Moren trodde Johanne skjulte en hemmelighet for henne. Men det var noe annet

Hun har aldri likt nær­gående oppmerksomhet, men det fikk koste hva det koste ville. Da Johanne Nordby Wernø fikk diagnosen autisme i en alder av 42 år, grep hun til pennen og skrev en selvbiografisk bok. «Kaninen har stått opp» heter den, og nå kan alle lese om hvordan livet oppleves fra Johannes ståsted.

Si sannheten

Tittelen på boken er inspirert av sønnens «kaninlampe», en slags vekkerklokke for barn som med et lyssignal markerer overgangen fra natt til dag. 

– På samme måte har det vært som natt og dag å få klarhet i at jeg er autistisk. Det ble et positivt systematisk skifte i måten å tenke på, forklarer Johanne. 

I skrivende stund ligger ­boken hennes på bestselger­listen, og det blir meldt om lange ventekøer på bibliotekene. Folk vil vite hvordan det er å være autist, noe Johanne er veldig glad for. 

– Jeg har forsøkt å skjule hvordan jeg har hatt det i hele mitt liv. Det er litt som å leve som hetero når du vet at du egentlig er skeiv, forklarer Johanne, som er kurator ved Nasjonalmuseet i Oslo, skribent og tidligere eier av eget kommunikasjonsbyrå.

Før gikk hun stille i dørene med sine indre demoner. Nå kan hun endelig si som sant er, nemlig at hun er nevrodivergent, det vil si har en hjernefunksjon og et adferdsmønster som er ganske så annerledes enn hos andre. Men også at hun er en velfungerende autist med fast arbeid, en syv år gammel sønn og mange gode venner. 

Les også: Har barnet ditt ADHD eller er det bare urolig?

Stenger verden ute

Som barn gikk Johanne rundt og følte at hun ikke var som de andre. Hun var annerledes, og det var ingen god følelse. Med sanseapparatet på full styrke dagen lang kjentes livet ofte utmattende. 

Ting som for eksempel høye lyder, skarpt lys og uforutsigbare hendelser gjorde vondt. Å være med på speiderleir var som å delta i et skrekkscenario. Gjennom hele barndommen følte hun seg som kastet til løvene. Ro og fred fant hun kun i sitt eget selskap med en bok. 

I dag bruker Johanne caps med bred skjerm for å be­skytte seg mot lys og tar ofte hodetelefonene på, ikke for å høre musikk, men for å stenge verdens lyder ute. Overrask­elser og uforutsette hendelser er det verste hun vet, og aller helst ville hun hatt spørs­målene våre på forhånd. 

– Det er viktig for meg å være veldig godt forberedt – alltid og til alt, forklarer hun. Plutselige forandringer og uventede hendelser kan skap uro og kaos.

En arvelig diagnose 

Johanne vokste opp i Oslo og er datter av to prester. Pappa som ganske nylig også fikk en autisme-diagnose, har betydd mye for henne. Pappa var sytti år da han, inspirert av sin datters diagnose, oppsøkte hjelp for å bli utredet og sjekke om han hadde det samme. Også andre i familien var autistiske.

– Og, ja bekrefter Johanne – det er arvelig. Det betyr ikke at man behøver å videreføre det til sine barn, men det innebærer en større sannsynlighet.

– Jeg har alltid følt meg veldig knyttet til pappa, sier Johanne, som har dedikert boken sin til nettopp pappa.

Da Johanne ble diagnostisert, ville han sjekke noe han selv lenge hadde hatt mistanke om, nemlig at han også var nevrodivergent. Han som først utdannet seg til prest for siden å utdanne seg til økonom og som nå studerer biologi, har alltid hatt en indre uro og driv etter å komme seg videre og videre. Far og datter har mye til felles, og stor ømhet og forståelse for hverandre. 

Forholdet til moren, som lenge jobbet som fengselsprest, var derimot langt mer komplisert. I boken beskriver Johanne det slik: 

«Mamma mente nemlig at det måtte være noe som plaget meg, noe stort. Hadde jeg opplevd noe fælt som barn som jeg aldri hadde fortalt? Hva var det for en hemmelighet jeg skjulte for henne som ødela alt mellom oss gang på gang og som kanskje også lå bak alle vondtene mine?»

– Etter at jeg ble utredet, ble imidlertid forholdet til mamma mye bedre, og i dag er hun en av dem som står meg aller nærmest.

Skjulte annerledesheten

– Jeg brukte mye energi på å skjule min annerledeshet som barn. Jeg fungerte godt på de fleste områder, lærte å lese før jeg begynte på skolen, men brukte sutteklut og var ekstremt opptatt av regler, forteller Johanne.

– Ofte følte jeg at alle andre spilte i et skuespill der jeg ikke fikk være med, mens det kun var jeg som levde et vanlig liv. Det ga meg en føl­else av ensomhet. Jeg ble ­gjerne beskrevet som veldig mye Johannete, uten at det var noen god forklaring for meg. Jeg får ganske vondt av meg selv når jeg tenker på barndommen, sier Johanne og viser til forskningen som konkluderer med at jenter er langt flinkere til å maskere sin annerledeshet enn gutter.

Noe som ofte fører til at jentene både blir feildiagnostisert eller ikke får noen diagnose i det hele tatt. Utrygg­heten de føler medfører ofte både angst og depresjoner.

Det var gjennom en periode med total utbrenthet og to års sykmelding at Johanne bestemte seg for å finne ut av hvorfor hun gjennom store ­deler av livet hadde følt seg annerledes. Hun oppsøkte en psykiater og gjennomgikk ulike tester, ble utredet og fikk diagnosen autisme.

En autisme-diagnose blandes med en persons personlighet og opptrer derfor ikke likt hos alle. Mange husker sikkert Dustin Hoffman fra filmen «Rain Man», der han gikk rundt og ramset opp alle navn og nummer i telefonkatalogen. Slik er det ikke for Johanne, men hun har sine hang-ups hun også, blant annet er hun usedvanlig opptatt av Agatha Christie og må hver kveld skrive lister for morgendagen før hun legger seg.

Klok på seg selv

– Det har tatt meg mange år å bli klok på meg selv, medgir Johanne. Tidvis har hun vært plaget av et voldsomt tankekjør som fortonet seg slik: 

«Når tankene først er i gang, går de som pedalene på en sykkel når du virkelig har fått fart på doningen og ikke lenger trenger å tråkke, du kan løfte føttene av og holde dem i lufta, for pedalene spinner hardt og viljesterkt av seg selv, rundt og rundt og rundt, virvlende, skremmende fordi du har mistet kontrollen.» 

– Aksepten i samfunnet for det å være annerledes er ikke særlig høy, derfor ville jeg skrive denne boken, sier Johanne.

Hun har et sterkt ønske om å øke kunnskapen rundt autisme og ADHD, fylle på med kunnskap og skape åpenhet i håp om at dette kan bidra til økt aksept.

Les også (+): Jeg er en helt vanlig mamma, men jeg måtte gi opp kampen mot sønnen min

Snillere mot seg selv

– Jeg har blitt mye snillere mot meg selv etter at jeg fikk diagnosen. Det er en lettelse å vite at jeg ikke er en firkanta, overfølsom og vanskelig person, men at mine reaksjoner skyldes at jeg har et annet operativt system i hjernen, den er autistisk. Nå kan jeg med større trygghet fortelle hvordan jeg er skrudd sammen, hva som plager meg og bli tatt hensyn til. Det kjennes fint og gir meg en følelse av å være akseptert når for eksempel en venninne som har invitert til selskap, sier at hun har gjort klart et eget rom der jeg kan trekke meg tilbake hvis det skulle bli for mye støy. 

Hvis du møter en som sier hun er autistisk og svarer at det var rart fordi du kjenner en annen med samme diagnose og han/hun ligner slett ikke på henne, da blir Johanne oppgitt. 

– Autisme er ikke en sykdom, det er en tilstand, og den varierer fra person til person. Mens noen møter store utfordringer i hverdagen og må ha mye hjelp, klarer andre seg fint, og noen ganger bedre enn de fleste på enkelte områder. Jeg har sårbare sider, men også mange styrker. Autisme er ikke noe man kan ta medisiner for å bli frisk av. Hvis det var det, ville jeg jo ikke bare medisinert bort mine såre ­sider, men også mine styrker, og det vil jeg jo ikke. 

Økning i diagnoser 

– At det er en generell økning av diagnoser i vår tid, ser jeg på som positivt. Altfor mange mennesker opp gjennom historien har gått gjennom livet med store utfordringer uten å vite hvorfor. ADHD, bipolare lidelser og autisme er bare noen av disse diagnosene som ofte oppdages sent. Jeg blir ergerlig når enkelte fagfolk beskylder folk som meg for å stjele ressurser og oppmerksomhet fra de som er alvorlig hemmet av sin autisme.

– Hvordan kan det skade dem at jeg bruker kreftene mine på å opplyse om dette? At jeg gjør autisme mer kjent, slik at vi blir tatt like mye hensyn til som de som har ­allergi, for eksempel. Et autismevennlig samfunn blir et bedre samfunn for alle, tror Johanne.

Til sin syv år gamle sønn har hun forklart om autisme at det finnes mange forskjellige hjerner. Og at mammas hjerne er litt annerledes, og det er morfars, også. De klarer ulike ting, er veldig gode på noe og ikke så flinke på annet, men uansett – alle hjerner er like mye verdt.