Da Jonathan fikk diagnosen, forsto mamma Anette at livet aldri ville bli det A4-livet hun drømte om
Fore tre år siden kom telefonen som skulle snu opp ned på livet til Anette.
Publisert
– Jonathan er verdens gladeste, og jeg vet ikke om noen som er så inkluderende, livlig, nysgjerrig og glad i å leve som det han er. Jonathan finner glede i de små tingene, hver eneste dag, og det gjør meg både sliten og rørt på samme tid, forteller Anette Andersen (35).
Sammen med sønnene Jonathan (7) og Bendic (10) bor hun i Nordkisa i Ullensaker kommune. Her bor også samboer og barnas bonuspappa Marius (31), og snart blir familien utvidet med en lillesøster.
De første levemånedene utviklet han seg som han skulle, men i ettertid har mammaen tenkt at han sov ekstremt mye og hang litt etter motorisk.
Da den lille gutten var knappe året gammel, bemerket barnehagen at han var svakere motorisk enn de andre barna.
Foreldrene oppsøkte fysioterapeut på helsestasjonen og også en øre-nese- halsspesialist siden sønnen ikke så ut til å rette oppmerksomheten mot lyd eller registrere navnet sitt.
– Det ble noen måneder med mye bekymringer, men tanken om at det kunne være noe alvorlig streifet oss aldri. Etter hvert som tiden gikk, og språket så ut til å være ganske forsinket, samtidig som Jonathan viste tegn på vansker i samspill med andre barn, fikk vi henvisning til PP-tjenesten og oppfølging av spesialpedagog i barnehagen, forteller Anette.
Som 3-åring var han blid og kontaktsøkende, men motorisk fremdeles svakere enn de andre barna. Ofte måtte han legge seg ned for å hvile, og språkutviklingen stoppet på enkeltord og lyder.
På A-hus ble det ytret ønske om å gjøre en vurdering av Jonathan sin kognitive fungering.
Har grått mye
– Det var en mistanke om autismespekterforstyrrelser, og som mamma var det både tungt og vanskelig å vente på en utredningsplan. Når jeg tenker tilbake, så gikk jeg inn i en overlevelsesmodus allerede den dagen barnehagen for første gang påpekte at sønnen vår var motorisk forsinket.
Utredningen gikk raskt, og autismediagnosen ble avfeid. Diagnosen de endte på i 2021 var uspesifisert psykisk utviklingshemming med atferdsvansker. Så ble «stempelet» satt og papirene til Jonathan lukket, med beskjed om nye utredning av hans kognitive fungering i andre klasse.
– Vi måtte reise hjem med Jonathan og var helt overlatt til oss selv. Jeg har grått veldig mye, både på Jonathan sine vegne, egne vegne og storebror sine vegne. Jeg har følt at livet har vært ekstremt urettferdig, samtidig som jeg har vært evig takknemlig, sier Anette ærlig.
Årene frem til de fikk diagnosen beskriver mammaen som både fine og vanskelige. På den ene siden levde hun i et fint vakuum her og nå, samtidig som det føltes vanskelig å se at barna til venninnene nådde alle de typiske milepælene.
– Mens venninnene mine kjørte barna til og fra fritidsaktiviteter og barnebursdager, så handlet mine dager om å kombinere livet med tilrettelegging og koordinering av hjelpen til Jonathan, og jeg unngikk å tenke på fremtiden.
– Jonathan var en blid og fornøyd gutt, men drømmen om et typisk A4-liv døde sakte, men sikkert. Og det var og er fortsatt en stor sorg, forteller mammaen.
Genfeilen
En sommerdag i 2022 var Anette alene med guttene i huset til hennes foreldre. Plutselig våknet hun av at Jonathan lå i kramper ved siden av henne.
Det så ut som han drømte, og begge to sovnet snart igjen. Bare en time senere våknet de igjen. Nede på kjøkkenet falt sønnen bakover og inn i et nytt krampeanfall.
– Jeg har jobbet med barn med epilepsi tidligere, så jeg kjente det umiddelbart igjen. Jeg ringte 113, men siden han kom fort til seg selv igjen mente de at det ikke var grunn til bekymring. De neste dagene hadde han flere krampeanfall, og dagene gikk med på å trygge både han, storebror og meg selv, sier Anette.
Da foreldrene hennes kom hjem fra ferie, tok hun Jonathan med til fastlegen og ble sendt videre til barnemottaket på Ahus. Derfra gikk det slag i slag.
Allerede i september kom telefonen om at svaret på de genetiske prøvene var klare. Anette satt på jobb, og hun visste ikke da at livet hennes noen minutter senere aldri skulle bli det samme igjen.
– Prøvene viste at Jonathan har en mutasjon i et gen som heter KCNB-1. I grove trekk er genfeilen en hjernesykdom, hvor det i Jonathan sitt tilfelle er vansker med alvorlig epilepsi, psykisk utviklingshemming, atferdsvansker, ekspressive språkvansker, motoriske vansker og hyperaktivitet, beskriver mammaen.
Jonathan ble satt på medisiner. I starten gjorde disse ham sykere. En periode mistet han alle ferdigheter han hadde lært seg, som å gå i trapp, ord forsvant og anfallene økte drastisk. Han ville hele tiden bare sove.
– På Spesialsykehuset for epilepsi fikk vi ikke så mange flere svar, men jeg husker godt hvordan magen vrengte seg og angsten meldte seg for fullt da legen sa ordet «hjernesykdom». Det begrepet kom helt ut av det blå for meg. Den dag i dag kjenner jeg tårene presser på når «hjernesykdom» brukes som definisjon på vanskene til Jonathan, forteller mammaen ærlig.
Kjærlighet til livet
Anette kan kjenne på både sinne og tristhet når andre rundt henne «klager» over vanlige ting rundt familielivet, som at barna ikke vil legge bort iPad før middag, eller at legging om kvelden tar tid.
Det er så mange aspekter ved det å ha et alvorlig sykt barn som omverdenen ikke forstår. Hun skulle gitt så mye for at sønnen skulle vært frisk og utviklet seg som et normalt barn.
– Jeg synes det er vanskelig at vi ikke kan delta i sosiale settinger som alle andre. Jeg synes det er trist at 7-åringen min fortsatt trenger å sitte i vogn. Aller mest synes jeg det er vondt å vite at mange mennesker ute i samfunnet aldri vil forstå eller møte Jonathan på den måten han trenger.
Hun forteller om en gutt som er unik med sin humor, latter og kjærlighet for livet, og som gir livet hennes både dybde og perspektiv. At hun har øvd bevisst på å se verden gjennom sønnens øyne og ser hvor mye verdi som ligger i å gjøre det.
– Hver eneste dag lærer han meg nye ting om meg selv, både på godt og vondt. Jonathan ønsker å gjøre som alle andre barn. Det er så flott å se hvordan han mestrer ting bare det tilrettelegges godt nok.
– Det gir mestringsfølelse for Jonathan, men også for oss. Jeg tror det er viktig å kjenne etter og anerkjenne de følelsene rundt det å mestre hverdagen, og det er jeg veldig bevisst på. Ofte kan jeg gå helt i kjelleren etter en vanskelig periode. Da er det lett å glemme alt det fine vi har fått til i løpet av dagen, forteller mammaen ærlig.
Fremdeles sover hun i beredskap etter å ha våknet i flere uker av sønnen i kramper ved siden av henne: Opp med stoppeklokken, frem med akuttmedisiner og telefonen. Være stille for ikke å vekke storebroren. Legge i stabilt sideleie og lytte til pusten. Tørke slim og notere anfallene i en kalender. Så selv forsøke å finne roen til å sove litt til før morgenen gryr.
– Epilepsien påvirker adferden og dagsformen til Jonathan. I tillegg til at han er psykisk utviklingshemmet er det mye vi skal gjennom i løpet av en dag blant annet for å hindre at han skader seg selv eller andre.
– Det er dager hvor jeg ikke får gått på do, kledd på meg eller pusset tenner, fordi Jonathan krever tilsyn 100 prosent av tiden. Ofte har jeg på meg pysj når jeg leverer ham på skolen, sier Anette.
Mammas drøm
På mange områder fungerer Jonathan som et betydelig yngre barn. Mammaen anslår at han har kognitive funksjoner som et barn på 2–3 år. Hun legger ikke skjul på at det ofte kan være vanskelig å huske på når man skal håndtere 7-åringen.
– Jonathan er veldig motorisk sterk sammenlignet med andre barn og unge med samme genfeil. Han ser ingen begrensninger for seg selv, ei heller konsekvenser og farer. Vi er opptatt av å gi ham spillerom til å utfolde seg kroppslig. Fysisk aktivitet er med på å regulere nervesystemet. Vi tenker at ute er frihet – så vi tilbringer flest timer utendørs, forteller mammaen.
Jonathan er nonverbal, men har et så stort ønske om å kommunisere med verden. Han både bruker og forstår en del tegn til tale, og bruker de ordene og lydene han kan for å gjøre seg forstått. For de rundt ham er det både fascinerende og fantastisk å se hvordan han kombinerer dette, og alt han har på hjertet.
Anette vet at det i fremtiden kommer en dag hvor hun og familiens nettverk ikke lenger vil klare å ta vare på ham. Allerede nå trengs mer hjelp i hverdagen, siden behovene til Jonathan er større enn hva de klarer å tilby sønnen.
Å be om hjelp har vært vanskelig og en veldig lang prosess. For Anette føles det litt som at hun svikter sitt eget barn, fordi hun ikke klarer å håndtere både ham og livet.
– Dagene er så intense. Drømmen er at vi kan få et avlastningstilbud som Jonathan elsker, hvor han får være seg selv og få oppleve glede og mestring sammen med mennesker som virkelig interesserer seg for han og hans måte å være på.
– Jeg drømmer om at Jonathan skal klare å gjøre seg forstått gjennom tegn til tale og verbalspråket, slik at han kan fortelle oss hva han tenker og hvilke drømmer han har for livet, sier mammaen.
