Da Frida (4,5) var bare ett år gammel, stagnerte plutselig utviklingen helt
Rundt 1-års alder tok Frida sine første skritt, til full jubel og glede fra oss rundt. Lite visste vi i det øyeblikket hva vi hadde i vente, sier foreldrene.
– Jeg gikk på prevensjon, så da vi fant ut at jeg var gravid og allerede syv uker på vei, reagerte vi umiddelbart med en følelse av sjokk og vantro. Tusen tanker svirret rundt i hodet, men vi var likevel aldri i tvil om at vi skulle beholde babyen i magen, sier Anita Vetteren (34).
Sammen med samboer Stian Pettersen (48) og datteren Frida (4) bor hun på Stathelle i Bamble kommune.
Svangerskapet ble tøft og krevende for Anita, som opplevde å få en rekke plager og vondter. I tillegg kastet hun opp i tre måneder.
For å forsikre seg om at alt sto bra til med den lille jenta, var mammaen til flere ultralydundersøkelser.
Hver eneste gang fikk hun høre at babyen hadde det fint der inne, var aktiv, og at hun ikke trengte å bekymre seg.
– Fødselen ble en tøff opplevelse, og varte i rundt 67 timer. Mitt sterke ønske var å føde på normalt vis, men til slutt måtte både legene og jeg innse at det ville bli for tøft. Frida hadde satt seg fast, og vi var totalt utslitte begge to. Det ble slått full alarm, og klargjort for akutt keisersnitt.
– Å få Frida lagt på brystet for første gang var overveldende, og jeg ble fylt av kjærlighet. For meg var hun verdens nydeligste der hun lå med skeiv nese og et veldig avlangt hode etter den tøffe fødselen. Puppen tok hun med en gang, sier Anita.
Les også (+): Barnet vårt er krevende, men pappaen tar ikke noe ansvar. Hva skal jeg gjøre?
Utviklingen stoppet opp
Selv om den nye hverdagen var hektisk, nøt Anita og Stian tilværelsen som småbarnsforeldre.
Frida utviklet seg på samme måte som jevnaldrende babyer, og foreldrene fulgte med spenning med på hver eneste nye milepæl.
– Rundt 1-års alder tok Frida sine første skritt, til full jubel og glede fra oss rundt. Lite visste vi i det øyeblikket hva vi hadde i vente, så heldigvis har vi de første skrittene hennes på film.
Det skulle nemlig vise seg at den lille jenta kort tid senere skulle stoppe opp med å gå, og uten noen tilsynelatende grunn.
Snart fikk hun problemer med å snu seg fra mage til rygg, og også krabbingen tok det lang tid før hun knakk koden på.
Ordene, som foreldrene hadde ventet på i spenning så lenge, uteble. Og Frida, som hadde vært en så glad baby, begynte å vise en stadig mer innesluttet atferd.
– Hun fikk problemer med balansen, slet med å reise seg opp, og fra de ansatte i barnehagen fikk vi tilbakemeldinger om at hun hadde en annen atferd enn de andre barna. Hun var veldig opptatt av speil og vann. Hun kunne holde på med dette i time etter time om ingen stoppet henne og fikk fokus over på andre ting.
– Frida viste liten interesse for de andre barna, ville helst ha lekene for seg selv og var i sin helt egne verden. Hun enset heller ikke andre barn som kom i full fart på sykkel, sto midt i veien og var helt ukritisk til farer, forteller mammaen.
I håp om at ting skulle gå seg til, og at utviklingen bare var litt forsinket, fikk Frida komme til en utrolig dyktig fysioterapeut ukentlig over lengre tid.
Fremgangen lot vente på seg. Frida var også «fjern», og responderte ikke når noen sa navnet hennes.
– Etter flere møter med både barnehagen og fysioterapeut, ble det gitt uttrykk for at det kanskje måtte ligge noe mer bak, og sykehuset ble koblet på for videre utredning.
Den vonde beskjeden
De neste årene skulle foreldrene få flere tøffe beskjeder etter grundige utredninger av jenta deres.
Selv om både barnehagen og foreldrene hadde oppfattet at Frida virket fjern og lite tilstedeværende, kom epilepsi diagnosen i 2021 som et sjokk.
– Vi fikk lite info om hva det innebar, men beskjed om at hun skulle starte på medisiner umiddelbart. Flere medisiner ble prøvd ut for å finne den som passet Frida, og med diagnosen var det som om livet vårt ble snudd totalt på hodet. Vi satt igjen med så utrolig mange spørsmål, forteller Anita åpenhjertig.
– Da det sto på som verst, ble det ved innleggelse på sykehuset målt at hun hadde 50-75 anfall på bare et døgn. Alle anfallene i hverdagen ga sterke rykninger i den lille kroppen, gjorde henne fjernere og bidro så klart til at utfoldelsen ble ytterligere hemmet, legger hun til.
Mens dette sto på, dukket mistanken om autisme diagnose også opp, da legene mente det måtte være noe mer enn kun epilepsien.
De hyppige anfallene gjorde likevel at det gikk et helt år før denne utredningen kunne settes i gang.
– Høsten 2022 fikk jenta vår diagnosen barneautisme. På alle testene som ble gjennomførte skårte Frida langt over normalen, så det var aldri noen tvil. Selv om vi lenge hadde hatt en mistanke, så var det likevel et sjokk og en sorg å få enda en diagnose, forteller Anita.
– Vi forsto at livet ville bli helt annerledes enn det vi hadde sett for oss, og at hverdagene våre ville skille seg fra andre «normale» familiers liv. Som mamma hadde jeg drømt om å oppleve alle milepæler med jenta mi, alle samtaler vi skulle ha og alle opplevelser vi skulle dele, legger hun ærlig til.
Les også: Dette er de tidlige tegnene på autisme
Livsglad
Foreldrene vet at Frida er alvorlig syk, og fremdeles er hun under utredning for flere diagnoser. Ingen leger kan fortelle dem hva fremtiden vil bringe, og hvordan den lille jenta vil komme til å utvikle seg fremover.
Fokus for Anita og Stian er å gi henne et så godt liv som overhodet mulig, ut i fra hennes egne forutsetninger.
– Vi må være sterke, og se fremover. Frida kan ikke være et eneste sekund alene, og som foreldre er vi alltid beredt. Fremdeles putter hun alt i munnen, er ukritisk og utgjør en fare for seg selv.
– Selv om hun blir fem år til sommeren, har vi fått vite at hun atferdsmessig ligger på nivå med en 1-2 åring. Hun må ha hjelp til absolutt alt. Fremdeles sover hun på vårt rom, og videoovervåkes på natten for å kunne se eventuelle anfall, sier Anita.
Men, Frida er så mye mer, og mammaen beskriver henne som ei livsglad jente som liker å tøyse, tulle og le. Som viser en godhet, men som lever inni en veldig liten verden hun ikke forstår så mye av, og hvor hun er fullstendig prisgitt omsorgen fra menneskene rundt seg.
– Hun elsker oppmerksomhet, musikk, bade og å kikke i speilet. Klare rutiner er avgjørende for at hverdagen skal bli så god som mulig, og Frida viser raskt frustrasjon om ikke alt går etter planen. Fremdeles er hun uten språk, men har noen måter å uttrykke seg på som vi foreldre forstår - som at hun kaster flasken om hun er tørst eller sulten.
– Vi nyter hvert bittelille fremskritt hun gjør. Hver eneste dag jobber vi med å finne det beste verktøyet for kommunikasjon. Målet vårt er at Frida skal bli så selvstendig som mulig, kjenne på glede og leve et verdig liv. Uansett hva som måtte komme fremover, så vil vi alltid være der for henne, sier Anita.
