Team Pølsa-Syver og familien: – Det har blitt en slags leveregel for oss

At det har vært et begivenhetsrikt år for den lille familien på Valderøya utenfor Ålesund, er en underdrivelse. Det hele begynte med «Team Pølsa», reality­serien der Syver – og fem andre ungdommer med nedsatt funksjonsevne – lot seg utfordre av laglederen Øystein «Pølsa» Pettersen. 

Serien tok Norge med storm. I gjennomsnitt 1,2 millioner nordmenn så de seks episodene, som endte med en storslått finale i Granåsen under årets ski-VM.

Så var det Spleis-innsam­lingen, som tok helt av, og i april endte opp med over 17 millioner kroner. Med andre bidrag ble totalen over 20 millioner, som uavkortet gikk til forskning på barnedemens. 

Og i oktober kom boka om Syver, ført i pennen av Guro Kulset Merakerås – en bok hvis førsteopplag ble revet bort i løpet av få uker. Og for å toppe det hele: i november ble Syver og hele Team Pølsa invitert til slottet for å møte Kong Harald.

Innimellom alt dette har det vært oppslag i aviser, radio og TV, foredrag og seminarer, samt medvirkning i utallige arrangementer. Summa ­summarum har familien Blindheim – med Syver i ­spissen – gått fra å være en helt vanlig familie til å bli gjenkjent på gata. Og det for en sak de selv har satt på agendaen, nemlig kampen mot barnedemens.

Høydepunkter

Nå sitter vi rundt spisebordet i den lyse og romslige stua i ­familiens hus på Valderøya. Syver er fremdeles på skolen, og hans søster Ylva er ikke helt i form, så hun har trukket seg tilbake på rommet sitt.

– Av alt det som har skjedd i løpet av året, er det mulig å trekke frem ett høydepunkt?

Øyvind og Lydia Blindheim ser på hverandre og smiler litt oppgitt.

– Kanskje de fjorten dagene vi nylig tilbrakte i Spania, foreslår Lydia.

Øyvind sier seg enig i at fridagene har gjort godt for hele familien – det å få litt avstand til all ståheien, som de er veldig takknemlige for, men som også tar på.

– Det har vært ganske altoppslukende. Men vi trenger jo også kapasitet til å håndtere sorgen, vi trenger kapasitet til å være mann og kone, mamma og pappa. Vi vil gjerne spille en viktig rolle også i fortsett­elsen, men alvorlig syke barns fremtid kan ikke være prisgitt foreldres kapasitet. Dette må være et samfunnsansvar, noe politikerne må ta tak i.

Nå håper de boka om Syver kan bli en avlastning, og skulle det bli noen kroner til overs fra salget, ja, så vil de investeres i en bolig som er tilrettelagt Syvers økende behov for pleie. Dem 28. november fylte han fjorten år.

– Han er jo avhengig av mye hjelp. Det er han selv ­fullstendig klar over, og tidvis kan det selvfølgelig være både vondt og vanskelig nå som han er er ung og skal løsrive seg fra foreldrene og bli en selvstendig gutt. Han har jo en haug med drømmer, som ikke involverer oss.

– Men der er han også ganske god, skyter Lydia inn. 

– For han finner alltid noen andre å snakke med. Han kan ringe kompisene, og hvis ikke de tar telefonen, ja, så ringer han foreldrene.

Hun ler godt.

– Han er en sånn type. Han har viljestyrke, men kan være veldig utålmodig. Og sta!

Lydia titter bort på Øyvind.

– Du er jo ikke sta, men du er veldig flink til å få gjennomført ting, så det har nok Syver etter deg.

– Det kan være. Men så har han også skjønt at hvis han skal få til noe, og trenger hjelp av andre, så må han ta initiativet selv.

– Men tilbake til årets mange begivenheter …

Les også: (+) Foreldrene fikk sjokk da de fikk vite om Syvers diagnose: – Det er ikke mange som snakker åpent om denne sykdommen

Øyvind tar ordet.

– Ja, da vil jeg gjerne trekke fra Demenskonferansen som vi hadde i Ålesund i mai. Den var fantastisk. Og så kommer vi ikke utenom samlingen i Granåsen i forbindelse med den siste episoden av «Team Pølsa». Der overrasket Syver – ikke bare store deler av Norges befolkning, men sine egne foreldre.

Øyvind forteller at helt siden Syver mistet synet da han var syv år gammel, har han vist seg å være ekstremt robust og løsningsorientert.

– Han ser muligheter, ikke hindringer, og viser et utrolig mot når han kaster seg ut i dritskumle ting. På spørsmål om hva han tenkte da han sto på toppen av den siste bakken i Granåsen, svarte Syver: «Jeg tenkte at dette var slutten.»

Øyvind ler godt.

– Han var livredd, men ­likevel satte han utfor fordi han stolte på makkeren sin. For når du kjenner deg trygg, da går det an å oppleve mestring – selv i det skumle. Så den ­dagen – det å få møte dronning Sonja og kronprinsparet, og det at disse ungdommene viste hele det norske folk hva som er mulig når man bare får god tilrettelegging – det var stort.

Sjokket

Det nærmer seg seks år siden Øyvind og Lydia Blindheim ble innkalt til en samtale på barneavdelingen ved Ålesund sykehus. Syver hadde fått ­stadig dårligere syn, og nå var de redde for – men forberedt på – at han skulle bli diagnostisert med en sjelden netthinnesykdom som sannsynligvis ville gjøre ham helt blind. Beskjeden de fikk, var mye verre. Det viste seg at Syver led av en sjelden, arvelig sykdom som starter i barnealder og fører til tidlig død. Symp­tomene begynner gjerne med synstap, etterfulgt av kognitiv svikt, epilepsi, motoriske ­vansker og adferdsendringer. Og verst av alt: det finnes per dags dato ingen kur.

Det tok tid å bearbeide sjokket, og i begynnelsen var det bare de aller nærmeste som fikk vite om Syvers diagnose. De valgte å skjerme barna.

– Det var vanskelige avveininger, forteller Øyvind.

– Vi hadde jo et hensyn å ta overfor andre som sto i samme situasjon som oss – som kanskje ikke ønsket å stå frem, men som ville risikere å bli eksponert hvis vi gikk offentlig ut. Men det store spørs­målet var selvfølgelig hvordan Syver selv ville håndtere dette. Hvilken byrde kunne det på­føre ham?

Først i påsken 2023 følte foreldrene seg klare til å fortelle barna om sykdommen. Lydia forteller at Syver tok det hele overraskende bra – og at han skjønte hva det dreide seg om. Under innspillingen av «Team Pølsa» hadde han virkelig bestemt seg for å fortelle verden om sykdommen sin.

– Han gikk rett på sak, sier Øyvind.

– At hjerneceller dør, og at sykdommen han lider av er dødelig. Han tenkte som så: Hvis jeg er åpen om dette, vil det kanskje gjøre det enklere for andre som er i samme situasjon. Han forsto at det var nettopp det som måtte til for at folk skulle engasjere seg – og bidra med penger til forskning.

Åpenhet har blitt hele familiens rettesnor. Håpet – og drivkraften – er at forskningen vil vinne frem.

Professor Magnar Bjørås er leder for forskningsgruppen ved NTNU som forsker på bl.a. barnedemens. De tyve millionene som ble samlet inn, gikk til dette arbeidet. Bjørås forteller at midlene har gitt dem en unik mulighet til å trappe opp innsatsen og at de i løpet av seks måneder har fått gjort mer enn de siste seks årene.

Les også: Da Anett leste seg opp på datterens nylig oppdagede diagnose, var det spesielt én setning som bet seg fast

Karamellproduksjon

Lydia har dratt av gårde for å hente Syver på skolen, og når de kommer tilbake har sam­talen dreid over på karamellkoking. Ylva har også kommet ned fra rommet sitt, vel vitende om at familien snart skal fotograferes.

– Vi snakker om karameller, sier Øyvind, idet resten av ­familien kommer med et unisont sukk.

– Fram til jul i fjor var ­nemlig det en måte å samle inn penger til forskningen på. Karamellproduksjonen ble nærmest en liten industri her hjemme – i tillegg til det å perle armbånd, som vi solgte til dem som ville støtte oss i kampen mot barnedemens. Vi brukte sinnssykt mye tid på det.

– Og jeg har skjønt at ikke alle var like begeistret?

Lydia rister på hodet.

– Hun er altså så glad for at det blir den første julen uten karameller, sier Øyvind.

– Å lage karamellene er en ting, men så skal de pakkes i cellofan og så skal de jo distribueres rundt omkring i hele Norge. Særlig innbringende var det ikke. Men det ga folk muligheten til å bidra, så det skapte en slags mobilisering.

– Så nå er det helt slutt?

– Vel, jeg spiste en deilig fudgevariant av en karamell i helgen, og da tenkte jeg at dette hadde, kanskje kunne vært spennende å …

Lydia avbryter.

– Nei, nei, nei.

Syver sier seg enig

– Det blir ikke karamell­produksjon igjen. Men julemesse med mormor!

– Ja, det blir det, bekrefter Lydia.

Les også: Øystein vet at samtalen med kona kan være hans siste. Da han legger på, ringer telefonen igjen

Ekstremt stor

Øyvind og Lydia, som begge er lærere, vil fortsette kampen mot barnedemens, men innser at de også må ta vare på seg selv. Lydia forteller at hun før høstferien valgte å gå over til hundre prosent pleiepenger.

– Jeg klarte ikke lenger å stå i jobb – og det til tross for at jeg har en fantastisk arbeidsplass med veldig gode kolle­gaer. Men jeg har hatt en periode nå med en litt annen og tyngre sorg enn jeg har hatt tidligere. Det er bare sånn det er. Det er en del av hele greia.

Å sørge mens man fortsatt har den man elsker hos seg – fordi man lever med viss­heten om at sykdommen ­gradvis vil ta mer og mer over – er krevende. Kanskje vel så krevende som sorgen ved et plutselig tap, ­fordi den varer så lenge.

– Det er jo en stor kapasitetsutfordring å ha et alvorlig sykt barn, sier Øyvind.

– Vi har brukt begrepet pårørende-gjeld. Jeg kjenner på at vi har fått en ganske svær gjeld som vi på et eller annet tidspunkt må begynne å betale på. Og da er ikke fjorten dager i Spania nok. Samtidig er ­gevinsten så ekstremt stor når vi ser hva Syver har fått til.

En ting er å håpe på at Syver skal reddes. At han skal få en fremtid.

Øyvind og Lydia ser på hverandre.

– Men tror vi egentlig at det vil skje …?

Spørsmålet til Øyvind blir hengende i luften en liten stund.

– Jeg tror kanskje at vi er nærmere enn noen gang. I å tro på at Syver kanskje vil få oppleve behandling.

– Har dere merket noen endringer i Syvers helse i året som har gått?

– Nei, han har vært stabil. Og vi er så takknemlige. Dette er en sykdom som utvikler seg veldig forskjellig fra barn til barn, og det er flere årsaker til det – blant annet tidspunktet når barnet blir rammet. Før vi oppdaget dette, var Syver god i koordinasjon, motorisk dyktig, skarp, faglig flink og kognitivt sterk. Hadde sykdommen ram­met ham på et tidligere tidspunkt, da disse ferdig­hetene ikke var utviklet, ville også hele sykdomsforløpet vært annerledes.

Lydia sier seg enig, og legger til:

– Bare det at han kunne lese før han skulle lære seg punktskrift, var en kjempefordel. Nå leser han jo som bare det.

– Står det noen bøker på ­ønskelista nå før jul?

Syver har vært borte en stund, men er tilbake i stuen og merker seg temaet.

– Ja, sier han.

– Bøker i punktskrift.

Det er ikke det eneste. Lydia forteller at hun over tid har notert seg noen av Syvers ønsker, og nå slår hun opp på mobilen.

– Det er veldig mye Lego, forteller hun, og ramser opp: Lego Mercedes-Benz, Lego Lamborghini, Art Spiderman, Technic Heisekran, Technic Bugatti Chiron.

– Så dette er en favoritt­hobby?

– Ja, nærmest sukker Lydia

– Vi har en kjeller som er full av lego.

– Ingen andre ønsker?

– Å jo.

Syver følger interessert med.

– Trillebår, noen kule klær, penger til «summer fun», sykkelhjelm, Sodastream, ­fotballmål, Harry Potter-kostyme …

Syver bryter inn.

– Nei, den kan droppes, sier han.

– Hva med kompostbe­holder?

– Ja, det ønsker jeg meg, sier Syver og forklarer at hvis man ikke spiser opp maten, er det bare å putte restene i kompostbeholderen, så blir det til næringsrik jord.

Leveregel

For Øyvind og Lydia Blindheim er det største ønsket at forskningen går fremover – og at man en dag lykkes i å utvikle en behandling. Sam­tidig gleder de seg over hver dag familien har sammen, uansett hva som måtte vente.

– Jeg pleier å vise til noen ord fra «Knøttene», sier Lydia.

– Jeg tror det er Snoopy som sier: Tenk! En dag skal vi dø! Ja, men alle de andre dagene skal vi leve, svarer Charlie Brown. Det har blitt en slags leveregel hos oss.

Øyvind nikker.

– Syver sier jo også: «Det er ingen som vet hva som skjer i morgen.» Og en gang sa han til meg: «Pappa, det kan jo hende du dør lenge før meg.» Det har han jo helt rett i.