Da babyen var ute ble det helt stille i operasjonssalen: – En opplevelse jeg ikke unner noen

– Jeg var bare 20 år gammel da graviditetstesten lyste positivt mot meg. På det tidspunktet hadde jeg ikke en gang tatt stilling til om jeg ønsket meg barn i fremtiden. Sjokket var stort, og jeg var redd. Den første tanken som slo meg var at jeg måtte ta abort, forteller Anita Stensvold (37) åpenhjertig.

Hun bestemte seg likevel for å beholde babyen i magen. Svangerskapet gikk over all forventning, og Anita opplevde ingen plager. 

På alle svangerskapskontrollene ble det bekreftet at alt sto bra til med den lille gutten, og at han utviklet seg som han skulle.

– Tanken på at noe kunne være galt streifet meg ikke så mye som ett sekund, sier mammaen.

Da termindato nærmet seg, ble det oppdaget at babyen lå i seteleie. Anita, som allerede hadde gruet seg veldig til fødselen, kjente på en følelse av panikk i det hun fikk beskjeden.

– Etter flere grundige undersøkelser og lange samtaler, var lettelsen stor da jeg fikk innvilget planlagt keisersnitt en uke før termin. Nå klarte jeg å slappe mer av, og jeg gledet meg stort til endelig å skulle få møte sønnen min, sier Anita.

Mammas magefølelse

En novemberdag i 2008 ble hun innlagt på sykehuset. Idet Anita ble klargjort for operasjonen, fikk hun med ett en dårlig magefølelse. 

Kroppen klarte ikke slappe av og spente seg kraftig. Rommet var fylt med helsepersonell, og hun var våken under hele keisersnittet.

– Det var som om jeg visste at noe var galt. Jeg kjente hvordan de holdt på og at babyen ble dradd ut, beskriver 37-åringen.

Plutselig ble det helt stille i operasjonssalen. Det ble trykket på alarmknappen. I neste sekund ser Anita en av sykepleierne løpe forbi hodet hennes med den lille gutten i armene. Hun rakk å se at kroppen var helt blå.

– Det var en ubeskrivelig vond og skummel opplevelse som jeg ikke unner noen å måtte gjennomgå, sier Anita stille.

Tusen tanker gikk gjennom hodet hennes der hun lå på bordet og ventet på å bli sydd. Gang på gang spurte hun legen:

«Er alt bra med babyen min?»

– Jeg brukte de ordene fordi det eneste jeg ønsket der og da var at hun skulle gi meg et bekreftede «ja».

Svaret hun hver gang fikk fra legen var:

«De kommer nok snart tilbake.»

Les også (+): Barnet vårt er krevende, men pappaen tar ikke noe ansvar. Hva skal jeg gjøre?

Magisk øyeblikk

Og det gjorde de. Etter noe som føltes som en liten evighet for den nybakte mammaen. Hun beskriver øyeblikket som magisk: Den lille gutten satte øynene i henne i det hun fikk ham i armene sine. 

Scenen som utspant seg var rørende, også for legen som var til stede i rommet.

– Jeg var i sjokk og så uendelig glad for at han levde, sier Anita.

Legen fortalte henne med rolig stemme at sønnen var rammet av dysmeli, et sjeldent syndrom hvor skjelettet er mangelfullt utviklet i armer og/eller ben. 

I Leons tilfelle manglet han tre fingre, og Anita kan huske hvordan hun med lettelse i stemmen utbrøt: «Er det bare det?».

– Jeg hadde jo trodd at han var alvorlig syk og i verste fall skulle dø, så at han manglet noen få fingre fremsto som verdens mest uvesentlige ting der og da.

I uken som fulgte ble de værende på sykehuset for at Anita skulle komme seg etter keisersnittet. Det ble tatt en rekke undersøkelser av babyen og avdekket en liten blødning i hjernen. Mammaen ble beroliget med at dette ikke var helt uvanlig hos nyfødte.

– Så jeg slo meg til ro med det. Siden lokalsykehuset ikke hadde så mye erfaring med dysmeli, ble vi henvist til Rikshospitalet for videre oppfølging der, forteller Anita.

Les også: «Nei, æsj. Hva har skjedd med deg?», sa damen til Elena (6). Svaret hennes gjorde mamma stolt

Den tøffe beskjeden

Som ung, nybakt mamma opplevde Anita hjemkomsten og tiden som fulgte som litt tøff. Hun kjente stadig på redselen for å skulle gjøre noe feil og følte på et vis at hun hadde noe å bevise siden hun var alene. Det gjorde ikke situasjonen noe enklere at Leon hadde en del ekstra utfordringer.

– Leon har alltid vært en veldig blid, tålmodig og god gutt. Enda jeg forsøkte alle triks i boken og hadde gode og faste rutiner, så har han alltid slitt med søvnen, forteller Anita.

Etter som tiden gikk, merket mammaen at han ikke var som sine jevnaldrende: Leon krabbet, men han startet aldri å gå. Bare ett år gammel fikk den lille gutten sitt aller første epilepsianfall. I ambulansen med blålys bar det i all hast av gårde til sykehuset og videre utredning.

– Jeg har aldri vært så redd i hele mitt liv, sier Anita ærlig.

I løpet av de neste årene skulle sønnen bli diagnostisert med enda flere alvorlige diagnoser: Dyp psykisk utviklingshemming, autisme og plager med spiserøret.

Tross alle utfordringene beskriver mammaen at sønnens barndom på veldig mange måter var en fin tid, og at det var de to mot verden. Hun har hele veien kjent på kroppen at det var noe, og diagnosene kom derfor aldri som en stor overraskelse.

– Jeg tror likevel redningen ble at ikke alle diagnosene kom på samme tid, men litt etter litt. Det gjorde det nok enklere for meg å ta i mot alle de tøffe beskjedene fra legene, sier Anita, og legger til:

– Samtidig er det klart jeg har kjent på tristhet over alt som ikke ble. Det er en livssorg som jeg må lære meg å leve med, og jeg har i samtaler med psykolog nå i senere tid fått god hjelp til å sette ord på alle disse følelsene.

Les også: Malin og Alexander fikk pseudotvillinger: – Visste ikke at det var mulig

En tapper gutt

Tydelig rørt beskriver hun sønnens første skoledag:

– Leon begynte ikke å gå før han startet på skolen. Før den dagen hadde han øvd masse på å gå med noe i hånden, siden han på den måten følte at han hadde bedre balanse. Det var stort å se ham gående i skolegården.

Den dag i dag går 17-åringen fortsatt veldig forsiktig, og de voksne må hele tiden være tett på siden det fører til epileptisk anfall om han faller rett i gulvet.

– Det kan få katastrofale følger nå som han er så stor gutt, sier Anita.

Tross mye plager og smerter, er 17-åringen ordentlig tapper. Han er veldig lavt fungerende, og han trenger kontinuerlig tilsyn og hjelp på alle aspekter i livet. Mye slim fra lungene gjør matinntaket dårlig. Leon har chrons sykdom og får mat og medisiner gjennom en knapp på magen. Smerter i spiserøret må holdes i sjakk med medisiner.

– Han sliter mye med magen og tåler ikke mat via sonde, så vekten er en evig kamp. Leon har ikke noe språk, og kroppsspråket er diffust. Sykdom og infeksjoner trigger epilepsianfall, og disse kommer uten forvarsel.

Siden Leon har et sammensatt diagnosekart som ingen andre har likt av, vet mammaen lite om prognoser fo fremtiden. For henne er det viktig å ha sønnen boende hjemme også fremover.

– Håpet mitt er at Leon skal få så mange gode dager som mulig, og at han skal få kjenne på glede og mestring. Han er veldig tålmodig og blid, glad i å kose og den gode energien som han sprer er virkelig smittende.