Da Leo var 1,5 år gammel, sluttet han å si «mamma». Så falt brikkene på plass

– Leo er en blid og fornøyd gutt som elsker å være ute. Han trives aller best når det skjer noe, og aktivitet er viktig for ham. Han er tillitsfull overfor voksne, og egentlig ganske sosial – på sin egen måte, forteller Miriam Albert (30).

Sammen med ektemannen Christian (35) og de to sønnene deres Leo (7) og Max (4) bor hun i Kristiansand.

Eldstemann ble født i uke 37, etter en rask og fin fødsel. Starten ble litt trøblete, blant annet fordi Leo svelget mye fostervann, og den nybakte familien måtte tilbringe en drøy uke på nyfødtintensiven.

På sykehuset følte de seg veldig godt ivaretatt, og beskjedene foreldrene fikk var betryggende: Snart skulle de få med seg hjem en frisk og fin liten gutt.

Den første tiden utviklet Leo seg helt som forventet. Han begynte å gå, bablet og laget masse lyder. Grovmotorikken var god, og Miriam og Christian gledet seg over alle store og små milepæler i hverdagen.

Så, da den lille gutten deres var 1,5 år gammel, skjedde det plutselig en endring: Leo ble stille. Han sluttet å si «mamma». Han vinket ikke lenger, og han reagerte ikke når foreldrene ropte navnet hans.

– Vi kontaktet lege for å sjekke om det kunne være noe med hørselen. Samtidig begynte vi jo å legge merke til flere forskjeller sammenlignet med andre barn på samme alder, forteller Miriam.

Leo oppsøkte ikke andre barn, bare voksne. Han viste ikke noe interesse for å leke alene, og roet seg bare foran skjermen - noe foreldrene i utgangspunktet hadde vært veldig restriktive med. To år gammel fikk han sin første iPad.

– Samtidig var det så mye som skjedde i hverdagen vår. Jeg var fulltidsstudent og jobbet deltid, mens Leo var hjemme på heltid. For å spare penger, og fordi Leo var det første barnebarnet, var farmor mye sammen med ham, sier Miriam.

Da han skulle begynne i barnehagen to år gammel, hadde foreldrene en samtale med farmor i bilen. Det hun sa har de aldri glemt:

«Vær åpne med barnehagen fra dag én. Si i fra at dere synes han virker litt utilpass og kanskje treg i språk og sosialt samspill».

– Vi fulgte rådet hennes, sier mammaen.

Mistanken

Allerede etter bare to dager ønsket barnehagen å få PPT (Pedagogisk-psykologisk tjeneste) inn for observasjon. Derfra begynte ballen raskt å rulle med HABU (Habiliteringstjenesten for barn og unge) og videre utredning. 

Leo ble ofte veldig overstimulert og gråt mye i barnehagen, men mammaen beskriver raske, omsorgsfulle og dyktige ansatte.

– De fikk tidlig tilrettelagt et eget rom der han kunne trekke seg tilbake ved behov. Etterhvert begynte han med EIBI-trening, som er en tidlig og intensiv behandlingsform for små barn med autisme, og hvor målet er å øke funksjonsnivået til barnet, forteller Miriam.

Da Leo etter to måneder fikk diagnosen barneautisme, falt mange brikker med ett på plass. 

Miriam og Christian hadde lenge hatt en følelse av at noe var annerledes, men mammaen legger likevel ikke skjul på at det var en spesiell og sårbar opplevelse å få en diagnose på barnet sitt.

– Ikke fordi han er annerledes, men fordi mange av drømmene og planene man har som familie plutselig må justeres. Man innser i det øyeblikket at fremtiden kanskje ikke blir helt som man hadde sett for seg, sier mammaen ærlig.

Foreldrene ble raskt invitert på kurs og fikk tett oppfølging. HABU var veldig forsiktige med å si noe sikkert om fremtidige ferdigheter, spesielt språk. Dette har hjulpet foreldrene til ikke å ha urealistiske forventninger, og i stedet kunne glede seg over de små seirene og fremskrittene som faktisk kommer.

– Vi lærte tidlig at barn med autismediagnose er like ulike som alle andre barn. Hvis du har møtt én med autisme, har du bare møtt én, fastslår Miriam.

Les også: Alle fortalte Siv Iren at lille Olav var en frisk gutt, men magefølelsen hennes sa hele tiden noe annet

Talemaskin som døråpner

Årene etter diagnosen har vært som en berg- og dalbane. Foreldrene har hatt jevnlige møter med barnehagen, vært på en rekke kurs, skrevet søknader om hjelpemidler, pleiepenger, avlastning og medisiner.

– Det har tatt tid å finne den riktige balansen - både for søvn, og for å redusere selvskading, forklarer Miriam.

7-åringen er non-verbal og mangler talespråk. Han «stimmer», veiver med armene når han blir glad eller engasjert, og ler høyt når han synes noe er gøy. Når han blir frustrert, kommer tårene lett. Ofte dersom han ikke klarer å uttrykke hva han egentlig vil.

– Kanskje ville han sykle, men vi dro til svømmehallen - og da kommer tårene.

Etter Leo begynte på skolen fikk familien innvilget Tobii -en talemaskin som han kan kommunisere med. Denne har vært til enorm hjelp i hverdagen, både for Leo og foreldrene. Nå kan han eksempelvis fortelle hva han ønsker å ha på brødskiven, i stedet for at de voksne må gjette seg frem til det.

– Han bruker også noen tegn for tale, og kommuniserer mye gjennom å ta oss i hånden og lede oss dit han vil, forteller mammaen.

I alle år har søvn vært en stor utfordring. Som baby hadde Leo et godt sovehjerte - så godt at foreldrene måtte vekke ham dersom familien skulle rekke noe før klokken 9. Rundt 3-årsalderen skjedde det en stor endring, og den lille gutten begynte å våkne ekstremt tidlig, gjerne mellom klokken 02 og 04.

– Det ble en ny hverdag med svært lite søvn, og det preger oss fortsatt. Nå legger Leo seg sent, og ofte må vi vekke ham til skoledagen. Hvis han legger seg tidlig, våkner han gjerne midt på natten og er ferdig sovet, sier Miriam.

Les også: Vi har kjempet for at vår sønn skal få bli i barnehagen ett år ekstra. Den kampen tapte vi

Hverdagsgleder

Aktivitet gir de aller beste dagene – både for små og store, erfarer Miriam og Christian. Tiden tilbringes gjerne på lekeplasser, på sykkeltur, i svømmehallen eller i en trampolinepark. Nå som lillebror har blitt stor nok til å henge med, kan de endelig gjøre flere ting sammen som en familie på fire.

– Vi voksne får til og med løpt oss en tur mens gutta sykler, og som regel blir det pause med is eller pommes frites til barna, sier Miriam med et smil, og legger til:

– Vi voksne prioriterer også oss selv så godt det lar seg gjøre når det gjelder både mat, trening og søvn. Det gir oss mer overskudd, og gjør det lettere å være tålmodige og til stede for barna våre.

Det som tidligere kunne føles som småting, har blitt store gleder, beskriver Miriam. En helt vanlig sykkeltur, en dag uten krise, eller en god natt søvn kan oppleves som en stor seier. Selv om hverdagen kan være krevende, mener Miriam og Christian at de som par har blitt flinkere til å ta vare på hverandre.

– Vi gir hverandre litt mer «slækk», heier på hverandres egentid, og prøver ikke konkurrere i hvem som er mest sliten. Det har hjulpet oss til å holde sammen, og har styrket forholdet vårt, fastslår Miriam.

Ikke minst mener hun erfaringene deres har gjort dem til mer rause mennesker: Når de ser noen slite i køen i butikken eller hører et barn hyle på kjøpesenteret, tenker de ikke lenger «hvor er oppdragelsen?».

– Vi tenker: «Dette kunne ha vært oss!». Og, trenger vi egentlig å vite hvorfor noen har det vanskelig, for å være i stand til å vise andre forståelse?

Mammaen beskriver en gutt som lyser opp når familien får besøk av folk han kjenner. Da går Leo gjerne rundt og klemmer på dem, viser frem rommet sitt, tar dem med ut for lek på trampolinen i hagen og er ivrig etter å dele øyeblikket.

– Likevel kan stemningen raskt snu når han kjenner det blir nok. Da finner han gjerne en av oss foreldre og tar oss i hånden for å vise at han vil ut i bilen. Det er hans måte å si «nå trenger jeg en pause». En liten kjøretur hjelper ham ofte til å regulere seg og hente seg inn igjen, forklarer Miriam.

Også vann har en helt egen og beroligende effekt på 7-åringen: Et bad, en dusj, å være på stranden eller ved en fontene.

– Lyden og følelsen av vann roer ham nesten umiddelbart. For ham er det ofte dette som skal til for å finne roen igjen etter en dag med mange inntrykk.

Spente på hva fremtiden bringer

Ærlig forteller Miriam at de er spente på hva fremtiden vil bringe - både for dem som familie, og for Leo. Det aller viktigste er at han får et godt og trygt liv, med den hjelpen og støtten han trenger og har rett på.

Drømmen er en hverdag hvor Leo blir mer selvstendig, og dette er noe de i samarbeid med skolen jobber målrettet med. Det som for andre kan fremstå som små og ubetydelige ting, vil for familien være store fremskritt.

– Det kan være å klare å gå på do selv, kle på seg eller pusse tennene. Ferdigheter som dette vil kunne gi Leo så mye mer frihet og mestring i hverdagen.

Det aller største ønsket er likevel at sønnen skal utvikle et språk. Et system for å uttrykke behov og følelser, enten det skjer med stemmen eller ved hjelp av hjelpemidler.

– Som foreldre hadde det vært helt fantastisk å få høre stemmen hans! Men, det aller viktigste er det at Leo blir forstått, får mulighet til å vise hva han trenger og hvilken fantastisk person han er, sier Miriam.