.

Symptomene blir ofte verre ved værforandring, stress og etter at man har utført fysisk arbeid av ulik art. Det er usikkert om fibromyalgi er arvelig, men det man vet er at mange fibromyalgirammede har familiemedlemmer med samme sykdom.

- Hvorvidt dette skyldes arvelige faktorer eller miljøfaktorer, er imidlertid ikke avklart, sier 48-åringen.

Skulle ønske at folk forstod

- Den største utfordringen er å ha smerter 24 timer i døgnet, ikke sove godt en eneste natt og aldri føle seg opplagt, men alltid sliten. Det å ha smerter 24 timer i døgnet gjør noe med deg, forteller Mette.

I tillegg opplever hun at det er mange som sliter med å forstå og å akseptere at hun har fibromyalgi.

- Jeg får kommentarer som «Hvor er du syk hen a, du ser jo så frisk ut?». Eller «Det er bare å trene mer så går det over».

Mette sier at hun ofte sliter med både hodepine og svimmelhet.

- Noen dager er heldigvis litt bedre enn andre, men noen morgener jeg våkner har jeg så vondt at jeg skulle ønske at jeg aldri hadde våknet.

Hun opplever smerter i hele kroppen og verst er det i korsryggen, hofter, nakke, skuldre, fingre og tær.

Mette ber om at folk skjønner at smertene fibromyalgipasientene opplever faktisk er virkelige.

- Jeg skulle ønske at det ble en reel forståelse for sykdommen fibromyalgi, at vi ikke er en gjeng med late, sutrete kjerringer. Men dette skjer vel ikke før forskningen kommer så langt at de vet årsaken, sier dama fra Østfold.

- Og jeg skulle nesten ønske at alle mennesker kunne få kjent den smerten jeg har i bare 24 timer. Da tror jeg nok de fleste hadde fått en viss forståelse for fibromyalgipasienter. Det er vanskelig for mennesker som ikke har smerter å sette seg inn i vår hverdag det har jeg full forståelse for, men en aksept hadde vært flott, fortsetter hun.

Mette sier at de fleste fibromyalgipasienter ofte er personer som vil være i full jobb, tjener penger og føle seg verdifulle.

- Når jeg sa dette til min den gang 10 år gamle datter sa hun: «Men mamma du er jo verdifull for oss hver dag du». Det varmet et mammahjerte.

«Tvinger» seg ut

For Mette er det smertene som avgjør hvordan dagene blir.

- Har jeg en dårlig dag og ikke har en avtale, kan det hende jeg blir i godstolen med iPad og lesing, TV eller radio til jeg skal lage middag til cirka klokken tre.

En gang i blant blir det også litt strikking, men det kommer også an på hvor mye armene og skuldrene orker. Mette forteller at hun aldri får vasket hele huset på én dag. Hun tar ett rom om gangen.

- Det er viktig å fokusere på det man har fått til og ikke tenke på alt man ikke har klart og alt som skulle ha vært gjort, sier 48-åringen.

Hvis Mette for eksempel har en lunsjavtale med en venninne tvinger hun seg ut.

- Jeg går alltid på de avtalene jeg har uansett form, det er viktig å ha et sosialt liv og ikke bli isolert. Det blir alltid bedre og hyggeligere enn en tenker på forhånd når formen er på bånn. For hvis du bare får kommet deg ut og har det hyggelig «glemmer» du smerten for en stund, sier hun.

Utfordring å akseptere

Mette forteller at hun har vært igjennom mange faser for å komme dit hun er i dag.

Hun har opplevd depresesjon, angst, sinne og håpløshet, men etter hvert har hun akseptert at hun må leve med sykdommen.

- Når du har akseptert sykdommen må man mestre det å leve med den. Jeg har selv gått mestringskurs, innrømmer Mette.

I dag er 48-åringen aktiv i Fibromyalgi Forbundet. Hun mener det er viktig å lære seg mest mulig om sykdommen og ikke minst følge med i hva som skjer.

- Da blir du tryggere selv når du forstår hva som skjer med kroppen din, sier hun.