Aase Britt gråt av skolebildet – nå er hun stolt av seg selv

Da Aase Britt fikk tilsendt skolebildene sine i 7. klasse på barne­skolen, dro hun hjem og gråt. 

– Det ble plutselig veldig tydelig at jeg ser annerledes ut enn de andre. Kjevebena var store og ujevne, jeg har få tenner, og på bildet skjelte jeg, sier hun.

Aase Britt Grotnes Solvi har nemlig kjerubisme, en veldig sjelden arvelig og godartet bensykdom som fører til at normalt benvev i kjevene erstattes av fibrøst vev og kjempeceller.

Tilstanden gir hovne kinn og kjeve, og kan medføre tannmangel, feilplassering av tenner, og i alvorlige tilfeller problemer med tale, svelging og syn.

Selv om man ikke kunne se noe galt da Aase Britt var baby, mistenkte mamma Monica raskt at datteren kunne ha arvet pappa Jan Olavs genfeil, og ved toårsalderen var det ikke lenger mulig å ­ignorere at noe var galt. Aase Britt måtte vokse opp med et utseende som var veldig annerledes enn det som er vanlig.

– Jeg fikk en mistanke allerede da hun var åtte måneder gammel. Jeg vet ikke hvorfor, for det var ikke synlig på henne før mye senere, og alle sa at jeg måtte ta det med ro. Men det var denne vissheten vi mødre av og til får, en intuisjon vi kanskje bør lytte mer til, sier Monica Herheim Grotnes.

Se video: Slik får du en effektiv treningsøkt med en kjøkkenstol

Lite mobbing

For foreldrene ble det veldig viktig å prøve å gi datteren en så normal oppvekst som mulig. De forsøkte å ruste henne for det som ventet. Faren ­hadde jo vært gjennom det samme, med både mobbing og utallige operasjoner.

Men allerede før Aase Britts første skoledag, kom fastlegen sammen med en tannlege og to representanter for foreningen for sjeldne sykdommer for å forklare for lærere og foreldre hva som feilte Aase Britt.

Kunnskap har stor verdi, og det gjorde at det ble lite mobbing.

Likevel kunne det være litt sårt for Aase Britt ved skolestart hvert år, når det kom nye elever som ikke hadde fått denne informasjonen.

– Da jeg var liten, tenkte jeg faktisk ikke så mye på at jeg så annerledes ut. Det var selvsagt folk som stirret, og det gjorde meg ubekvem, men mamma var der alltid for å si at det gikk bra. Noen ganger gikk hun faktisk rett bort til folk og forklarte hva som feilte meg, sier Aase Britt. Hun takker moren for hennes styrke.

– Mamma har en sterk ­personlighet. Jeg er glad hun er som hun er. Gjennom henne har jeg har lært å stå i det, være tøff og gi beskjed.

– Aase Britt er nok lik meg, men hun kan være litt vel bitchy av og til, sier moren Monica.

– Det kan du også være, kommer det raskt tilbake fra datteren.

Begge to ler høyt og blir raskt enige om at eplet ikke faller langt fra stammen.

Trives i Odda

Selvsagt har det vært vanske­lige tider, spesielt i tenårene. Da prøvde Aase Britt å gjemme seg inn i store jakker, og hun likte ikke å bli tatt bilder av.

Hun følte at hun hele tiden måtte fokusere på ikke å skjele, og å finne en vinkel som gjorde sykdommen mindre synlig.

– Nå driter jeg i det. Jeg er som jeg er, sier Aase Britt bestemt. Den unge kvinnen som sitter foran meg i dag, er en modig, flott, oppegående og selvsikker jente som har funnet styrke i det å være annerledes. Heldigvis har hun vokst opp i en småby der alle kjenner alle. Det har gjort det enklere.

– Jeg trives i Odda. Her kjenner de fleste til meg, og det har vært få problemer. Det er verre når jeg er på reise. Spesielt i storbyer som Bergen, Stavanger og Oslo. Da stirrer gjerne folk og slenger stygge kommentarer, forteller Aase Britt.

Det slipper hun i hjembyen. Et sted hun ikke har tenkt å flytte fra med det første. Her har hun det trygt, har mange venner og her fikk hun sin første kjæreste.

– Jeg har alltid trodd det ville bli vanskelig for meg å få en kjæreste, men han var glad i meg akkurat sånn som jeg er, og sa at han så på meg som en vanlig person. Det var godt å høre. Jeg er glad for at jeg fikk oppleve det, og jeg kommer til å få oppleve det igjen, sier hun og er overbevist om at frem­tiden kommer til å bli god. 

Fint at folk spør

Selv om Aase Britt kan snakke for seg selv, synes hun det er gull verdt at vennene er raske til å respondere om noen prøver seg med negative kommentarer.

– Men jeg kan også gi beskjed selv. Når vi er ute på byen og drikker, går jeg rett bort til folk som stirrer og sier at hvis de lurer på noe, er det bare å spørre. De blir litt satt ut da, sier Aase Britt, som blir veldig glad om folk kommer bort og spør om utseendet hennes.

– Det viser bare at de er nysgjerrige og ikke lager sin egen versjon av hvem jeg er og hvorfor jeg ser ut som jeg gjør, forklarer hun.

Aase Britt forteller at mange tror at hun er annerledes på andre måter også.

– Noen tenker at jeg ikke er oppegående, men jeg er som alle andre, sier Aase Britt. Hun er utdannet plastmekaniker, og for tiden jobber hun som prosessoperatør ved industribedriften Boliden i Odda.

På fritiden spiller hun håndball, og hun er veldig interessert i bil.

– Broren min Espen har introdusert meg for bil­miljøet. Han fikk meg til å melde meg inn i Amcar Hardanger da jeg var 18 år gammel. Det er et kjempefint miljø,  og jeg har vært med på å arrangere autoslalåm og vårmønstring de siste to årene, forteller Aase Britt.

Hun legger til at Espen har tatt henne med på mye.

– Han er en god støttespiller og veldig inklu­derende. Han har også trøstet meg i tunge stunder, sier hun med varme i stemmen.

Pappa er alltid med

Men det er ikke bare Espen som har trøstet Aase Britt. Foreldrene har stått ved hennes side i alle oppturer og nedturer. Mammaen med sitt sterke vesen har gitt datteren troen på seg selv, og pappa Jan Olav, som har vært gjennom det samme som henne, følger Aase Britt til alle legetimer og operasjoner i Oslo.

– Selv om jeg er over 18 år, synes jeg det er fint å ha ham med. Han er den siste jeg ser før narkosen, og den første jeg ser når jeg våkner. Han er alltid der for meg, sier hun rørt.

Forløpet til far Jan Olav Solvi var litt annerledes enn det datteren nå opplever. Han vokste opp på 70-tallet og gikk igjennom mange flere operasjoner. I dag er det mer vanlig å la det bero. Det har resultert i at Aase Britts ansikt har fått mulighet til å utvikle seg med mer synlige deformasjoner enn hva han hadde.

Aase Britt er ikke redd for å bli operert, men hun innrømmer at det ofte kommer en tåre eller to akkurat idet hun trilles inn i operasjonssalen.

Senest for to år siden gjennomgikk den tøffe jenta en større operasjon der det ble fjernet vev fra kjeven. Dette førte til en stor forandring i utseendet hennes. Hun har mistet følsomheten på haken, og har fått dobbeltsyn som følge av tidligere operasjoner.

– Jeg innser jo at dette ikke er helt risikofritt. Nå mener derfor legene at vi skal vente for å se hvor mye kroppen healer seg selv, sier hun.

Som alle andre

Jo eldre Aase Britt blir, desto mer vil kjevene trekke seg tilbake og forme seg. Når hun kommer i slutten av tyveårene, er prognosen at hun skal se ut som alle andre.

I mellomtiden har Aase Britt blitt vant til sitt eget utseende, og hun har avslått å bruke hjelpemidler som skal få henne til å se mer «normal» ut og fungere bedre. Hun har nemlig bare 16 tenner, og bare én tann i front oppe. Det gjør det vanskelig å spise, men hun har funnet teknikker.

– Tannlegene lagde en bro til meg slik at det skulle se fint ut, men da jeg fikk den inn i munnen, følte jeg at det ikke var meg. Jeg så så annerledes ut med alle de tennene, sier Aase Britt, som fikk broen fjernet.

Det samme skjedde da hun fikk kontaktlinser. Speilbildet lignet ikke henne, og hun foretrakk brillene. Likevel ser hun selvsagt frem til at ansiktet skal normalisere seg, da vil hun få satt inn faste tenner. Men akkurat nå er det andre ting som opptar henne.

– Jeg vil komme meg inn på boligmarkedet og har planer om å kjøpe min egen leilighet. Det skal bli kjekt å flytte for seg selv, sier hun oppglødd. Mamma Monica tar seg til hjertet. Det er tydelig at det er litt vemodig at yngstebarnet snart skal ut av redet.

– Jeg forstår at hun vil flytte. Hun er 20 år og vil være selvstendig. Jeg er ikke bekymret, dette tror jeg hun vil klare helt fint, sier Monica Grotnes Solvi.

Søsteren åpner opp om Kjersti Holmens tragiske bortgang: – Alt var bare svart, vondt og helt ufattelig