Leonora startet å lage grimaser. To år senere skjønte foreldrene hvorfor

Leonora er en herlig jente med masse humor, omsorg og et stort hjerte, forteller mamma Jeanette Grøseth (31).

Hun bor i Sande i Vestfold sammen med ektemannen Sven (30) og de fire barna deres Louise (12), Leonora (10), Tiril (7) og Isak (1,5).

– Som baby var Leonora ekstremt avhengig av kroppskontakt, og det første leveåret skrek hun omtrent 22 timer i døgnet. For min del er babytiden nesten som et svart hull på grunn av den ekstreme søvnmangelen.

Frem til åtte måneders alder gjorde Leonora nesten ikke noe. Da klarte hun plutselig å rulle, sette seg opp og krabbe i løpet av bare en ukes tid. 

Bortsett fra at hun startet litt sent, så utviklet den lille jenta seg normalt videre og oppførte seg som jevnaldrende.

– Leonora gikk alltid uten sokker som liten. I ettertid har vi jo skjønt at det var på grunn av sensoriske utfordringer. Språket og motorikken var ellers som de på hennes egen alder, sier Jeanette.

Ticsene kom snikende

I tre, fireårsalderen kom de aller første ticsene snikende uten at foreldrene la merke til det. Det startet med noen grimaser i ansiktet, som gaping og slikking rundt munnen, samt blunking med øynene.

Deretter fulgte kremtelyder som de andre ikke kunne skjønne at hun klarte å lage. Det skulle gå nærmere to år før Jeanette og Sven tenkte at jenta deres muligens hadde tics og Tourettes syndrom.

– I starten tenkte vi ikke så mye over det annet enn at vi skjønte at hun kun hadde tics i trygge omgivelser og aldri ute blant mennesker eller i offentligheten.

– Etter en stund forsto vi at vi måtte legge til rette for pauser slik at hun kunne få utløp for ticsene sine. Tics hoper seg opp, og det er fryktelig slitsomt å måtte holde det inne, forklarer mammaen.

Begge foreldrene arbeider innen helsesektoren, og de var ikke i tvil om at datteren på et eller annet tidspunkt burde utredes hos Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP). 

Under seksårskontrollen på helsestasjonen luftet de sine tanker, og legen sendte en henvisning. Bare åtte måneder senere var Leonora ferdig utredet.

– Diagnosen kom ikke som noen overraskelse på oss, og det føltes godt å få våre antagelser bekreftet. Vi opplevde at hele prosessen gikk veldig raskt, og utredningen var både grundig og effektiv, sier Jeanette.

Verdifull informasjon

Det kjentes likevel utfordrende å bli overlatt til seg selv etter diagnosen var satt. Foreldrene fikk hverken tilbud om videre samtaler eller kurs. De måtte finne ut av veien videre helt på egen hånd, uten noe pekepinn på hvor de skulle starte å lete.

– Heldigvis kom vi raskt i kontakt med Norges Tourettesforening. Her kunne vi lese andre foreldres erfaringer, samt finne frem til både kurs og informasjonsmateriell. For oss har det vært utrolig verdifullt, forteller mammaen.

Hun legger ikke skjul på at hun først reagerte med sorg da de fikk diagnosen. Det tok litt tid før de forsto at den kanskje ikke kom til å påvirke Leonora så mye i det daglige livet.

– Vi var jo forberedt på at diagnosen kom, men ikke på den mentale belastningen og sorgen som kom etter hvert.

Lærer å være annerledes

Om Leonora ikke får utløp for ticsene sine, blir det fort slitsomt og krevende. Da hoper de seg bare opp og kan komme ut i form av raseri eller hyl og skrik. 

For 10-åringen selv innebærer det at hun stadig må lære seg nye strategier for å leve med noe som ikke alle andre har.

– Hun må lære seg å være litt annerledes enn resten av klassen. Hun må lære seg å ta pauser så hun ikke blir altfor sliten, og disse pausene må tas i god tid før hun rekker å bli sliten. Dette er kanskje noe av det vanskeligste for oss foreldre: At vi må si nei eller stopp til ting hun egentlig vil gjøre, sier Jeanette.

– Vi voksne er også i en konstant læringsprosess hvor vi må lære oss hva som er nok opplegg og hva som er for mye. Det er utrolig vanskelig. Det er også veldig kjipt å være den «slemme» voksne som stadig sier nei, legger hun til.

Les også: Emilie ble gravid som 16-åring: Ble oppfordret til å ta abort

Bølge av tics

Ticsene er mer eller mindre konstante, men det går litt i bølger hvor mye det er, beskriver mammaen. 

Det er mindre når de klarer å gi gode pauser og være tålmodige og pedagogiske foreldre. Når det har skjedd ting som for eksempel bursdager eller selskaper, er det spesielt mye tics.

– Det gjelder generelt når det er ting som er utenfor den faste rutinen, sier mammaen.

Hun beskriver en sommerdag for fire år siden, og hvordan foreldrene syntes familien hadde hatt en utrolig hyggelig dag sammen med opplegg hele dagen. 

Sammen med gode venner hadde de badet, spist middag og kveldsmat før turen gikk hjemover igjen.

– Da vi kom hjem, kom det en voldsom bølge av tics. Vi skjønte nesten ikke hvor alle lydene kom fra. Vi måtte la Leonora sitte foran TV i en times tid for å roe ned før det var noe poeng å gå i gang med de vanlige kveldsrutinene, sier Jeanette.

Foreldrene er opptatte av å begrense tid i situasjoner hvor datteren ikke er helt trygg og ikke har tics. Samtidig lever de et helt normalt liv hvor de blant annet er aktive i menigheten de tilhører og i lokalsamfunnet.

– Leonora går på både turn og i korps. Hun virkelig elsker det! Hun har vært klar over diagnosen sin helt siden hun fikk den, og for oss er det viktig at det ikke tilbakeholdes informasjon fra henne.

«Men hun er jo så rolig»

Da de fortalte folk i kretsen om datterens diagnose, opplevde de lite fordommer blant yngre mennesker, beskriver mammaen åpenhjertig.

Blant de eldre var det litt annerledes, og foreldrene opplevde å få kommentarer som: «Men hun er jo så rolig hele tiden».

– Og ja, hun var rolig da de så henne. Hun holdt inne absolutt alle følelser og var veldig monoton i ansiktet. Det betyr ikke at hun ikke har en diagnose, påpeker Jeanette.

Hun erfarer at forståelsen litt etter litt har blitt bedre, men at det for mange vil være umulig å kunne forstå helt hva det faktisk innebærer.

– Mennesker i alderen 50 år og nedover har sjelden fordommer, er vår oppfatning. Noen har gode spørsmål, og da svarer vi med glede etter beste evne. Vi har heldigvis aldri opplevd at vi har måttet forklare for noen hvorfor ting er som de er. Kanskje handler det også om at vi ikke åpner for tolkning hvis vi gir en beskjed, sier Jeanette.

Les også (+): Barnet mitt slår og er voldelig – hva skal jeg gjøre med det?

Tourettes – en superkraft

Leonora er verdens mest omsorgsfulle store- og lillesøster, beskriver mammaen stolt. Hun har ekstremt lang tålmodighet over barn som ikke er hennes egne søsken. 

10-åringen elsker fritidsaktiviteter, venner og ferietid. Å være med noen hjem eller selv få besøk fungerer fint. Hun trenger likevel en pause før og etter for at det ikke skal bli for overveldende.

– Leonora er også veldig opptatt av rettferdighet, og hun blir ganske sint dersom noen blir urettferdig behandlet. Hun er god på å leke og passer på å inkludere andre – også de som faller litt utenfor, beskriver mammaen.

Hun opplever at 10-åringen i det daglige ikke tenker så mye over at hun har Tourettes, men innimellom kan hun komme og snakke med mammaen og gi uttrykk for at det er litt kjedelig å ha tics.

– Samtidig ser Leonora ikke på Tourettes som en hindring, men heller tvert imot som en superkraft som gir henne evnen til å forstå mennesker på en annen måte, fastslår Jeanette.