- Vi vil ikke forstyrre dere som er vanlige

(SIDE2): I blogginnlegget «Vi ber om unnskyldning for at vi av og til forstyrrer» skriver Kent Åge Solem med humoristisk penn om det å prøve å tilpasse seg andre, når man har et barn med spesielle behov.

  - Det har jo vært en del snakk om sorteringssamfunnet, og om vi kommer dit er det ikke bra. Spesielt ikke for de vanlige. Man lærer utrolig mye av forskjelligheter og barn med spesielle behov og ulike diagnoser kan vi alle lære veldig mye av. Om det å vise ekte glede. Ekte lidenskap uten at man er ute etter å imponere noen. Når det gjelder dette med begrepet spesielle behov så er dette litt misvisende. Alle barn er unike og alle barn har spesielle behov. Vi er enkelt og greit forskjellige, og heldigvis for det, sier Solem til Side2.

Sønnen hans på åtte år har diagnose autisme og ADHD, i tillegg til flere andre typer diagnoser.

I blogginnlegget skriver han blant annet;

«Vi ber om unnskyldning for at vi av og til forstyrrer dere vanlige. De gangene vi gjør det, gjør vi det ikke med vilje, og vi prøver å omgås dere i slike anledninger kun når vi synes det er viktig for oss. Dere kan være sikre på at vi ikke kommer til å forstyrre når dere er på symfonikonserter og monologer. Vi kunne selvsagt tenkt oss og fått med oss slike ting også, men vi vil ikke forstyrre. Vi liker å være ute blant de vanlige og de vanlige liker stort sett oss. Vi har fra informert hold at både vi og våre barn er likandes folk. Så poenget er en forsiktig oppfordring:

Neste gang du hører eller ser noen som er litt uvanlig, vent litt, bare litt, med å kommentere og bli irritert og spør deg selv: kan det være noe her som jeg kanskje burde ha litt ekstra tålmodighet ovenfor?»

Han valgte seg bloggnavnet Vanlig Pappa og innlegget til pappaen som aldri tidligere har blogget, er nå delt nesten 5000 ganger.

Det kom overraskende på firebarnsfaren, som egentlig bare hadde tenkt å dele noen tanker på Facebook-profilen sin.

I innlegget deler han en episode der sønnens snakking kom til å forstyrre noen i salen. 

«Etter ca 20 minutter kom talen."Vi er samlet 1000 mennesker her i dag?..". Det var som å trykke på playknappen og vår kjære sønn var i gang. Stoppknappen har vi ikke funnet enda. Vi har lett i mange år. Han ser seg rundt, tenker litt og herunder et kort utdrag:

"1000? 1000? Det er jo en ledig stol der! Det blir jo 999. Der er en til! 998! Hvordan vet de at det er 1000? Er det 1000 her? Talte de oss på tur inn? Mamma? Mamma? Mamma? Mamma!?

En av de vanlige snur seg:

"Dere forstyrrer, kan dere gå ut?"»

  - Jeg følte vel et behov for å si unnskyld og på en måte rettferdiggjøre at vi av og til kanskje kan komme til å forstyrre, sier Kent Åge til Side2.

Han forklarer at denne enkelthendelsen ikke egentlig er poenget og understreker at familien ikke vil at noen skal sitte med dårlig samvittighet;

 - Men episoden illustrerer meget bra hvorfor barn med spesielle behov til en viss grad blir isolerte. Kona leste det jeg hadde skrevet og synes dette var så bra at det burde publiseres. Jeg var egentlig litt skeptisk da vi ikke vil bli oppfattet som en familile som krever spesialbehandling og der autismen står i sentrum.

Så prøvde han å legge ut innlegget sitt på Facebook.

 - Teksten ble alt for lang, så da fant jeg ut hvor enkelt det var å lage en blogg å legge den der. Så fikk venner og kjente lese det. Så tok det helt av og innlegget er nå delt over 4000 ganger, sier han.

Gutten med diagnose autisme er åtte år og går i vanlig skole, med tilrettelagt undervisning.  Familien føler de får god oppfølging av både hjelpeapparat og kommunen de bor i. 

 - Selv om mange sikkert kan oppleve hjelpeapparatet som krevende mener jeg at vi bor i verdens beste land å ha barn med spesielle behov, sier han. 

 - Han må hele tiden aktiviseres

Utfordringer kommer man allikevel ikke utenom.

 - Det som er hovedutfordringen i hverdagen er at alt må ha en plan og en av oss må hele tiden være «på». Han er teknisk interessert og forstår ikke alltid hvorfor vi ikke kan demontere høyttalere også videre for å undersøke oppbygningen. Han må hele tiden aktiviseres og ha oppgaver. Og så er vi veldig tidlig opp om morgenen. Vi er normalt våkne når avisbudet kommer, for å si det sånn.

Familien kan heller ikke spørre hvem som helst om å være barnevakt.

 - Selv om dette er en bagatell i det store bilde så kan vi ikke spørre hvem som helst om dette, men her er etter hvert de eldre søsknene flinke å hjelpe til, forklarer faren.

8-åringen har to eldre søsken på 11 og 15 år i tillegg til lillebror på 5 år.

Han beskriver sønnen som en smart 8-åring full av humor.

 - Han er en aktiv 8-åring som liker teknikk, vitenskap og å utforske ting. Han er interessert i ting som jordas indre, lava, elektromotorer og ikke minst blomster og planter. Han bruker mye tid på å utforske hagen. Han har et utrolig godt humør og en hjertelig smittende latter.

 - Blir en del rare blikk

Fordi han ikke har fullverdig språk bruker han og familien tegn til tale som kommunikasjonshjelpemiddel. Dette er en forenklet utgave av tegnspråk der man bruker tegn for de viktigste ordene i setningen.

 - Utfordringene er størst når omgivelsene ikke vet at vi har et barn med autisme, og det er jo som oftest tilfellet. Når vi er i butikken, reiser kollektiv eller lignende blir det en del rare blikk. Mange tror nok at vi ikke har kontroll på barna våre eller at vi prøver ut diverse former for fri barneoppdragelse. Tilbakemeldingene våre må være tydelige og for noen kan vi sikker virke strenge. Men når omgivelsene vet, er toleransen en helt annen, så det ville jo være løsningen. 

Han forteller at noen går med T-skjorter med ulike autisme-tekster.

 - Her blir det for oss en balanse mellom hvor mye plass autismen skal ta og at det kan være stigmatiserende for gutten. Han er tross alt på mange måter en vanlig gutt.

Ikke lett å vite

Tilbakemeldingene på blogginnlegget til Kent-Åge er mange og positive. Noen skriver også at det ikke alltid « er lett å vite» og det har han full forståelse for.

  - Tilbakemeldingene har vært over all forventning. Når det er delt så mange ganger betyr det kanskje at dette betyr noe for folk flest. Noen nevner også at det ikke er lett for de «vanlige» å vite, og det er hele poenget med innlegget. At man vurderer om det her er noe som kanskje krever litt ekstra av våre medmennesker.