- Hun må leve på intravenøst resten av livet
Husker du Mathilde Annie som ble født nesten uten tarm? Slik er livet hennes nå.
(SIDE2): -Jeg hadde elleve venninner som var gravide samtidig som jeg ventet Mathilde. De dro alle hjem fra sykehuset etter tre dager. Hadde jeg vært hjemme, kunne det godt tenkes at jeg hadde kommet til å slite, sier Caroline Pettersen Johnsen (19) fra Vestvågøy.
I desember i fjor trykket Lofotposten første gang historien om Mathilde. Mathilde ble født med Gastroshcise, det vil si at tarmene ligger utenpå magen. Men da legene opererte Mathilde for andre gang da hun var tre uker gammel, ble det klart at nesten all tarm var død.
Mathilde Annie Veines er det alvorligste tilfellet av Gastroshcise i Norge.
LES MER: Skal barnet vårt virkelig dø?
Langt hjemmefra
Siden fødselen har mor og far, Caroline og Rudi André Veines (25) bodd på St. Olavs Hospital, langt hjemmefra, og delt Mathildes fremgang på Facebook.
- Vi fikk så mange telefoner, og det var så mange spekulasjoner om hva som hadde skjedd hjemme, at vi valgte å opprette siden. At så mange andre ville være interessert, hadde vi ikke forestilt oss, sier Caroline Johnsen til Side2 om de 4.400 som idag følger dem.
Nylig overførte hun Facebook-oppdateringen til bloggen MammatilMathilde.blogg.no der hun vil skrive videre om hvordan det er å leve med et alvorlig sykt barn.
-Det er ganske mange som ønsker å følge oss og Mathilde som ikke er på Facebook, så vi syntes det var en mer ryddig måte å fortelle om hva som skjer, sier hun.
Fikk beskjed i svangerskapet
Caroline og Rudi var som alle foreldre spente på å vite kjønnet da de troppet opp på 18 ukers ultralyd på Gravdal sykehus. Jordmoren så med en gang at noe ikke var helt som det skulle. Babyen så ut til å ha to navlesnorer. Tarmene lå utenpå magen til babyen.
En gang i måneden måtte paret reise fra Lofoten til Trondheim og St. Olavs hospital for å sjekke tilstanden. Beskjeden de fikk var at tarmene ville bli operert inn når Mathilde ble født. De følte seg trygge og ivaretatt.
Men slik skulle det ikke gå.
Prematur fødsel
En dag i oktober, tre måneder før termindato, kjente plutselig ikke Caroline liv i magen. Et døgn etterpå var fødselen i gang. Og de ble umiddelbart fløyet fra Gravdal til St. Olavs hospital. Der ble de i flere dager observert, fødselen ble stoppet, men fosterlyden var dårlig.
«Fosterlyden i magen var veldig dårlig, og Mathilde var det null bevegelse i. Den delen av tarmen som lå på innsiden av magen hadde vokst seg til dobbel størrelse», skriver Caroline i innlegget «Historien om meg» på bloggen.
...Dagene fortsatte å gå, det ble helg og legene skulle dra hjem for frihelg. Her lå vi i senga, mamma ble i helgen dårligere og kynnerne ble mye sterkere og hyppigere. Fortalte til alle som kom på vakt at formen ble bare verre, aktiviteten i magen verre og noe var rett og slett ikke rett. De hørte på oss der og da, men noe mer enn CTG-skanning ble ikke gjort. Vi måtte vente til over helgen for ultralyd, var beskjeden vi fikk. Det var en utrolig pinefull og lang helg, skriver hun.
- Føler det kunne vært unngått
Tirsdag morgen ble det klart at den delen av Mathildes tarmer som lå inni i magen, hadde blitt sprengt. Onsdag ble hun hentet ut med keisersnitt og lagt rett på operasjonsbordet.
Men etter andre operasjon hadde hun to centimeter levende tynntarm og 5 centimenter levende tykktarm igjen. Det normale er 300 centimeter.
I etterkant av fødselsforløpet er Helsedirektoratet koblet inn. De skal undersøke sykehusets håndtering av tilfellet Mathilde.
-Jeg føler at vår situasjon kunne ha vært unngått. Om de hadde gjort noe første dag, så hadde ikke tarmen sprengtes og utfallet ville sannsynligvis vært noe annet, mener Caroline Johnsen.
(Artikkelen fortsetter under bildet)
- Et valg vi ikke angrer på
Tilbake satt et ungt foreldrepar som heldigvis hadde opprettet kontakt via Facebook med andre foreldre med Gastroshcise-barn, hvorav en har en like alvorlig diagnose som Mathilde.
Legenes råd var å avslutte behandlingen. Foreldrene var i villrede, på en side forsto de legene, på den annen side led ikke Mathilde noen nød.
«Skal hun få fortsette på TPN (intravenøs føde) og være koblet til slanger resten av livet og få leve sammen med oss…..Eller skal vi bare ta vekk TPN slik at hun får dø nå? Nå når hun ligger der så tilfreds, ser så frisk ut, ikke lider og ikke har noen ubehag som ikke en helt frisk baby også har. Dette er to valg som har hengt over ryggen på oss i snart tre uker» skrev de på Facebook.
- Vi var jo veldig usikre. Var livet hennes et verdig liv å leve? Vi hadde mange møter. Legene var ikke enige med oss. Til slutt hadde vi kranglet så lenge at det var for sent å gjøre noe. Hun hadde blitt for stor, sier Caroline.
-Det er et valg vi ikke angrer, sier hun.
Rolige dager
I dag er det rolige dager for Mathilde på sykehuset. Hun vokser og gror og passerte nylig fire kilo, noe som er helt normalt for premature barn på fire måneder. Det feiler ikke Mathilde noe, annet enn det veldig viktige – den lille tarmen hun har, er ikke nok til å ta opp nok næring. Derfor får hun både morsmelk og intravenøs næring med alle næringsstoffer hun trenger (TPN). Det er det siste som får henne til å vokse.
Men tarmene vokser også. Siste gang legene målte var både tykktarm og tynntarm blitt 15 centimeter. Det er dog for lite til at Mathilde antakelig noen gang kan leve av vanlig mat.
Målet er imidlertid å få tarmene til å fungere så godt som mulig slik at leveren ikke blir så belastet. Flagget gikk til topps på senga da hun leverte sin første bæsjebleie.
- Kontakt med andre foreldre
Håpet er at Mathilde blir så bra at hun for eksempel kan gå gjennom en skoledag uten å måtte koble på TPNen. Og at hun kan spise mat slik at det sosiale ivaretas, selv om tarmene ikke tar opp nok næring.
-Men vi vet ikke hvordan det kommer til å bli, sier mamma Caroline.
-Å ha kommet i kontakt med andre foreldre og barn som lever på TPN har hjulpet oss veldig mye. Vi har spurt foreldrene og vi har spurt en gutt som lever på TPN hvordan han synes livet er. Det har gitt oss mot til å stå på videre, sier Caroline.
Legene, som nå jobber tett med fagmiljøer i utlandet, har forespeilet at familien må bli på sykehuset i alle fall frem til jul. Mathilde må vokse seg enda større og sterkere. Skulle hun bli syk når de er hjemme i Lofoten, vil hun være sterk nok til å rekke frem til sykehuset.
For Caroline og Rudi blir imidlertid fremtiden aldri slik de trodde den skulle bli.
- Vi har valgt å se det positive i det. Livet står jo på en måte på pause, men for oss er dette blitt normalt. Og vi vet at det vil bli mange operasjoner og sykehusopphold i årene som kommer, sier Caroline Johnsen.
HER KAN DU LESE MER OM MATHILDE PÅ LOFOTPOSTEN: