– Jeg vil ikke bare forsvinne, mamma

Februar 2013:

Mamma Anne Britt Malvik (66) og datteren Karen har en fin innendørs klatreøkt hjemme i Sunndal på Nordmøre. Underveis i økten klager Karen på en rar smerte under det venstre øyet. Det presser liksom på, forklarer 15-åringen. Når smertene ikke gir seg de påfølgende dagene, bestiller mor time hos fastlegen på vegne av datteren.

Legen tror det kan være noe med bihulene.

«Rart», tenker Anne Britt. «Hun er jo ikke forkjølet.»

Enda et besøk hos fastlegen venter ettersom smertene nekter å gi seg. Denne gangen bestiller legen røntgen. Karen får time i begynnelsen av mai.

Uroen tiltar

I mellomtiden er familien på topptur til Flånebba med ski under føttene. På veien ned har Karen noen underlige fall, helt ulikt henne. Hun liksom bare legger seg, samtidig som hun klager over at hun er sliten. Det er da Anne Britt for alvor tenker at noe er galt fatt med datteren. Hun gjør sitt ytterste for å skjule redselen.

Røntgenbildene som blir tatt 6. mai viser ingenting galt.

De påfølgende dagene føler Karen seg igjen slapp og rar. Når hun også begynner å skjele, øker foreldrenes bekymring.

Det er en ganske hysterisk mor som ringer røntgeninstituttet i Kristiansund og ber om ny time til datteren. Det får de bare noen dager senere.

Denne gangen blir det tatt mange flere bilder enn sist, fra alle mulige vinkler.

Dagen etter ringer telefonen.

«Om hun kan bekrefte at hun er moren til Karen Malvik?» spør stemmen i den andre enden. Telefonen kommer fra St. Olavs hospital. Legene har sett på bildene fra røntgeninstituttet. De viser en svulst i Karens hode.

Anne Britt informerer familien. Storesøster Line kommer hjem fra Bergen og blir til over pinse. Hun er en god støtte for Karen. Sammen går de flere små turer i det fine førsommerværet, men mest ligger de på hvert sitt teppe i hagen, tett, og bare snakker sammen. Karens brune hårmanke og lange legger ved siden av den tretten år eldre og voksne kroppen til storesøsteren. 

Ventetida

3. juni reiser en spent trio, Karen, mamma og pappa Tore, nordover til Trondheim. Fremme på sykehuset vises de inn på nevrokirurgens kontor, en vennlig, moden mann med nesten helt hvitt hår. På kontorpulten står en PC med stor skjerm som viser bilde av noe trioen fra Sunndal ikke umiddelbart skjønner hva er.

Han peker og sier det er hjernen til Karen. Kirurgen forklarer at det er en svulst han ikke helt forstår seg på. Han har sett mange svulster, både hos voksne og barn, men denne er annerledes. Sannsynligvis er den godartet, beroliger kirurgen, før han ser på Karen og sier:

«Vi skal operere ut denne svulsten som har plaget deg de siste ukene.»

To dager senere skinner solen gjennom vinduene på St. Olavs hospital. Trondheim by viser seg fra sitt fineste da Karen legges på operasjonsbordet. Foreldrene får beskjed om å komme tilbake klokken tre for å møte kirurgen og høre hvordan det har gått.

Sekundene og minuttene snegler seg frem. Omsider er klokken der.

Anne Britt ser det allerede på avstand. Nevrokirurgen er urolig, både i kroppsspråk og i blikket.

Svulsten er ondartet.

Sjeldent tilfelle

– Det var en vond beskjed å få, sier Anne Britt når Norsk Ukeblad møter henne i Oslo.

– Det første jeg sa til kirurgen var: «Dette klarer jeg ikke å fortelle til Karen, det må du gjøre». Det var heldigvis en veldig fin og mild lege.

Når kirurgen snakker med Karen dagen etter, tar hun budskapet med fatning. Hun har full tillit til legens ord: De må gi henne mer behandling, men hun skal bli frisk.

Først én måned senere finner legene den riktige diagnosen: Nevroblastom. De skjønner lite. Denne svulstsykdommen rammer oftest i de to første leveårene, og den sprer seg ekstremt sjelden til hodet. Karen er et unikt tilfelle, dessverre. Hovedsvulsten i hennes tilfelle satt på binyren.

De neste årene skal bli en berg-og-dalbane av tunge perioder, gode perioder, opp- og nedturer.

Les også: Familien på fire var på ferie da Hans Kristian dro på joggetur. Han kom aldri tilbake

Upåklagelig humør

Høsten 2014 er Karen nesten ferdigbehandlet. Hun begynner på videregående skole. Til tross for ettervirkningene; lavt stoffskifte, kronisk øyebetennelse og nedsatt følelse på den ene siden av kroppen, blir de neste tre årene mest gode.

Hun gjenopptar klatringen innendørs. Kombinert med mange familieturer ut i naturen gjør aktiviteten sitt til at fysikken bedrer seg raskt.

Karen er med på det aller meste sammen med vennene sine, inkludert russetiden. I russerevyen parodierer hun sin egen mor, som for en stund var norsklæreren hennes. Karen hadde sans for humor. Og et upåklagelig humør. Familien hørte henne aldri klage, hverken i den tøffe behandlingsperioden eller etterpå.

Når videregående skole er ved veis ende, flytter Karen til Oslo for å studere helseøkonomi og ledelse. Livet smiler. Helt til en kontroll ved Rikshospitalet våren 2020 viser at svulsten i hodet har vokst.

I begynnelsen av juni opereres hun igjen. Denne gangen må Karen stå i situasjonen mer på egen hånd grunnet smittevernrestriksjonene i koronaperioden. Heldigvis er det ingen tegn til spredning i kroppen.

I juli og august gjennomgår hun ny strålingsbehandling.

En smak av luksus 

To år senere får Karen enda et tilbakefall. Denne gangen har kreftsvulstene spredd seg nedover ryggen. En ny, stor operasjon og omfattende stråling venter. Karen havner i rullestol, men den tapre jenta kjemper seg gradvis på beina igjen ved hjelp av krykker.

Denne sommeren, i 2022, gir legene familien nok en tøff beskjed: De vet ikke hvor lenge de klarer å holde sykdommen i sjakk. Når Karen skrives ut fra sykehuset, flytter hun hjem igjen til Sunndal.

I 2023 rammes hun av enda et tilbakefall. For tredje gang opereres hun i hodet på Rikshospitalet. Foreldrene flytter inn i en pårørendeleilighet på Marienlyst denne høsten, mens datteren gjennomgår en ny runde med stråling.

– Som de andre gangene forsøkte vi å være ute så mye som mulig. Vi tok Karen med både på konserter og restaurantbesøk, forteller Anne Britt, før hun forsyner seg av lunsjen i de Mauriske salonger, for mange bedre kjent gjennom sitt tidligere navn Bibliotekbaren, på Bristol Hotel i sentrum av Oslo.

– Vi besøkte stedet flere ganger sammen. Karen trivdes så godt her. Hun likte den lille følelsen av luksus.

Et varmt smil legger seg over morsansiktet før hun tilføyer:

 – Kanskje ikke så rart. Omgivelsene står i sterk kontrast til de sterile sykehuslokalene der hun måtte tilbringe mye av tida si.

Karens ønske

Det er en redusert Karen som får reise hjem igjen til Sunndal etter nok en behandlingsrunde i hovedstaden. Selv om hun hadde klart seg denne gangen også, er foreldrene nå innforstått med at yngstedatteren ikke kommer til å være hos dem veldig lenge.

Likevel skal ikke det dystre få prege hverdagen. Hver dag skal bli så lys og god som den kan, enten det er hverdag, helligdager eller fest.

Julen kommer. Karen har forlangt at alle søsknene kommer hjem, tre eldre brødre og en eldre søster. Hun får det selvsagt som hun vil.

På julaften føler hovedpersonen seg dårlig. Karen ringer selv til Radiumhospitalet. Tredje juledag er tilstanden forverret, og hun får beskjed om å oppsøke sykehus. Etter eget ønske faller valget på St. Olavs hospital. Faren støtter henne inn i bilen, før han frakter henne de sytten milene til Trondheim.

Karen ligger i sengen og venter på at det skal bli tatt prøve fra benmargen da mamma Anne Britt ankommer sykehuset neste dag. Senere samme dag får de svaret på prøven. Legen kommer inn i rommet med alvor i ansiktet.

«Benmargen din er dessverre full av kreft. Du har ikke lenge igjen å leve.»

Tilbake på Bristol rister 66-åringen lett på hodet av det vonde minnet.

– Den legen var ikke veldig pedagogisk …

Les også: (+) Da Vibeke våkner, tenker hun at hun har fått et kall om å gjøre slutt på alt. Hun setter seg i bilen. Heldigvis rekker politiet frem i tide

Skrevet med gullskrift

Etter beskjeden bryter Karen sammen for aller første gang siden hun ble syk.

«Jeg vil ikke dø», hulker hun. Karen er nå 25.

Det første Anne Britt tenker er «nå må ikke jeg også bryte sammen, nå må jeg være sterk, for Karens skyld».

Hun legger seg inntil datteren i sengen, holder rundt henne. Det er da Karen sier ordene:

«Jeg vil ikke bare forsvinne, mamma».

«Du kommer aldri til å forsvinne fra oss, Karen. Navnet ditt vil stå skrevet i gullskrift for alltid», svarer moren.

Hun har alltid beundret datteren, men aldri direkte skrytt av henne. Nå er tiden kommet for å hente frem alt hun kan klare av skryt og gode ord. Forsikre henne om at hun aldri kommer til å bli glemt. Moren merker at det gjør Karen godt. Hun roer seg.

Mens de ligger tett i sykesengen, spør Anne Britt om datteren kjenner til ordet ettermæle. Karen ser på moren og svarer «ja selvfølgelig, jeg har hatt deg som norsklærer».

Anne Britt klarer ikke la være å le. «Ettermælet ditt blir helt fantastisk», sier hun til datteren.

Karen overføres til palliativ avdeling ved sykehuset der hun blir godt ivaretatt. Her blir hun frem til 16. januar. Da går turen videre til Sunndal Helsetun. Selv om det går gradvis nedover, får Karen en fin tid her – med godt stell og en del besøk.

Søndag 17. mars har hun besøk av den ene broren, i tillegg til foreldrene som bor på samme rom som datteren den siste tiden. De tar en liten tur ut i frisk luft sammen.

Utpå kvelden begynner Karen å blø neseblod. Anne Britt ringer i snoren for på tilkalle sykepleier. Klokken er rundt 23 når Karens pust bare ebber ut.

– Det skjedde rolig og fredelig. Helt uten dramatikk, forteller moren.

– Hun visste at vi var der. Jeg tror hun følte seg trygg.

Anne Britt smiler mildt.

Humør til det siste

Hvordan har tiden etterpå vært?

– Det har egentlig ikke vært så mye å bearbeide. Vi stilte opp for Karen døgnet rundt og var så tett på henne i gode og onde stunder. Alt gikk liksom gradvis. 

Ikke lenge etter begravelsen bestemte hun seg for å skrive Karens historie i bokform: «Jenta med det store livsmotet». Manuset er under utvikling.

– Gjennom skrivingen kan jeg bidra til å holde løftet jeg ga: At Karen aldri skal bli glemt. Det føles som et meningsfylt arbeid, sier mamma Anne Britt.

Karens gode humør og kjappe replikker fortjener uten tvil et eget kapittel. Planleggingen av begravelsen, som hun selv deltok i, illustrerer poenget:

Hun ville gjerne ha «Gabriellas sång» som allsang i kirken.

«Den er litt vanskelig den da, Karen», sa mor.

Datteren så på henne.

«Ja, men det blir ikke mitt problem!»