Familiefaren Rune ble bare 38 år: – Han var livspartneren min

Sommeren 2022 var Mari Låtun Stebekk (35), mannen Rune og sønnen Tobias mye syke. De hadde både lungebetennelse og bihulebetennelse på kort tid. Det var en rekke av sykdommer som aldri ga seg, slik det ofte er i småbarnsfasen.

– Rune hadde mye hodepine, han var slapp og sliten og hadde dårlig allmenntilstand. Symptomene var sammenfallende med bihulebetennelse, så noen videre undersøkelser ble ikke gjort. Men da han også fikk dobbeltsyn, som ikke ga seg ved å prøve briller, krevde han å få en MR, forteller Mari.

Først trodde sykehuslegen at han hadde en parasitt, men etter et langt utredningsforløp ble det oppdaget at plagene kom fra en stor svulst i hjernen og flere små svulster i lillehjernen.

– Det kom som et sjokk, men vi ble likevel trygget på at det ikke var noe farlig. Dette kunne fikses med stråling og cellegift. Derfor var vi ikke i alarmberedskap med en gang, selv om det selvfølgelig var en krevende periode, forteller Mari.

For tidlig født

Den samme høsten gikk Mari gravid med lillebror Edvin, og hun hadde begynnende svangerskapsforgiftning. Rune var inn og ut av sykehuset, han måtte ta biopsier og hadde komplikasjoner i forbindelse med dette. Edvin ble født for tidlig og måtte ligge to uker på nyfødtintensiven. Foreldrene byttet på å være hjemme med Tobias. Foreldrene hadde fokus på at storebroren skulle ha en så normal hverdag som mulig midt i all dramatikken. 

– Når jeg tenker tilbake, ser jeg hvor krevende det var. Jeg hadde mye barselhormoner og måtte forlate babyen for å passe Tobias. Edvin var full av ledninger og måtte sondematet. Var jeg hos det ene barnet, lengtet jeg alltid til det andre.

Rune fikk etter hvert diagnosen glioblastom grad 4, en svært aggressiv form for hjernekreft. 

– Han dro alene til sykehuset den dagen. Vi var helt uforberedt på beskjeden. Rune ønsket ikke å vite noe om prognosene sine, men jeg hadde allerede «googlet» og visste at det innebar 12 til 14 måneder levetid, inkludert behandlingstid. 

Sondemat og cellegift

Livet slik de kjente det ble snudd på hodet. De var i sjokk. Rune gikk i gang med stråling og cellegift. Behandlingen var tøff, og Rune hadde mange plager av bivirkningene.

– Det var en absurd periode. Vi forsøkte å beholde litt normalitet for Tobias, som bare var to år og akkurat hadde blitt storebror. Jeg husker jeg la opp cellegift og medikamenter til Rune i dosett samtidig som jeg sondematet minstemann. I tillegg hadde Edvin kolikk på grunn av umodne tarmer. Det var krevende, og det er først nå i ettertid jeg faktisk skjønner hvor sinnssyk situasjonen var, sier Mari.

Mari husker ikke dåpsdagen til minstemann. Hele perioden fra februar til mai det året har gått i glemmeboken.

– Jeg vet at vi hadde dåp for Edvin, fordi jeg har sett bilder av det. Men jeg husker ingenting fra den dagen – det er helt blokkert, forteller hun.

Dro på turer

Rune måtte bruke kortison og steroider for å dempe smertene. Han fikk binyrebarksvikt, og det kompliserte forløpet. Det ble mange innleggelser på kort tid. Familien bestemte seg likevel for å gjøre det beste ut av tiden de hadde igjen sammen.

– Vi ante ikke tidsaspektet, men bestemte oss for at alt ikke skulle dreie seg om sykdommen. Vi planla sydentur og tur til Lilleputthammer. Vi la det opp på Runes premisser, med ekstra overnattinger og rom for hvile. Og vi tenkte at om han ikke orker, så drar vi andre allikevel.

Rune ble med på det han orket. 

De hadde vært et par som aldri kranglet. Nå kranglet de plutselig mye. I sosiale medier leste hun om andre familier som makset dagene og «rosemalte» situasjonen.

– Jeg begynte å lure på om jeg var en dårlig pårørende. Jeg hadde mye dårlig samvittighet i den perioden og klarte ikke helt forstå hvorfor vi ikke fikk til det alle andre tilsynelatende fikk til. Nå skjønner jeg at dette nok handlet om at veldig få setter ord på disse tingene, og at bildet derfor ikke blir nyansert nok. Jeg ser heller ikke helt hvordan jeg kunne løst situasjonen annerledes. Det er på en måte en trøst i det nå, å vite at jeg faktisk gjorde så godt jeg kunne.

Les også (+): I svangerskapsuke 22 fikk Merethe sjokk

Ventesorg

Til tross for den altoppslukende ventesorgen, prøvde paret å streve etter normaliteten. Den siste måneden, da Rune bodde på palliativ avdeling, inviterte de gjerne venner og familie på middag dit.

– Bare uker før han døde hadde vi venner over på sushi og bobler. Vi prøvde å lage oss en hverdag i det absurde. Det er rart med det, man har ikke noe valg og tilpasser situasjonen etter det man står i. 

Rune døde 31. august 2023. Han ble bare 38 år gammel. 

– Jeg trodde jeg skulle være forberedt når dagen kom, men da han døde, forsto jeg at jeg ikke var forberedt i det hele tatt. Jeg mistet rett og slett fotfestet da jeg mistet Rune. Han var jo kjæresten min – livspartneren min. Det var jo også en kjærlighetssorg.

For hvem var hun som voksen uten Rune? Hun var jo bare 19 år da de ble sammen. Hvordan skulle hun nå komme seg videre?

– Det enkleste hadde kanskje vært å bare legge seg ned, men svaret er at man må reise seg og deretter sette en fot foran den andre – å komme seg videre.

Kompani Føniks

Gjennom organisasjonen Kompani Føniks har hun møtt andre i samme situasjon. I dag leder hun organisasjonen og opplever det som svært meningsfylt å kunne hjelpe andre. Trening har også vært god terapi for Mari. 

– Jeg har heldigvis fine folk i livet mitt som stiller opp sånn at jeg får tatt meg en løpetur i marka når jeg trenger det. Det har ikke akkurat vært så mye fokus på meg selv de siste årene. Nå har jeg meldt meg på New York maraton til høsten. Det handler ikke om å løpe fortest, men å prioritere seg selv.

Mari er takknemlig for all hjelp og støtte hun har fått etter at Rune gikk bort. Venner, familie og naboer har stilt opp med avlastning, selskap, snømåking og brødbaking.

– Jeg merker at folk vil oss vel, og det er godt. Det finnes ingen mening i at et så ungt menneske som Rune skulle dø, men jeg prøver å fokusere på takknemligheten for alt vi fikk oppleve sammen.

Les også: Legene stusset over at nyfødte Emilian sov så godt. Så startet marerittet

Ingen sorg-fasit

– Det er viktig å anerkjenne at man gjorde det man kunne under de forutsetningene man hadde. Kanskje man ikke var den beste versjonen den siste tiden, men sett tilbake på resten av livet, hvordan var det da? Jeg tror det er viktig å ikke bruke den siste tiden som målestokk på et liv sammen, sier Marion Zoe Andresen, psykologspesialist er kjent som @traumepsykologen på Instagram. 

Sorg er vanskelig, og særlig ventesorgen i forkant. Det er vondt, og er bare med å forlenge sorgen om man skal piske seg selv for noen få øyeblikk i et liv sammen.

Det er viktig å få plassert skylden og skammen rundt dette og snakke åpent om det med andre.

Sorgen er individuell, og det finnes ingen fasit. Istedenfor å ha mål om og komme seg videre, så er det er viktig å anerkjenne at sorg er noe som tar tid, og det er ikke sikkert målet er å komme videre, men heller leve med sorgen side om side med livet.

– Jeg tenker det er viktig i en sorgprosess å tillate alle følelser, de gode og de mindre sjarmerende følelsene. Jeg tenker det er viktig å ikke glemme livet, rutiner skal gjenopptas, søvn, mat, bevegelse- alt dette er en del av å ta tilbake hverdagen. Sorg tar tid og man må romme sorgen og gi den denne tiden, sier Andresen.

Når sorgen varer lenge

Kompliserte sorgreaksjoner fortsetter med uforminsket styrke i mange måneder etter et tap. 

Dersom sorgen fortsetter ut over seks måneder med sterk lengsel og savn, vansker med å akseptere tapet, unngåelse av det som minner om tapet, bitterhet og sinne, endret identitetsfølelse, følelser av at livet er tomt og meningsløst, og vansker med å gå videre i livet snakker vi om en forlenget sorgreaksjon.

Kilde: Psykologspesialist Marion Zoe Ørseng