Foreldrene vet at Liam aldri vil bli voksen

Liam er en fantastisk gutt med masse omsorg, latter og kjærlighet. Også er han en ordentlig liten bølle, forteller Andrea Pihl (33). 

Hun bor i Tønsberg sammen med ektemannen Tobias (33) og de tre barna deres Liam (6), Leah (4) og Leon (2).

Helt frem til rundt 2-års alderen hadde eldstesønnen en normal utvikling. Språket var tydelig og velutviklet, og i barnehagen var han en populær lekekamerat med mange venner. Foreldrene merket likevel at han hadde utfordringer med gangen.

– Han var dårlig til å gå. Siden gangfunksjonen hos barn utvikles i et individuelt tempo, ble vi betrygget med at dette var innenfor normalen. Vi slo oss likevel ikke helt til ro med det, og sommeren da han var fylt to år ble vi henvist til barneavdelingen på sykehuset, sier mammaen.

Allerede etter første time fikk foreldrene beskjed om at det kunne være noe alvorlig. Pappa Tobias, som er lege, fryktet en sjelden sykdom. Barnelegen fryktet det samme. De første blodprøvene som ble tatt, var negative, og foreldrene pustet lettet ut.

– Det ble mange turer til sykehuset for videre utredning. Det ble testet for en rekke genetiske sykdommer. I mellomtiden holdt Liam seg stabil. Legene tenkte at det kanskje var musklene som var problemet, så han hadde jevnlig fysioterapi og bassengtrening, sier Andrea.

Den vonde beskjeden

Noen måneder etter utredningen startet ble det tatt en MR i Oslo av Liams hode. Bildene viste noe som kunne være normalt, men som også kunne bety tegn på alvorlig sykdom.

Testen kom tilbake uten negative funn, og nok en gang kunne Andrea og Tobias senke skuldrene. Seks uker senere bestemte legene seg for å ta den samme testen på nytt, siden de var i tvil om det forrige resultatet var riktig.

– En januardag i 2022 ringte Tobias meg mens jeg var på jobb. Jeg hørte med en gang på stemmen hans at det var noe alvorlig. I det øyeblikket stoppet alt opp. Han fortalte meg at Liam var rammet av den dødelige og mest aggressive formen for MLD (metakromatisk leukodystrofi), en genetisk arvelig sykdom som gjør at han ikke blir voksen, sier Andrea ettertenksomt.

Hun var hjemme i mammapermisjon med datteren da den utenkelige beskjeden kom. I løpet av kort tid var de omgitt av nær familie. På sykehuset ventet en lege som kom fra Oslo for å møte dem. All infoen som ble gitt, var overveldende.

– Testen hadde jo kommet tilbake negativ to ganger, så vi var på ingen måte forberedt på denne brutale beskjeden. Siden sykdommen er arvelig, fikk vi beskjed om at Leah også måtte testes raskt. Legene kunne snart forsikre oss om at hun ikke var rammet av sykdommen.

– En eventuell behandling må starte opp før symptomene kommer til syne. For Liams del var det allerede for sent. Sommeren 2024 ble behandling for MLD godkjent i Norge, og fra januar 2025 ble sykdommen en del av nyfødtscreeningen, sier Tobias.

Andrea beskriver hvordan hun og ektemannen reagerte veldig ulikt da de fikk den vonde beskjeden: Mens hun er den som forsøker å se fremover og tilrettelegge så godt som mulig, er Tobias den som vil vite hva som skjer, og når det skal skje.

– Vi utfyller hverandre godt. Jeg ville leve i nuet, mens Tobias hadde et sterkt behov for å vite alt om diagnosen og prognosene fremover. Vi har vært sammen lenge og kjenner hverandre godt, så vi har hele veien gitt den andre mulighet til å takle situasjonen på sin egen måte, forteller hun.

Les også: Alle fortalte Siv Iren at lille Olav var en frisk gutt, men magefølelsen hennes sa hele tiden noe annet

Et liv med glede

Da beskjeden hadde fått tid til å synke inn, gikk det ikke lange tiden før paret tok et bevisst valg: Livet til Liam skal bli fylt med positive ting som han elsker. Livet kommer ikke til å bli så langt, men det skal bli et utrolig godt og fint liv. Det skal fylles med kjærlighet og gode opplevelser.

Det innebar blant annet at de valgte å avslutte behandlingen hos fysioterapeut i den formen det hadde vært før. Fra nå av skulle alt være lystbetont, lek og gøy.

– Gradvis mistet Liam alle ferdigheter. I løpet av bare 7–8 måneder ble han helt lam, fikk knapp på magen for full ernæring, mistet språket og ble til slutt blind. I ettertid har han også fått epilepsi. Helt fra start har vi bevisst valgt å ta en dag av gangen og håndtere utfordringene når de har oppstått.

– For oss har det hele tiden vært viktig å gi Liam ros for det som han har klart og hjelpe ham når ting har blitt vanskelig. Liam selv har taklet alt som har skjedd på en utrolig bra måte, sier mammaen.

Hun legger ikke skjul på at livet ble fullstendig snudd på hodet etter de fikk diagnosen. Andrea, som tidligere jobbet som sykepleier på sykehuset, er nå hjemme med 100 prosent pleiepenger. Tobias jobber fremdeles noe da det er svært viktig for hans trivsel og psyke.

Familien har assistent hjemme tilnærmet 24/7, og Andrea er arbeidsleder for de rundt 11 personene som inngår i dette teamet. De er alle sammen håndplukket av paret etter intervjuer, og det er helt avgjørende at de passer godt sammen med Liam og familien som helhet.

– Deres tilstedeværelse gjør at vi kan tilbringe masse tid sammen med Liam, og de gir ham ro og skjerming på rommet når det blir for mye stimuli i hverdagen. Samtidig er jeg den som har ansvaret for bestilling av medisiner og utstyr, koordinering av avtaler og dekking av lister for turnusen.

– Å ha assistenter hjemme døgnet rundt er noe vi gradvis har vent oss til. Vi kom til et punkt hvor vi innså at vi faktisk trengte hjelp dersom vi skulle kunne fungere som foreldre og kjærester. Det betyr ikke at de er i samme rom som oss hele tiden, men de er alltid lett tilgjengelig, forteller Andrea.

6-åringen er nonverbal og kommuniserer bare gjennom kroppen og ansiktet. Familien er helt avhengige av å ha mennesker som kjenner ham godt rundt seg. For å forstå hvordan Liam har det, må man kunne lese kroppen, lydene og smilene.

– Han kjenner igjen stemmer. Liam lyser opp når han hører mennesker han liker eller når han hører en spennende lyd, sier Andrea.

Les også: (+) Min verste frykt ble virkelighet. En morgen ringte presten på døren

Sammensveiset gjeng

Hverdagene er fulle av små lyspunkter, påpeker foreldrene. Familien elsker å være i aktivitet, og aller best er de øyeblikkene hvor hele gjengen er samlet og de gjør noe alle liker. Det kan være å sykle, trille turer, gå i skogen, dra på en bondegård, besøke en lekeplass eller et lekeland.

– Liam er glad i å gjøre ting som andre barn på hans alder gjør. Han er bare avhengig av litt hjelp for å få det til. I barnehagen har han mange gode venner som står klare og venter på ham om morgenen, og de står i kø for å få spise sammen med ham på hans eget rom der, sier Tobias.

Hjemme hos familien på fem er søsknene opptatt av storebror og inkluderer ham i aktiviteter med den aller største selvfølgelighet. De elsker å være på rommet hans, danse til fengende musikk, tegne og lese bøker. Da fryder Liam seg og smiler stort.

– Det er rørende å se det sterke båndet mellom dem. De to yngste kan hoppe på trampolinen mens Liam ligger der og spretter opp og ned. De kan leke gjemsel eller more seg stort når de tar tak i vognen og løper av gårde mens de prøver å «stikke av» fra oss voksne.

– Liam har også de aller beste klemmer og deler raust ut til alle han er glad i. Han er en skikkelig kosegutt, sier Andrea med et smil.

Ærlig forteller foreldrene at dagene er svært uforutsigbare og at de aldri vet hva de neste timene vil bringe. De alvorlige anfallene kan komme som lyn fra klar himmel og være livstruende.

Dagen kan starte med glede, latter, klemmer og smil – for så å ende med respirator på intensiven på sykehuset.

I disse stundene vet ikke Andrea og Tobias om de vil få Liam hjem igjen. Fremtiden velger de bevisst ikke å tenke for mye på.

– Når vi har opplevd alt det som vi har gjort, så setter man automatisk mer pris på alle de gode stundene og øyeblikkene vi har sammen. Vi vet hva som kan skje, og vi vet hva som en dag i fremtiden venter oss.

Liam elsker livet, og foreldrene er trygge på at livskvaliteten hans er god. Det er latteren hans et sikkert tegn på.

– Gleden hans minner oss hver dag på hvor viktig det er å fortsette slik som vi gjør, være lekne, positive og tilstedeværende. Belønningen vi får tilbake er et smil som betyr mer enn noe annet, sier Andrea.