Anita (27): – Beskjeden gjorde at jeg knakk fullstendig sammen

Liam Noel er en utrolig glad gutt, og han har et stort hjerte for de aller fleste. Han er veldig omsorgsfull, har mange venner, elsker å være i full fart og er en skikkelig mammadalt som er opptatt av øyekontakt og nærhet, sier Anita Soltvedt (27).

Hun og sønnen på fire år bor i Kristiansund. På en ultralydundersøkelse på Haukeland sykehus i Bergen i svangerskapsuke 20 ble det oppdaget at den lille gutten i magen hadde en form for hjertefeil. Legene kunne imidlertid ikke si noe sikkert om hvilken type hjertefeil det dreide seg om.

– Beskjeden gjorde at jeg knakk fullstendig sammen. Jeg kjente på en enorm usikkerhet og redsel. Tankene kvernet i hodet: Ville gutten min være levedyktig, eller ville svangerskapet ende med at jeg måtte ta abort?

Gang på gang spurte Anita legene:

«Hva er oddsen for at barnet mitt overlever»?

– Jeg fikk aldri et ordentlig svar. Likevel var de klare på at det var et håp. Jeg klamret meg derfor til det.

Rundt uke 30 fortalte en barnelege at det ville være nødvendig med en eller tre store hjerteoperasjoner etter fødselen. Anita ble fulgt opp tett av spesialister både i Bergen og ved Rikshospitalet. Ikke minst var jordmoren på hjemstedet en god støtte.

– Jeg klarte likevel ikke å slappe av. I tillegg klandret jeg meg selv og lurte på om jeg hadde gjort noe galt i graviditeten siden barnet mitt var rammet av sykdom, sier Anita åpenhjertig.

Kriseteam på føden

I svangerskapsuke 39+4 kom Liam Noel til verden. Mammaen fikk ha ham halvveis på magen i to knappe sekunder. Det føltes uvirkelig at dette var sønnen hennes. Et kriseteam sto klare for å starte behandlingen av den lille kroppen umiddelbart.

Anita husker hun reagerte med å le. Deretter erindrer hun at det ble trykket på alarmknappen, og enda flere mennesker kom løpende inn på operasjonsstuen. Så husker hun ikke mer før hun våknet neste dag.

I ettertid leste hun i epikrisen at hun ble hastet av gårde for operasjon grunnet store blødninger. Da hun hadde kommet seg litt etter operasjonen, fikk den nybakte mammaen sitt første ordentlige møte med sønnen på nyfødtintensiven på Rikshospitalet.

– Den umiddelbare mammafølelsen, som så mange snakker om, opplevde ikke jeg. For meg gikk det noen dager før jeg kjente på den. Stemoren min var med meg på sykehuset, og hun oppmuntret meg sterkt til å være nær Liam Noel. Det er jeg svært takknemlig for, sier Anita.

Hun beskriver hvordan det føltes enormt sårbart å skulle knytte sterke bånd til babyen all den tid ingen visste om han ville overleve – eller hvordan operasjonene ville påvirke den lille kroppen. Hun ble stående ved sengen hans og hulke og gråte.

– Det var surrealistisk at dette barnet var mitt. Han var omgitt av ledninger og pustemaskiner. Det opplevdes skremmende. Han ble holdt i live av en medisin han fikk døgnet rundt. Vi ventet på operasjonen, men den ble stadig utsatt fordi det var andre som trengte det raskere enn ham, forklarer Anita.

Timene, dagene og ukene på Rikshospitalet føltes lange. Redselen og usikkerheten gjorde mammaen utålmodig. Hun var i nærheten av sønnen hele tiden, beundret ham og kjente varmen fra den lille kroppen.

– Det var så masse følelser. Jeg var blitt mamma til et barn som var alvorlig kronisk syk, og jeg visste at han aldri ville bli 100 prosent frisk. Jeg unner ikke min verste fiende å ha det kaoset i hodet og kroppen som jeg kjente på konstant, sier Anita stille.

Levde fra time til time

Bare ni dager gammel gjennomgikk Liam Noel sin første vellykkede hjerteoperasjon. Etter fem tøffe uker på sykehuset i Oslo, ble de overført til lokalsykehuset i Ålesund. Takknemlig beskriver Anita hvordan de ble tatt imot av rause, varme og forståelsesfulle ansatte. Hjertespesialisten gjorde at hun virkelig følte de var i de aller beste hender.

– Jeg fikk et lynkurs i førstehjelp for nyfødte og ble gitt mye god hjelp i forhold til sonde og mating. Det var ikke aktuelt å amme siden det ville bli for mye jobb for hjertet til Liam Noel. Det var fint å få ta del i å gi medisiner, stell og andre dagligdagse gjøremål.

– Det tøffeste var at jeg aldri visste, men bare kunne håpe. Jeg ble tvunget til å leve fra time til time, noen ganger fra minutt til minutt. Etter en uke i Ålesund var Liam stabil, og jeg fikk ha ham inne på rommet mitt. Følelsen var ubeskrivelig, forteller Anita.

En julidag var tiden for å reise hjem endelig kommet. Som alenemor hadde hun valgt å flytte nærmere familien, og 27-åringen fikk uvurderlig hjelp og støtte. Liam Noel ble tett fulgt opp av både lege, helsestasjon og fysioterapeut.

– I tillegg fikk jeg tilbud om hjelp fra barnevernet og Rask Psykisk Helse i kommunen. Det var gull verdt for min del. Fine folk fra barnevernet hadde også hjulpet meg med å gjøre i stand hjemme før vi dro fra sykehuset, slik at alt jeg trengte sto klart.

Hverdagene besto av mating, søvn, medisinering, smertelindring, kos og trøst. Siden brystbenet brukte tid på å gro etter operasjonen, måtte Liam Noel lenge bli løftet som en nyfødt baby. De to neste hjerteoperasjonene ble gjennomført da han var åtte måneder og 2 1/2 år gammel.

– Mellom disse operasjonene holdt både jeg og familien min litt pusten. Vi visste ikke helt hva som ventet. Frem til begge inngrepene var gjennomført ble Liam Noel ofte blå og uvel. Han tålte ikke kulde og måtte skjermes enormt mye, sier Anita.

Brøt sammen

Frem til han var fire måneder utviklet Liam Noel seg som sine jevnaldrende. Så dabbet det plutselig av. Han mestret ikke å snu seg rundt på magen før han var nærmere ett år gammel, han knakk aldri koden med å krabbe og var over året da han lærte å åle seg bakover.

Etter hvert begynte Anita å mistenke at det måtte være noe mer enn «bare» hjertefeilen. Sønnen hadde mange bevegelser og viftet mye med armene. En stund forsøkte hun å fornekte at det kunne være andre diagnoser inne i bildet.

– Å stå i dette med hjertefeilen var krevende nok. Mange sa også til meg at vi måtte vente med utredning til han var blitt eldre. Året etter den siste hjerteoperasjonen fikk jeg bekreftet mistanken min. Liam Noel ble diagnostisert med uspesifisert psykisk utviklingshemming og barneautisme, forteller Anita.

– Jeg brøt sammen i gråt. Det var tøft å se det beskrevet på papiret. Jeg kjente på en sorg, men samtidig på en lettelse. Jeg hadde fått et svar, og der og da startet jobben med å tilrettelegge for at Liam Noel skal føle mestring og ha en så god hverdag som mulig, sier mammaen.

Hun får ikke fullrost teamet rundt sønnen nok: Alt fra de ansatte i barnehagen til fysioterapeut, fastlege, assistent og andre instanser som har stilt opp helt fra dag én og alltid lyttet til sønnens behov. 

Les også (+) «Bare vent, de kommer snart til å bli skilt», sa mamma bestandig om andre. Det ødela mye for meg

Nærhet og rutiner

Fireåringen er nonverbal og har aldri kunnet snakke. Hjertefeilen påvirker ennå den fysiske utviklingen, og Liam Noel blir fort sliten. Mammaen har blitt en mester på å lese sønnens tegn og behov.

– Det er viktig blant annet for å unngå smerter eller overstimulering. Han peker og har et veldig tydelig kroppsspråk.

For Liam Noel er det frustrerende dersom han ikke lykkes med å kommunisere det som han ønsker. Gode rutiner i hverdagen betyr alt siden det skaper en forutsigbarhet.

Diagnosene er i dag veldig tydelige for de som kjenner ham, men mammaen legger ikke skjul på at fremmede ikke alltid viser like stor forståelse:

– Om han «eksploderer» i sinne over et nei på butikken, kan jeg få kommentarer på at jeg har gitt ham dårlig oppdragelse. Jeg forholder meg rolig og vet jeg gjør det som fungerer for sønnen min, men det er klart slike kommentarer oppleves unødvendige og sårende.

Hver dag er ulik. Det knekkes stadig ny koder – både språklig og utviklingsmessig. Anita er opptatt av at alt skal skje i sønnens eget tempo og når han selv er klar for det.

Nå prøver han å si navnet sitt. Han sier «ia» til Liam og «o» til Noel. Det skorter ikke på viljen til å lære. Når han gleder seg over noe, knytter han hele kroppen sin, og smilet og latteren kommer frem. 

– Å se mestringsfølelsen alle små fremskritt gir ham, er en enorm glede. Da glemmer man med ett frustrasjoner og all innsatsen som legges ned på veien for å komme dit.

– Drømmen min er at Liam Noel skal få oppleve verden og det å være inkludert i et samfunn. Han skal kjenne på en trygghet om at det er kult å være litt annerledes, sier mammaen.